Yahoo Noticias “Los pacientes no pueden esperar”: Ante el desabasto, familias buscan donativos en bancos de medicamentos y redes sociales
Ante las dificultades por el desabasto de medicamentos o por los altos costos de algunos tratamientos, algunos pacientes se ven en la necesidad de recurrir a las redes sociales o a organizaciones dedicadas a recolectar donativos de medicinas y a buscar descuentos con hospitales y empresas farmacéuticas.
El Banco Comunitario de Medicamentos de Monterrey es una de las iniciativas ciudadanas más grandes de México dedicada a buscar y brindar fármacos a pacientes en situación de necesidad. Enrique González, director del proyecto, lo describe como un sueño que inició hace seis años, con la búsqueda de medicamentos para su madre, quien vivía con daño renal y requería de hacerse diálisis en casa.
“Mi mamá tenía afiliación al seguro social (IMSS) y todo, cuando empiezas con la diálisis en casa te mandan con un proveedor que surte el material, pero a veces es tardado y hay que andar consiguiendo las cosas para poder darle calidad de vida a nuestros pacientes en lo que llega el pedido, y fue en este recorrido que inicié con estos grupos”, cuenta Enrique.
El banco funciona con más de 60 voluntarios –entre ellos médicos y familiares de pacientes– ubicados en distintos municipios del país, quienes reciben solicitudes de apoyo y se organizan a través de grupos de WhatsApp, cada uno con más de 800 integrantes, entre solicitantes y facilitadores. Cuando no cuentan con los medicamentos, buscan que clínicas particulares o empresas farmacéuticas se los vendan a menor costo.
“Recibimos donativos de personas que les sobran cajas, o que tienen producto a unos meses de caducar, también hemos logrado convenios con la asociación Cáritas, que se acercaron con nosotros porque se les quedaba mucho medicamento y ahora nos lo dan para que no se desperdicie, y conseguimos un acuerdo con una empresa de ambulancias y clínicas que nos cobran hasta 50% menos”, comenta Enrique.
Las entregas de medicamentos se dan en donde los tienen los integrantes del banco: cuando reciben una solicitud vía WhatsApp piden a los pacientes que muestren la receta médica a surtir, buscan en qué municipio tienen la medicina y se canaliza a las personas con los encargados del grupo.
Para Enrique, el banco es un proyecto que da continuidad a las labores altruistas que su madre tuvo en vida, como ministra de la iglesia: “Ella ya murió, pero ayudó a mucha gente, con la eucaristía a domicilio para los enfermos, ir a dejarles comida, cosas así, y con todo respeto digo ah, cuando ella falleció todos pensaron que esto se iba a acabar, pero no fue así, porque empecé a dedicarme a esto más tiempo… ahora pienso: mi mamá que fregona fue en vida, pero con su muerte está ayudando a muchos más”.
“Sabemos que hay desabasto, que hay robo y que hay corrupción”, reconoce, “pero en vez de invertir nuestro tiempo en andar buscando culpables nos ocupamos de buscar soluciones, porque los pacientes no pueden esperar. Seguiremos trabajando para que los medicamentos lleguen a quien los necesite”.
“Hasta que no te toca, no te importa”
En 2017, Elena García recibió la noticia de que su hijo de un año y medio de edad tenía leucemia. Como trabajadora independiente, ella y su familia recurrieron al entonces Seguro Popular para atender al niño, hasta que el programa desapareció y, a falta de seguridad social, tuvieron que buscar donativos de los medicamentos en redes sociales.
“Ha sido muy duro para nosotros, desafortunadamente hasta que no te toca, no te importa este tema de la salud. Somos trabajadores independientes y nunca pensamos que una situación así iba a llegar a nuestra vida, pero llevamos la atención en un hospital público que recibía fondos de la federación y del gobierno de Oaxaca, hasta que desapareció el Seguro Popular. Nos pegó muy fuerte y tuvimos que empezar a conseguir las quimioterapias a través de particulares, pidiendo el apoyo en redes sociales”, cuenta Elena en entrevista.
La búsqueda del medicamento metrotexato, recomendado para tratar el cáncer, la llevó a organizarse con otros 136 papás de pacientes oncológicos del Hospital de la Niñez Oaxaqueña, para encontrar donativos y convenios con farmacéuticas para comprar las medicinas a precio de proveedor.
Así fue como inició Con Causa, asociación civil que apoya a pacientes con cáncer a buscar medicamentos. “Actualmente atendemos a más de 200 niños en el estado, buscamos los medicamentos en redes sociales, donde nos ofrecen donativos de personas que desafortunadamente fallecieron, o algunos que ya ganaron la batalla y tuvieron sobrantes, nos lo regalan o venden a precios accesibles”, explica García, quien encabeza esta iniciativa.
“Lamentablemente en este proceso perdimos a muchos compañeritos de mi hijo, y es sumamente doloroso. Aunque hemos hecho cosas que nunca pensamos, como protestas, colectas, ante la falta de respuesta de los gobiernos federal y estatal entendimos que no había de otra para sacar adelante a nuestros hijos, por eso, aunque mi hijo ya superó la leucemia, seguimos en la causa”, remarca.
