'Te puedes sentir muy solo': pacientes con COVID prolongado piden tomar en serio la enfermedad

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ORLANDO, Florida— En las raras ocasiones en que Neil Passmore, habitante de Vero Beach, sale en público, suele ser el único que usa una mascarilla.

Cuando Passmore se contagió de COVID-19 en junio de 2020, el virus le afectó mucho: temblaba con escalofríos, le costaba respirar, su corazón se aceleraba y tenía problemas para regular su temperatura corporal. También experimentó disociación y pérdida de memoria, entre otros síntomas.

En las semanas y meses posteriores a la infección, notó que algunos síntomas no desaparecían y otros empeoraban. Al cabo de cinco semanas, se confundía con frecuencia, tartamudeaba y llamaba a las cosas por el nombre equivocado: los buzones se convertían en oficinas de correos, los cocos en piñas, las palmeras en pinos.

Los médicos acabaron descubriendo daños en el nervio óptico y el tronco cerebral.

Su segunda ronda de COVID-19 en agosto de 2021 empeoró todos sus síntomas, especialmente los cardíacos.

Más de dos años después, sigue teniendo problemas para regular su temperatura corporal, un ritmo cardíaco rápido, acúfenos, mareos y síntomas neurológicos. Sus continuos problemas cognitivos le impiden volver a su trabajo como farmacéutico en Walgreens. Le aterra la idea de volver a contraer COVID-19.

"Pasé de tener un muy buen trabajo, de vivir como se supone que se debe, de trabajar duro... durante meses y meses, ayudando a los enfermos todos los días", dijo. "Luego me pongo enfermo y ¡pum! Se acabó. No sabes... si vas a poder mantener tu casa y tus vehículos. Tu modo de vida ha cambiado definitivamente".

Passmore tiene COVID-19 prolongado, conocido también como COVID-19 de larga duración o condición pos-COVID-19.

CDC estiman que hasta uno de cada cinco adultos que contraen la COVID-19 puede llegar a desarrollar COVID-19 prolongado, definido por la Organización Mundial de la Salud (WHO) como síntomas en personas previamente infectadas que duran al menos dos meses y no pueden atribuirse a otra cosa. Los síntomas más comunes son la fatiga, la dificultad para respirar y la disfunción cognitiva, pero el abanico es muy amplio.

Ahora, cuando las nuevas subvariantes ultrainfecciosas de la variante ómicron del COVID-19 hacen que aumenten los casos de esta enfermedad, los defensores de la misma afirmaron que es más importante que nunca acelerar la concienciación y la investigación de los orígenes y el tratamiento de la enfermedad.

"Si en el futuro una parte importante de la población padece simultáneamente COVID y COVID prolongado, esto supondrá una carga económica extraordinaria para todos", dijo Elena Cyrus, epidemióloga de enfermedades infecciosas y profesora adjunta de la Universidad de Florida Central (UCF).

Más preguntas que respuestas

Se estima que 1.5 millones de adultos en Florida experimentan actualmente síntomas de COVID-19 prolongado, de acuerdo con una encuesta relacionada con el pulso de los hogares en el verano de 2022 y las estimaciones de población de 2020 de la Oficina del Censo de Estados Unidos.

Otros virus también pueden causar síntomas que permanecen después de que las personas se recuperan, variando en gravedad o duración, dijo Cyrus.

"La única diferencia es que, debido a la escala del COVID, lo estamos estudiando más de cerca por el impacto masivo que puede tener", escribió en un correo electrónico.

Después de dos años, todavía hay más preguntas que respuestas sobre el origen de la enfermedad: ¿podrían ser pequeños coágulos de sangre los que le cortan el flujo sanguíneo a algunas partes del cuerpo? ¿Se queda a veces el coronavirus en ciertas zonas? ¿Podría el COVID-19 hacer que el sistema inmunitario de algunas personas se vuelva loco, causando una inflamación crónica? Estas son las tres principales teorías, de acuerdo con lo que explicaron los investigadores a la revista Science en un artículo publicado en junio. Lo más probable es que no haya una única causa, sino que sean múltiples los factores que actúan conjuntamente.

Tampoco hay tratamientos probados, dijo la doctora Irene Estores, quien abrió el Programa de Tratamiento COVID (rehabilitación, apoyo, formación, divulgación e investigación) de UF Health en Gainesville en julio de 2021. Este es uno de los cinco centros de atención pos-COVID que figuran en la lista de Survivors Corp, un esfuerzo de base de defensa de los pacientes.

Estores prueba tratamientos destinados a afecciones con síntomas similares.

Señala que la investigación del COVID prolongado está avanzando, aunque lentamente.

"Sabemos más acerca del COVID prolongado —tanto los mecanismos como los tratamientos— ahora que hace dos años. Así que seguimos trabajando", dijo Estores.

Tiene una larga lista de espera. Ver a los pacientes lleva mucho tiempo, al igual que ayudarles a solicitar las prestaciones del seguro de invalidez.

"Los pacientes tienen que reconocer que queremos ayudar, pero los médicos necesitan recursos para poder ayudar", dijo Estores. "Hará falta algo más que el compromiso de los médicos [...]. Esto requiere un esfuerzo concertado de los sistemas de salud y del gobierno".

