Autismo, la lucha por los derechos de millones de personas que el mundo no quiere reconocer

Nancy Anaya es mamá de Arturo, un niño de 13 años que vive con autismo. Desde que se enteró del diagnóstico no ha parado de hacer labor para que reconozcan los derechos de su hijo y, para los que como él, sufren la ignorancia y la apatía de la sociedad.

Hace cinco años abrió Aunar Autismo, que funciona como un centro de terapias y apoyo a familias con hijos en edad escolar para lograr su inclusión en el sistema educativo. También desde hace dos años participa en Fundación Otea Autismo, la cual se dedica a crear conciencia sobre las dificultades que enfrentan las personas que viven con TEA (Transtorno del Espectro Autista).

“La palabra inclusión apesta, nos suena a acto caritativo”, así comienza nuestra charla. “Con esa palabra parece que es un favor que hacen a las personas diferentes, no que es un derecho. Imagina, si no sabemos cuánta gente vive en el espectro en México. No hay estudios recientes y serios. El fallido censo del INEGI de este año contaba con alguna batería de preguntas sobre discapacidad, pero nada en específico sobre algo de lo que se conoce tan poco como el TEA”:

P: ¿Por qué hay qué concienciar sobre el autismo?

“La gente tiende a solidarizarse cuando es obvio, si entra alguien con silla de ruedas intentas ayudar, alguien con bastón entiendes, o un niño con Down, comprendes, pero si ves a Arturo (su hijo) no, eso no pasa con el autismo porque no se nota a menos que tenga alguna comorbilidad (muchos niños que se encuentran en el espectro también sufren epilepsia, déficit de atención o hiperactividad) se dan cuenta cuando escuchan cómo le hablo a mi hijo. Es por eso que es importante hacer todo este trabajo de sensibilizar, de enseñarle a la gente que condiciones de vida que no se notan a simple vista, porque frecuentemente lo que creen es que es una exageración, una mala conducta, un berrinche.

“Entonces necesitamos enseñarle a la gente que aunque hay cosas que no se ven necesitan respeto, comprensión, y se necesitan apoyos”.

Y como decías, no solo buscar inclusión o tolerancia, sino comprensión...

“Sí, como te decía, el concepto de inclusión que hemos ido construyendo, sobre todo Teletón, que le reconocemos que haya puesto el tema sobre la mesa, han visibilizado el tema de discapacidad, pero de una manera un poco como el pobrecito al que hay que ayudar. Necesitamos huir de la lástima y hablar de derechos.

No tiene derechos o son violados ¿es invisible la gente con autismo en México?

En Europa y en Estados Unidos tienen datos más precisos de cuánta gente vive con TEA, tienen más herramientas para medir porque tiene un aparato de salud mucho más robusto. Vivimos en un país que forma parte de la Convención Internacional De Derechos para Personas con Discapacidad, que tiene una ley promulgada de protección a las personas con autismo, pero para empezar no tenemos un dato propio. Este año, el INEGI iba a hacer por primera vez -porque hubo mucha presión de asociaciones civiles- para que el el cuestionario se incluyeran preguntas si en casa hay alguien con autismo, que figurara la palabra, pero el COVID interrumpió todo.

Así que me parecen ridículas las leyes promulgadas, porque cómo puedes hacer políticas públicas si no tienes datos de a qué población vas. Tenemos, desde hace un década el dato de que 1 persona por cada 115 padecen TEA, pero esto debe haber variado mucho”.

Desde Aunar y ahora en Otea, ¿te has ocupado de hacer visible las necesidades de personas con TEA?

“Hemos hecho mucho trabajo en el ámbito de cultura, nos dimos a la tarea de ofertar opciones para los que viven en esta condición y, no es que inventes otra manera de hacer teatro, ir a museos, o tocar un instrumento, es que es cambiar el chip. En esos eventos queda entendido que puede asistir una persona que puede tener otro tipo de comportamiento o reacción (como sabemos, las personas con autismo puede ser sensibles a la música en volumen alto, a las luces estridentes, a los aplausos, étc) y no hay bronca. Y volvemos a lo mismo, solo es hacer notar a las personas neurotípicas que hay condiciones que no permiten comportamientos “normales”, es un alivio para las familias con integrantes que viven con TEA.

También en la parte de servicios, educar a dentistas, estéticas, y hasta doctores que no están familiarizados con el tema, es decir, adecuar sus formatos para los niños o adultos con TEA, de tal manera que pueda decirse que son “amistosos con el autismo”, que para Otea, ya es nuestro objetivo más importante”.

Pero ¿aun hay muchas dificultades para que esto funcione?

