“Los hombres con VIH casi nunca hablamos en conjunto”: en Veracruz, tejen redes de apoyo contra el virus y los estigmas

Cuando Fabián Chires recibió la noticia de que es VIH positivo, sabía que debía hacerse exámenes médicos, acudir a su Capasits más cercano e iniciar el tratamiento. Pero también, buscar el acompañamiento de sus amistades para no sobrellevar la situación en soledad. Algo en él se activó rápidamente y tomó el diagnóstico con la naturalidad de quien tiene un grupo de amigos en el que algunos ya viven con el virus y han compartido sus experiencias, lo que fue fundamental ante la falta de información que asegura se encontró una vez que supo de su caso.

Él es parte de los hombres de la población LGBTTTI veracruzana que viven con VIH y tejen redes para enfrentar el estigma, la discriminación y la falta de información tras su diagnóstico, lo que los ha llevado a convertirse en activistas pues buscan apoyarse entre ellos y lograr un cambio en la forma en que se trata este virus en la sociedad. 

El diagnóstico de Fabián fue hace un año, cuando acudió a la clínica para hacerse la prueba. Después de hacer los trámites que debía para empezar su tratamiento, se acercó a sus amigos, quienes tomaron la noticia como la de una persona más que debía hacer cambios en su vida y empezaron una red de complicidad, donde quienes tienen más tiempo viviendo así le comparten tips, experiencias, consejos, todo lo necesario para vivir en un mundo donde ser VIH positivo es estigmatizante. 

“Con mis amigos que ya son seropositivos pues fue como ‘Ok, vamos a comer’, ya como nada, y creo que las pocas respuestas negativas que tuve fueron gente que desconocía, que ignora sobre el tema, porque todas estas personas viven con muchos prejuicios guiados por la publicidad, la televisión, el cine, que todo depara un final trágico; entonces, no, pues en general recibí mucho apoyo por parte de otras personas positivas”, contó. 

Para Fabián y otros hombres de la diversidad sexual que compartieron su experiencia, las redes de apoyo que han tejido informalmente han sido lo que les ha ayudado a mejorar su calidad de vida y, sobre todo, a sentirse mejor emocionalmente, en medio de un México donde existe un fuerte estigma hacia las personas que viven con VIH y falta información acerca de los procesos que deben seguir una vez que son diagnosticadas. 

En México —con corte al segundo trimestre de 2022—, viven 278 mil 599 personas diagnosticadas como VIH positivo, de acuerdo con el Centro Nacional para la Prevención y Control del VIH y el sida (Censida). En total, desde 1983 se ha diagnosticado a 341 mil 313, de las cuales 62.48% están vivas.

Veracruz es la tercera entidad con mayor porcentaje de casos: concentra el 9.3% (únicamente por detrás de la CDMX con el 13.7% y del Estado de México con 10.1%). Tan solo este año, 23 mil 967 personas han sido diagnosticadas.

Para estas personas que viven con el virus, aseguró Alex Garner, director de Participación Comunitaria de Impact Global, una de las grandes problemáticas que han detectado en materia de VIH es que los mensajes oficiales están únicamente dirigidos a la prevención o a la medicalización, pero existe un faltante de información sobre sus procesos y la forma en que viven. 

Ante ello, subrayó, las instituciones han dejado de lado que se trata de personas integrales que tienen derecho a aspectos como su sexualidad, por lo que las redes de apoyo y el sentimiento de comunidad que se realiza entre hombres de la diversidad sexual es fundamental para llenar esos vacíos. 

La falta de información se presenta enmedio de una situación de estigma y discriminación, que lleva a quienes son diagnosticados a tener sentimientos de culpa o problemas emocionales, afirmó Alfonso Ríos, vocero de la asociación civil CasaVer. Por ello, requieren apoyo de pares.

