La odisea de unos padres para salvar la vida de sus gemelos

La Vida de Nos

Sebastián, uno de los gemelos de la familia Navas, sufrió una hemartrosis por falta de Factor IX. Él y su hermano padecen de hemofilia. En diciembre de 2017 les entregaron las últimas dos dosis de su tratamiento, lo que obligó a la familia a migrar de Venezuela a Colombia. Primero lo hizo Rafael, el padre, atravesando con los niños el puente internacional Simón Bolívar, con uno de ellos en silla de ruedas. Cuatro meses después, la familia volvió a reunirse.

Texto: Jullet Pineda / Fotos: Álbum familiar / Vía La Vida de Nos

La familia Navas tuvo que separarse durante meses para que los gemelos pudieran acceder a los medicamentos que necesitaban con urgencia
La familia Navas tuvo que separarse durante meses para que los gemelos pudieran acceder a los medicamentos que necesitaban con urgencia

Estaban a punto de zambullirse en un torrente de personas. Minutos antes, Rafael Navas había impartido instrucciones a su hijo Sebastián. No en vano le dio a él las cobijas y las almohadas, que usarían en el autobús al llegar al otro lado, para que improvisara un escudo.

A su otro hijo, Jesús, también le dio una indicación para cuando llegara el momento. Antes de emprender el viaje, Rafael había revisado en Internet las imágenes cenitales del trayecto. Cientos de cabecitas indistinguibles, agolpadas unas con otras, tratando de avanzar en el tramo de pavimento de 315 metros de largo y 7 metros de ancho que se erige sobre el río Táchira.

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—Agárrate bien de la trabilla de mi pantalón y no te sueltes en ningún momento.

Sus manos se aferraban a las dos agarraderas de la silla de ruedas de Sebastián. Sobre su espalda cargaba un morral repleto de carpetas y relajantes musculares para los entumecimientos del viaje. Un koala abrazaba su cintura y resguardaba los informes médicos. De su antebrazo colgaba un pequeño bolso térmico lleno de hielo y compresas con la cara más preciada: las últimas cuatro dosis de tratamiento que les quedaban a sus niños gemelos.

Era el 23 de marzo de 2018 y los funcionarios de la Guardia Nacional Bolivariana que custodiaban el paso fronterizo hacia Colombia, por el puente internacional Simón Bolívar, les abrieron el camino. Ambos niños padecen hemofilia severa tipo B, un trastorno hereditario de la sangre que impide el proceso de coagulación.

Jesús y Sebastián <span class="s1">padecen hemofilia severa tipo B, un trastorno hereditario de la sangre que impide el proceso de coagulación</span>
Jesús y Sebastián padecen hemofilia severa tipo B, un trastorno hereditario de la sangre que impide el proceso de coagulación

Rafael sentía ganas de llorar. La escena le recordó a la procesión de la Virgen de la Divina Pastora, a la que asistía devotamente, junto a sus hijos y esposa, todos los años en Barquisimeto, capital del estado de Lara, al occidente de Venezuela. Era como si esa peregrinación lo hubiera preparado para este momento.

Eran cientos y viajaban como en una especie de trance. Un vaivén los hacía avanzar de una forma apenas perceptible. Por la izquierda venían los que retornaban a Táchira. Por la derecha, quienes salían de Venezuela. Pero, por el camino del medio, viajaban migrantes de la tercera edad, con niños en brazos y personas enfermas o con alguna discapacidad.

—Ustedes pasan por aquí —señaló el funcionario tras abrir el camino exprés que atravesaba el puente que conecta con Colombia. Y los tres arrancaron la marcha sin mirar atrás.

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Pese al vértigo, Rafael solo empujaba hacia adelante. Mejor dicho, hacia el oeste. Los dos muchachos a los que les pagó para que llevaran su equipaje se colocaron las maletas sobre la cabeza y se adentraron en el carril de la derecha. Para los que no van por la vía exprés, la caminata de 10 minutos puede convertirse en un calvario de más de media hora.

Hay una forma de saber en qué parte del puente Simón Bolívar uno deja atrás a Venezuela. Para quienes lo detectan, es como si el desasosiego se los tragara enteros. En el último reducto del país, la guardia venezolana y la colombiana se mezclan en una misma alcabala. A partir de ese punto, desaparece la custodia de los efectivos de la Guardia Nacional Bolivariana.

<span class="s1">Sebastián no podía apoyar la pierna izquierda por una hemartrosis, una hemorragia en una articulación que no fue tratada a tiempo después de que se lastimara jugando en el colegio</span>
Sebastián no podía apoyar la pierna izquierda por una hemartrosis, una hemorragia en una articulación que no fue tratada a tiempo después de que se lastimara jugando en el colegio

A sus 12 años, Jesús lo detectó.

