NUEVA YORK.– Cuando un paciente con un traumatismo craneoencefálico grave está en coma, en cuidados intensivos, no responde y está conectado a un respirador, pero no tiene muerte cerebral, ¿cuándo es el momento de retirarle el soporte vital? Un pequeño estudio sobre lo que sucede con personas en esas situaciones sugiere que los médicos y las familias de los pacientes pueden tomar mejores decisiones si esperan incluso unos días más de lo habitual.

A menudo, un médico conversa con los familiares en las 72 horas siguientes al ingreso del paciente en cuidados intensivos para hablar del pronóstico y preguntar si quieren mantener con vida a su ser querido o retirarle el soporte vital.

Los expertos afirman que muchos médicos tienden a describir el pronóstico como sombrío: probablemente la muerte o una discapacidad grave. Los resultados de pacientes con lesiones cerebrales traumáticas graves muestran que la mayoría de las veces la decisión es retirar el soporte vital. Y el paciente muere.

Los investigadores del nuevo estudio afirman que sus datos limitados sugieren que los pronósticos de los médicos, cuando ha transcurrido tan poco tiempo después de la lesión, con frecuencia son erróneos.

El estudio, publicado el 13 de mayo en Journal of Neurotrauma, utilizó una base de datos de Estados Unidos que incluía a 1392 pacientes con lesiones cerebrales traumáticas.

Al examinar los datos, acabaron comparando 80 pacientes con lesiones graves que murieron después de que se les retirara el soporte vital, con 80 pacientes similares a los que no se les retiró el soporte.

En su análisis, los investigadores descubrieron que la mayoría de los pacientes a los que se mantuvo el soporte vital murieron de todos modos en el hospital en un plazo aproximado de seis días. Pero el 42 por ciento de quienes continuaron con el soporte vital se recuperaron lo suficiente al año siguiente como para tener cierto grado de independencia. Algunos incluso recuperaron su vida previa.

A pesar de las limitaciones del estudio, “estos datos son realmente útiles”, afirmó Walter Koroshetz, director del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, quien no participó en el estudio. (El instituto, que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud federales, financió originalmente la base de datos utilizada por los investigadores, pero ahora está financiada con subvenciones de varias fuentes). Cuanto más espere la familia para decidir, más acertado será el pronóstico de los médicos, señaló.

Sin embargo, la incertidumbre siempre está presente.

Según Koroshetz, los médicos saben que la recuperación es lenta y suele prolongarse durante meses o incluso años. Pero, en su opinión, algunos pacientes que necesitaban respiradores y de los que se esperaba que llevaran una vida de discapacidad extrema vuelven al hospital un año después y los ha visto “charlando con las enfermeras”.

“Ese es el problema”, añadió. “La gente puede recuperarse bien”.

Pero esas son las raras excepciones. La mayoría de quienes sobreviven terminan con discapacidades permanentes.

La recuperación no es fácil. Los pacientes a menudo tienen que pasar meses en centros de rehabilitación y, para algunos, el destino final puede ser una residencia de cuidados.

Nada de científico

Tomar una decisión en 72 horas no tiene nada de científico, dijo Claude Hemphill, de la Universidad de California en San Francisco. Ese plazo se ha convertido en una convención porque “estas personas lucen muy graves cuando llegan”. Como consecuencia, añadió, “muchos médicos se han sentido obligados a tomar una decisión temprana”.

Hemphill formó parte del grupo de investigación que proporcionó los datos, pero no inscribió a los pacientes ni los analizó para el estudio.

Yelena Bodien, neurocientífica del Hospital General de Massachusetts y del Hospital de Rehabilitación Spaulding, dijo que ella y sus colegas se sintieron motivados para hacer el estudio basándose en sus propias experiencias.

Las familias que visitaban a los pacientes en el centro de rehabilitación le habían contado que los médicos les decían: “Su ser querido nunca podrá andar ni hablar ni volver al trabajo”, relató.

Pero sus colegas tenían una perspectiva distinta y le decían: “Si no tomamos una decisión pronto, podríamos estar comprometiendo a estos pacientes a una vida que no les gustaría”.

Spaulding dijo que veía el problema.

“Los médicos se encuentran en una situación extremadamente difícil. Los pacientes están en el borde de la vida o la muerte con lesiones increíblemente devastadoras”, dijo. “Los médicos están sometidos a una inmensa presión para ofrecer a las familias un diagnóstico preciso”.

A las familias se les pregunta qué tipo de vida aceptaría el paciente. Es posible que no haya una respuesta fácil. Mientras que las personas sanas pueden decir que una vida con una discapacidad grave sería completamente inaceptable, los investigadores hablan de la “paradoja de la discapacidad”: a menudo, cuando las personas quedan discapacitadas, dicen que siguen teniendo una vida significativa.

Eso es importante a la hora de aconsejar a las familias, dijo Hemphill. Significa que los médicos deben actuar con humildad, no solo ante la incertidumbre del pronóstico, sino también en lo que respecta al tipo de vida que sería aceptable para el paciente.

Hemphill espera que los médicos se tomen en serio el nuevo estudio.

“Los médicos deben tener la mente abierta”, afirmó. “Quizá la verdad basada en los datos sea un poco diferente de lo que nos enseñaron en la facultad de medicina hace 20 o 30 años”.

Por Gina Kolata