“Una de las cosas que muchos chicos pueden contar es que sientes esa culpa, esa culpa por tener una vida sexual plena porque fallé, la regué, y ahora qué va a pasar conmigo, porque aparte son salidas del clóset, sales del clóset como gay, sales del clóset como persona que vive con VIH, luego sales del clóset porque tienes una pareja y si es discordante y no tiene VIH, hay que estar todo el tiempo haciendo declaraciones a la gente que no tendríamos por qué hacer”, aseguró. 

Uno de los temas que les afecta es ejercer la sexualidad, puesto que el estigma señala que las personas positivas ya no pueden hacerlo. Fabián se enfrentó a eso: en un inicio, vivió el rechazo de una pareja, pero fueron justamente el apoyo y los consejos de sus amigos los que le ayudaron a lograr una vida sexual plena. 

“La maravilla de hacer comunidad con otras personas seropositivas es que te comparten también herramientas que a ellos les han servido y que te hacen sentir más seguro; en mi caso, en lo sexual tuve, cuando recién me detectaron, un caso de rechazo, por ejemplo, pero no muy lejano de esa experiencia tuve otra pareja que me dijo ‘Ah, bueno’; a mí me ha servido hacer más visible mi estatus para filtrar gente, la gente que tenga prejuicios no se va a acercar”, afirmó.

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CasaVer, una red de pandemia 

“Los hombres con VIH casi nunca hablamos en conjunto, las conversaciones que se dan casi siempre se dan entre profesionales de la salud y la persona que es diagnosticada o cuando alguien se va a hacer una prueba, la persona consejera y la persona diagnosticada, pero pocas veces tienes en un mismo lugar a personas positivas”, aseguró Oscar Mondragón, integrante de Inspira AC. 

Señaló que este tipo de encuentros entre iguales son fundamentales porque son ellos quienes pueden entender y compartir lo que están viviendo. Por ello, aseguró que se han creado algunos espacios y personas que se encuentran haciéndolo, aunque dijo que es necesario que se fomenten más. 

Cuando inició la pandemia de COVID-19, algunos hombres LGBTTTI de Veracruz se dieron cuenta de que compartían muchos problemas en común, como la falta de abasto de medicamentos; por ello, decidieron intentar ayudarse. 

Como ese era el problema más apremiante, comenzaron a buscar donativos y formas de hacer entrega de medicamentos caros pero necesarios. Pero pasada la emergencia y en un ejercicio de compartir las experiencias entre ellos, notaron que no solamente enfrentaban ese problema. Todos tenían aspectos en común y podían ayudarse. 

“Hay muchas formas diferentes de vivirla (la infección), tratamos de tomar esto no como una desventaja o alguien que lo haga menos, tratamos de vivirlo como algo que es parte de nosotros, si hay un antes y después (…) Cada quien tiene su proceso, cada quien sabe qué tan seguro es hablar de su estatus o no, es un tema de discriminación, de estigma laboral, sabemos de casos de chicos que no han contratado porque hacen pruebas sin que sepan o detectan que tienen sus visitas al médico”, contó Ríos, uno de los fundadores. 

Así, poco a poco se fueron reuniendo a conversar entre pizzas y cervezas, pero pronto se dieron cuenta de que necesitaban mayor formalidad e hicieron alianzas con otras organizaciones de distintos puntos.

Lo que empezó como una red de amigos cercanos se ha convertido ya en espacios donde más de 40 personas llegan a buscar apoyo. 

Eduardo Lugo, uno de los fundadores de CasaVer, señaló que entre las actividades que se dieron cuenta de que se necesitaban estaba crear espacios donde hablaran libremente de su vida, su sexualidad, sus dudas, sus angustias e incluso de efectos secundarios, temas normalmente no abordados. 

Por eso, crean algunas dinámicas libres cada mes, donde primero hablan de sus problemas y luego las acompañan de comida o bebida. La idea es que esa red ayude a llevar las dificultades de un mundo lleno de estigmas, que sepan que están allí el uno para el otro.