—Papá, aquí ya no estamos en Venezuela —dijo tras echar un vistazo rápido hacia atrás. La trabilla del pantalón de Rafael ya estaba empapada de sudor.

—Sí, hijo, es verdad. Ya no estamos en Venezuela.

“Guárdelo para una emergencia”

Era del tamaño de una pelota de tenis. Parecía como si, en cualquier momento y tras el menor descuido, la piel se le fuera a desgarrar. Sebastián no podía apoyar la pierna izquierda por una hemartrosis, una hemorragia en una articulación que no fue tratada a tiempo por falta de Factor IX. El año pasado, el niño se resbaló en el colegio mientras jugaba metras con sus compañeros. Le dolía, pero guardaba sus quejas para seguir asistiendo a los partidos de fútbol. Aguantó hasta que el dolor no lo dejó caminar más.

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Parecen dos niños comunes, pero dentro de sus cuerpos puede sobrevenir un sangrado espontáneo en cualquier momento, sin necesidad de una caída o un accidente. Ambos carecen del factor de coagulación IX y sus sangrados duran períodos prolongados. Si mudan un diente o se muerden la lengua, no tienen la proteína de la sangre que permite minimizar la pérdida del fluido.

En 2010 las neveras de la casa de los Navas no estaban repletas de víveres, sino del tratamiento de los gemelos. En los viajes que Rafael hacía cada tres meses a Caracas para retirar las medicinas en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, podía acumular hasta 120 dosis para cubrir 90 días de tratamiento. El espacio de la nevera se volvió insuficiente y tuvo que guardar las cajas en las casas de su madre y su suegra.

Rafael, el padre de los gemelos, con sus dos hijos
Rafael, el padre de los gemelos, con sus dos hijos

Las entregas del IVSS se redujeron cada vez más, hasta que en diciembre de 2017 retiró el medicamento por última vez en el Hospital José María Vargas de Caracas. Solo fueron dos dosis que ni siquiera alcanzaban para cubrir el golpe de una caída. “Guárdelo para una emergencia porque no hay más”, fue lo único que le dijeron a Rafael cuando le entregaron el factor. Desde 2016, año en el que el suministro del tratamiento empezó a fallar en los hospitales, han fallecido al menos 44 pacientes con hemofilia. Tan solo en los primeros seis meses de 2018 murieron 8 personas con la misma condición de Jesús y Sebastián.

La ausencia de tratamiento fue lo que hizo que los Navas se dividieran.

Dos semanas convertidas en tres meses

Quizás sea porque siempre siente que se le queda algo o porque en realidad, a pesar de la crisis, no quiere abandonar su casa en Barquisimeto, a Kanthaly Ordoñez nunca le ha gustado preparar maletas. Dice que le da grima colocar un montón de ropa en un bolso para luego tener que desdoblarla, volverla a doblar y colocarla dentro de una gaveta. Sin embargo, ese día de marzo, cuando la doctora le dijo que a su hijo Sebastián ya le habían subido los valores y que podían viajar a Colombia, Kanthaly reunió la fuerza para agarrar las pertenencias de sus gemelos y apretar 12 años de vida en dos piezas de equipaje.

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Lo único que no empacó fue el pijama de Sebastián. No porque lo hubiera olvidado ni porque ya el ruedo le quedaba varios centímetros por encima de los tobillos, sino para recordar su olor. La noche antes de partir, se quedó dormido aferrado al cuello de su madre junto a Jesús hasta que a ambos se les agotaron las lágrimas. Kanthaly no lavó ese pijama sino hasta un día antes de partir a Colombia. La prenda se convirtió en una promesa del reencuentro familiar que quedó fijado en Zipaquirá, a 1.090 kilómetros de casa.

<span class="s1">La ausencia de tratamiento para los gemelos fue lo que hizo que los Navas se dividieran. Kanthaly y su hija pequeña pasaron meses esperando para reencontrarse con sus seres queridos</span>
La ausencia de tratamiento para los gemelos fue lo que hizo que los Navas se dividieran. Kanthaly y su hija pequeña pasaron meses esperando para reencontrarse con sus seres queridos

No fue sino cuando se cumplió el primer mes de haberse separado que los gemelos empezaron clases en una escuela primaria en Zipaquirá. También fue cuando Kanthaly se dispuso a entrar en la habitación de sus hijos. Ellos no están muertos, ellos siguen con vida, se repetía una y otra vez para despojarse del luto que se impuso a sí misma el día que los vio irse. Respiró hondo y giró el pomo de la puerta para descubrir las camas intactas, las gavetas vacías. Un ligero manto de polvo lo cubría todo.