Los medicamentos que Con Causa envía a pacientes con cáncer llegan a tener un costo de entre 34 mil y 300 mil pesos, “y a nosotros nos los donan personas que llegan a tener sobrantes, o familias de personas que fallecieron, con lo que contribuyen a que otros pacientes no pierdan la continuidad de su tratamiento, porque nosotros como padres de un niño que tuvo cáncer sabemos la importancia de no perder ni un minuto”.
“Gracias a muchas personas nosotros pudimos superar esa situación con mi hijo, y ahora vemos esto como una manera de agradecer que él está vivo y salió adelante. Todo este tiempo ha sido de muchas enseñanzas, en su momento con sufrimiento, pero tuvimos que ser proactivos, porque no había tiempo de esperar la respuesta de las autoridades, más niños hubiesen fallecido”, asegura.
Además de apoyarlos con medicamentos, Con Causa trabaja en coordinación con el colectivo Cero Desabasto para realizar reportes cuando los pacientes señalan que no consiguen los fármacos en hospitales públicos, con la finalidad de que quede el registro oficial de la falta y que las autoridades atiendan la problemática.
De acuerdo con el informe “Radiografía del desabasto de medicamentos en México 2022”, elaborado por Cero Desabasto, el año pasado se reportaron más de 15 millones de recetas que no fueron surtidas efectivamente: 12 millones 537 mil del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), un millón 86 mil de Petróleos Mexicanos (PEMEX), 784 mil del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), 677 mil del Ejército y 166 mil de la Marina.
Las dificultades y peligros de los intercambios virtuales
Ángel Olivares es un abogado especialista en la defensa de derechos de personas con VIH, y desde 2017 comenzó a realizar labores altruistas, primero para apoyar a damnificados por los sismos en distintos estados del país, y después consiguiendo medicamentos para pacientes.
Vivir en la ciudad fronteriza de Tijuana le permite recibir medicamentos que le donan desde distintos estados del norte de México, así como de los Estados Unidos, en donde señala que existe mayor disponibilidad de medicamentos para la prevención y tratamiento de VIH.
Cada que cuenta con fármacos disponibles los anuncia a través de sus redes sociales, donde cuenta con seguidores que viven con VIH o trabajan con pacientes, y se ponen en contacto con él para que les haga los envíos. Sin embargo, señala que cada vez resulta más difícil realizar este tipo de intercambios por internet, ya que sus perfiles y publicaciones han sido reportados por gente que estigmatiza su labor.
“Recibo tratamientos que busco distribuir a distintos pacientes en México, pero en redes sociales cada vez está más castigado el tratar de hacer esta labor, al grado que me han bloqueado la cuenta en dos ocasiones, y me parece lamentable porque ni siquiera estoy vendiéndolos, son donaciones, pero aún hay un gran estigma alrededor del VIH”, comenta.
Afortunadamente, dice que el contacto que tiene con asociaciones civiles y pacientes más allá de redes sociales le ha permitido continuar con su labor, promocionando directamente con ellos los medicamentos, porque “los pacientes positivos, si dejan de tomar la medicina un solo día, el virus adquiere resistencia y se vuelve mayor el problema, no solo para los pacientes, sino para todo el sistema de salud”.
“Este no es un trabajo individual, sino de la sociedad. Tenemos que trabajar todas las personas, en mi caso me gusta mucho poder compartir, no me da pena andar publicando que tengo medicamento, aunque a veces los estigmas vayan ligados a mi persona y empiecen a decir que tengo VIH, me es indiferente. La única intención detrás de esto es seguir ayudando”, reflexiona.
Además de la estigmatización de algunas personas dedicadas a apoyar pacientes en la búsqueda de medicamentos por redes sociales, Andrés Castañeda, integrante del colectivo Cero Desabasto, señala que en el intercambio virtual de fármacos existen otros riesgos, como la venta de productos falsificados o de dudosa procedencia que pueden resultar nocivos para quienes los consuman.
“Las labores de apoyo tienen una gran complejidad logística, pero la gente hace de todo ante la necesidad de contar con los medicamentos, incluso buscarlos en mercados virtuales donde hay quien se aprovecha del desabasto y estafa a personas de bajos recursos que no pueden pagarlos en establecimientos formales, o están desesperadas porque no encuentran lo que necesitan en farmacias”, alerta.
El aumento en la venta de medicamentos falsificados se ha visto reflejado en las denuncias recibidas por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), que en 2022 tuvo 218. Desde 2018, cuando se interpusieron 26 reportes, estos se han incrementado 738%.
En el mismo periodo de tiempo, las alertas emitidas por la Cofepris por robo, falsificación o adulteración de medicamentos se incrementaron 1050%, al pasar de 4 en 2018 a 46 en 2022.
Castañeda asegura que la mejor manera de hacerle frente a la falsificación de medicamentos y los fraudes contra pacientes es que las autoridades garanticen un acceso efectivo a estos.
Pero ante el panorama actual, recomienda que antes de comprar medicinas por redes sociales las personas tomen en cuenta algunos aspectos, como el precio del fármaco, que en caso de ser muy bajo podría resultar falso. Otras características a considerar son el envase, que debe estar en buen estado; los hologramas y sellos de seguridad; la forma, tamaño y colores del envase, así como el lote y fecha de caducidad.
El activista explica que ante cualquier caso de daño a la salud, los pacientes deben hacer la denuncia correspondiente ante el ministerio público, así como avisar a redes de parientes y conocidos para que estén alertas ante un posible lote de medicamentos falsificados.