En febrero de 2021, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) anunciaron una iniciativa de 1,150 millones de dólares, RECOVER, para financiar las investigaciones en torno a esta enfermedad, aunque desde entonces la iniciativa se ha enfrentado a críticas por su lentitud y falta de transparencia, de acuerdo con un artículo de junio de la revista Science.

Muchos de los pacientes de Estores han progresado, cosa que ella destaca, pero reconoce que puede ser fácil rendirse.

"Puedo entender por qué... se sienten así. Mis pacientes me dicen lo difícil que es. Y puedo verlo", dijo Estores. "[...] Puedo decirte que mis pacientes que siguen trabajando conmigo en esto, [bueno,] vamos a alguna parte".

Aterrados por la reinfección

Ante unos síntomas crónicos, a menudo inexplicables, y sin tratamientos probados, tener COVID-19 prolongado puede parecer desesperante, dijo Danielle Jordan, de 21 años, de Coral Gables.

Jordan contrajo COVID-19 siendo una joven sana de 19 años. En los tres meses siguientes no podía caminar sin dolor, sentir con precisión el gusto o el olfato ni regular sus rápidos latidos del corazón. Aunque muchos de los síntomas desaparecieron, todavía padece parosmia y disgeusia: distorsión del olfato y el gusto.

El estado mental de Jordan también se está recuperando.

"Lo que me gustaría que la gente supiera del COVID prolongado son los efectos que puede tener en la salud mental. Es un lugar muy solitario en el que estar si nadie a tu alrededor está pasando por lo que tú estás pasando", escribió Jordan en un correo electrónico. "[...] Ha sido horrible".

Cuando la estudiante de la Universidad de Miami (UM) se expuso de nuevo al virus en septiembre de 2021, tuvo ataques de pánico varias veces al día por miedo a dar positivo de nuevo.

Brian Hartin, quien habló con Orlando Sentinel en octubre acerca de su falta de energía, su niebla cerebral y su depresión, está recuperado en un 80 por ciento del COVID-19 prolongado después de unos dos años. Vuelve a trabajar, aunque en un puesto inferior al que tenía antes porque su salud sigue siendo imprevisible.

Este habitante de Lakeland de 37 años, al igual que Jordan, está desesperado por mejorar y tiene miedo de volver a contraer COVID-19.

Sus temores no son infundados.

Los investigadores del Sistema de Atención Médica de Saint Louis descubrieron que cada vez que una persona se contagia de COVID-19, su riesgo de sufrir nuevos problemas de salud puede aumentar, de acuerdo con el borrador de un estudio hecho sobre más de 5.6 millones de personas. Actualmente está a la espera de una revisión por pares.

Otros lo han superado

Sin embargo, Hartin no percibe en otros la misma preocupación que tiene por el COVID-19.

Hace un par de semanas, escuchó a sus compañeros de trabajo bromear diciendo que estaban tan cansados que querían contagiarse de COVID-19 solo como excusa para tomarse un tiempo libre.

"Pensé '¿En serio? No quieren que les pase lo que a mí, y hablan de ello tan a la ligera'", dijo Hartin.

Los médicos también han dadod e baja a Hartin, porque no hay una causa clara para sus síntomas.

"Hay un número limitado de veces en las que puedes ir al médico o a urgencias y te dicen que todo está bien y que no te pasa nada y obviamente eso no es cierto, porque no me sentiría como me siento si no hubiera algo mal", dijo.

Algunos dudan de la existencia del COVID prolongado. Jeremy Devine, psiquiatra residente de la Universidad McMaster de Hamilton, Ontario, escribió un artículo de opinión en Wall Street Journal en el que sugería que el COVID-19 prolongado puede explicarse en la mayoría de los casos por problemas de salud mental subyacentes.

El portavoz del Departamento de Salud de Florida, Jeremy Redfern, le tuiteó desde su cuenta personal "COVID largo= ansiedad" al Subcomité Selecto de la Cámara de Representantes sobre la Crisis del Coronavirus en junio.

Ambos se enfrentaron a una rápida reacción de médicos, psiquiatras, otros profesionales de la salud mental y activistas.

Passmore dijo que, por el bien de ellos y el suyo, espera que el público en general se tome en serio el COVID-19 y la ola actual.

"Puede que las nuevas variantes no estén matando a tanta gente, pero siguen teniendo muchos riesgos", dijo.

Los recursos crecen

Mientras tanto, hay recursos para los que ya están luchando, muchos de ellos establecidos por los propios pacientes de COVID-19 desde hace tiempo.

El programa de Estores está aceptando nuevos pacientes en https://ufhealth.org/integrative-medicine/contact; los pacientes pueden llamar al 352-265-9355 y especificar que buscan un tratamiento de COVID-19 prolongado.

Dijo que los pacientes deben saber que habrá una lista de espera en su clínica y en otras.

En el sitio web de Survivors Corp, una organización de base para la defensa de los pacientes, se pueden encontrar otros centros de atención pos-COVID-19 e información de contacto.

También han surgido grupos de apoyo, como COVID-19 Long Haulers Support en Facebook.

Patient-Led Research Collaborative, un grupo de investigadores con COVID-19 prolongado nacido de otro grupo de apoyo, también tiene recursos.

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