En la página de internet de Censida se pueden observar mensajes para protección, uso correcto del condón, llamados a realizarse la prueba de VIH o seguridad sexual entre personas LGBTTTI. Las campañas del gobierno de Veracruz están enfocadas en detección y en explicar el virus.

Ninguna aborda esos temas en los que se acompañan entre amistades: cómo es vivir, por ejemplo, las reacciones secundarias que podrían tener por los medicamentos, a qué sitio acudir si se vive discriminación en el trabajo, cómo actuar ante un caso de discriminación, qué sucede con la sexualidad, acompañamiento emocional. 

Del diagnóstico al activismo 

Juan Cruces, de Tabasco, recibió su diagnóstico en un lejano 1998, cuando la conversación sobre el VIH aún se centraba en grandes estereotipos, como Simón el gran varón que moría solo y lejos de casa. 

En aquel momento, primero supieron del positivo de su pareja, a quien la noticia le llevó a pensar que moriría como el personaje de la canción.

Después vino la noticia para él. Se devastó. Un gesto de cariño de la recepcionista del laboratorio donde le dieron le dieron el resultado le reconfortó lo suficiente para empezar a buscar soluciones, y encontró personas que le tendieron la mano: una asociación civil que les ayudó a iniciar el tratamiento con un cobro y dio orientación, un amigo que le dio de alta en el Seguro Social para recibir los medicamentos. 

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Fue justo un día en el IMSS que vio la importancia de las redes de apoyo y se dio cuenta de la forma en que esas redes pueden ayudar al otro. 

“Me dice la enfermera con acento tabasqueño (…) ‘Esa mujer que está allá está sidosa como usted, por qué no habla con ella para que le ayude’, yo me quedé como ‘What’, y me acerqué a Janet, que era quien conformó la red de personas afectadas por VIH, gente con VIH y gente sin VIH, familias, amigos y así, y me acerqué y era una mujer muy guapa, en sillas de ruedas, delgadita, y sí, me puse a platicar con ella y vi que había esperanzas de vida”, contó. 

A partir de ahí, su vida comenzó a tomar un giro que no esperaba. Para ese momento, en su trabajo no sabían de su diagnóstico y sus muchas pastillas —en aquel entonces eran múltiples tomas— las escondía sin etiquetas para poder asegurar que eran tratamiento de diabetes. Es más, nadie sabía que era gay. Las experiencias en terapias de conversión y la expulsión del seminario para convertirse en párroco le hicieron querer guardar todo en secreto. 

Pero Janet, esa activista que conoció en el IMSS, comenzó a llegar a la oficina gubernamental donde él trabajaba y, aun sin decir su diagnóstico, le apoyaba a hacer gestiones para brindar ayuda a personas de escasos recursos con el diagnóstico de VIH. 

Poco a poco, se fue involucrando en el activismo con ella. Después con otra organización, hasta finalmente crear la propia. Desde ahí, hizo pública su orientación sexual y su condición de vivir con VIH. Eso le ha ayudado emocionalmente. 

Pero las redes que ha tendido no solamente le ayudan a él, sino que él es quien habla con otros jóvenes, con quienes acaban de recibir el diagnóstico; les apoya y les da tips.

“Vivir con VIH cambió mi vida totalmente, tal vez me hizo ser mejor de lo que yo me he considerado siempre”, contó.

“Si lo dejo de hacer (el activismo y ser red de apoyo para los demás), voy a estar como los jubilados, que dejan de hacer y se mueren al año, y no, esto me gusta (…) Si yo no tuviera qué hacer (trabajar) y me dedicara a esto, sería feliz”. 

No es el único en esa situación. Otro hombre contó que al dar positivo en la prueba se derrumbó y le habló a una amiga de Costa Rica, quien le comunicó con un doctor especialista y le dieron el rumbo a seguir y palabras de consuelo, y aún son parte de su red de apoyo. Él también hace activismo. 

Y como él, otros hombres vivieron situaciones similares. Ante la falta de atención por parte de las autoridades de salud, entre todos se han convertido en activistas para ayudarse en comunidad.

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