“Claro, por ejemplo, se organizan funciones de cine donde les bajan las luces, el sonido es más suave, pero la cosa no debe terminar ahí, es concienciar a tu personal. Porque en una ocasión en una función de estas yo salí al baño con mi hijo, por supuesto por su condición entra conmigo al de mujeres, y ese día un empleado del cine me regañó porque iba a entrar una adolescente al baño de mujeres, tuve que explicarle porqué Arturo debía ir conmigo y de paso le di una explicación sobre autismo, pero imagina que cada que sales pasa algo así, no todos estamos dispuestos a dar explicaciones”.

¿Recuerdas cuándo fue tu primer acto de concienciación sobre el tema?

“ Pues hace ya 10 años, escribí un artículo para un periódico, fue poco después del diagnóstico de Arturo. Sufrimos mucho, porque pasamos por mucho charlatán. A los niños con autismo los llegan a encerrar porque “no saben convivir”, y entonces los papás casi siempre comenzamos nuestro aprendizaje y a leer todo sobre autismo porque en México hay pocos especialistas y son caros. Pero ante esas dificultades te das cuenta que la gente también debe conocer al respecto.

“Si la gente sabe o conoce el tema nos hace la vida más amable. Cualquiera puede, desde cualquier trinchera. Así como hay gay friendly o pet friendly, mi idea es que haya un autism friendly”.

¿Y cómo hacer entender estas sutilezas del autismo ante la pandemia?

“Me dí a la tarea de revisar los protocolos que tiene la Secretaría de Salud respecto a las personas que tiene TEA y pudieran ser tratados por covid. Luego de ver que son como 12 hojas de agradecimiento y que son Teletón e Iluminemos de Azul los que aportaron datos a este documento. Lo que vi es que caen en obviedades y que en particular son 4 párrafos que hablan de autismo, con esto no puedes informar a todos los que trabajan en el servicio de salud quiénes son y cómo hay que tratarlos para tener una buena praxis.

Entonces lo único que ha hecho el gobierno para gente con TEA es esto y está muy mal. Y hay gente que puede asesorar, academia, fundaciones. Así que me comenzaron a buscarme en medios, preguntando si yo tenía datos de que se les había olvidado poner al autismo en la guía que tiene el gobierno por el covid, sus protocolos.

“Y no, no era que yo tuviera los datos, es público, está ahí, y es un documento muy raquítico. Así que el encargado de Prevención de la Salud me contactó y les comentamos que como Asociación Civil, Otea quería ayudar a darles una consultoría sobre tema. Pedimos un espacio en las conferencias de Hugo López Gatell, para explicar cómo se está discriminando a esta población porque algunos no saben seguir instrucciones del personal, además son población vulnerable porque la mayoría están malnutridos, algunos no saben hablar, las personas con autismo no pueden estar solas, eso tiene que saberlo el equipo médico, Tenemos que darles estrategias”.

Y se suma que hay hay mucha gente con TEA y sobre todo niños que no puede acceder a un especialista que lo diagnostique.

“Sí, nuestros hijos, los que conocen un especialista, una terapia o una metodología son privilegiados. Los servicios de profesionales son muy caros y tienen que ser constantes para ver resultados desde edad temprana. La gente sin estos recursos enfrenta a un sistema de salud que no sabe tratarlos, que no brinda opciones y las que hay son insuficientes, les dan una hora al mes cuando requieren de 25 sesiones para ver un resultado.

Entonces así está el autismo en México; segregado, discriminado, y sin apoyos. Completamente ignorado. Tenemos visibilidad el 2 de abril que es el día Internacional de Concienciación sobre el Autismo según la ONU, pero se queda en lo mediático”.

Ese es otro tema, los medios no ayudan ¿revictimización?

“Así es, sobre esto recientemente dimos una plática de sensibilización a la Unidad de Investigaciones Periodísticas de la UNAM, para que la gente e incluso los periodistas no usen el término o la palabra autista -que no existe- para referirse a alguien torpe, ausente, o alejado de la realidad. Como alguna vez les pasó a Leo Zuckerman, del cual se retractó y también a Denise Dresser, al referirse a Fox de manera peyorativa”.

¿La discriminación es en todos los ámbitos?

“En todos y sin conocimiento del espectro. Nuestra función, la de las asociaciones civiles o los que tenemos idea del tema, así como la sociedad es enterarnos, integrarnos, pero también exigir nuestros derechos”.

¿Sientes que estás haciendo el trabajo de las autoridades?

De alguna manera, pero también como sociedad tenemos que apoyar y aportar en los temas que nos tocan, que nos importan o de los que sabemos”.

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