Se había decidido a limpiar la habitación cuando vio que su hija de 4 años también tomó un pañito y empezó a estrujar el polvo adherido a los juguetes de sus hermanos. Ese día, se acostaron en las camas de los gemelos y vieron televisión juntas.

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Al segundo mes, Jesús y Sebastián grabaron un video de su nuevo hogar en Zipaquirá. Era un sitio cómodo, con suficiente espacio para los cinco y en una zona de estrato tres, donde vive la gente de clase media en Colombia.

Mamá, ahora sí te vas a poder venir porque tenemos nuestra propia casa. Aquí está la cocina. Y por aquí está el comedor. Este es nuestro cuarto y aquí está la sala —enumeró Jesús. La voz se le iba quebrando cada vez más hasta que finalizó el video.

Kanthaly se estremeció al recibir el mensaje. Minutos después, le escribió su esposo.

—¿Qué hiciste? ¿Les pegaste? —bromeó Rafael. Apenas detuvo la grabación, Jesús había estallado en llanto. Lo que se suponía que iba a ser una separación de dos semanas se había alargado por tres meses debido a los trámites migratorios de su hermanita.

Cuatro meses después, el reencuentro

Jesús aún se aferraba a la trabilla del pantalón de su padre con todas sus fuerzas cuando llegaron al otro extremo del puente. A Rafael le hervía la cara. Al lado de la vía exprés, en el carril derecho, más de uno cayó inconsciente. Escasos metros más adelante, voluntarios médicos y funcionarios de la Defensoría colombiana daban sorbos de agua a los sedientos. Con sus maletas al lado, los migrantes reposaban en las camillas antes de continuar avanzando el trecho.

—¿Razón de su visita a Colombia? —le preguntaron al llegar a la taquilla de la aduana colombiana.

—Vengo a buscar tratamiento para mis hijos —respondió.

No hubo mayor intercambio de palabras ni promesa de que tendrían acceso a sus medicinas. El funcionario mojó el sello en la almohadilla y lo estampó en los tres pasaportes.

Rafael y los gemelos vivieron una odisea antes de llegar a Colombia para recibir el tratamiento que no pudieron tener en medio de la crisis venezolana
Rafael y los gemelos vivieron una odisea antes de llegar a Colombia para recibir el tratamiento que no pudieron tener en medio de la crisis venezolana

Si uno sigue caminando, llega a La Parada. A 130 metros de la aduana colombiana, es el punto más cercano a la frontera con Venezuela y el lugar donde se enquistó la viveza criolla para hacer de la diáspora un negocio rentable. “Compre una línea telefónica y comuníquese con su familia en Venezuela solo por 2 mil pesitos”, decía uno que vendía chips. “Compro oro y prendas a buen precio, sígame por aquí, señor”, indicaba otro. “Compro bolívares. Compro bolívares, dólares, euros. Cambio bolívares por pesos a la mejor tasa del mercado”, se oía a lo lejos. En La Parada todo tiene un precio: el anillo de bodas que se remata para completar el pasaje a Perú, las botellas de ron venezolano con las que se solía brindar en casa, las piernas de la morena que está parada junto al abasto. Solo bastaba ofertar para sellar la transacción.

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Maletas y personas iban y venían cuando vieron a los dos muchachos que les cargaron el equipaje. Los maleteros les preguntaron si ya tenían una línea de autobús para viajar hasta Zipaquirá. Al padre le habían recomendado ir en La Berlinesa, que ofrecía un servicio con Wi Fi y aire acondicionado.

No hizo falta decir más. Los muchachos acompañaron a la familia hasta la parada de autobuses para comprar los boletos. Por cada cliente que lleven a una casa de cambio o a una línea, los maleteros cobran al dueño una comisión de 2 mil pesos que se llevan de regreso a San Antonio de Táchira.

Cuando tuvo los pasajes en la mano, a Rafael lo embargó una sensación de tranquilidad. Les dio un poco de efectivo a los gemelos para que compraran chucherías y Sebastián se puso a jugar con su silla de ruedas en medio de la muchedumbre. De pronto ya no había lágrimas ni angustias. De pronto, una pareja corría para reencontrarse con sus parientes ahí, a las puertas de Cúcuta, y presagiar un nuevo futuro.

Es verdad, La Parada era un inframundo. Pero para ellos representaba apenas un intervalo que atravesar para mantener la promesa de reencontrarse con los que quedaron atrás. Y así lo hicieron, casi cuatro meses después. El 16 de julio, Kanthaly y su hija llegaron a Zipaquirá con el resto de las maletas. Dentro de una de ellas viajaba aquel pijama que había convertido en amuleto.