En el mes de concientización sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el exsenador Esteban Bullrich participó de un emotivo acto en el Salón Dorado de la Legislatura porteña, en el que fue distinguido por el libro Guerrero del silencio, escrito por Pablo Sirvén, donde relata su lucha contra esta enfermedad degenerativa.

El evento fue organizado por la legisladora de Vamos por Más (VxM) Silvia Imas; la directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, Agustina Bugnard; el responsable de la asistencia a pacientes y familiares de la fundación, Fernando Domínguez; la vicejefa de gobierno local, Clara Muzzio; el ministro de Seguridad de la ciudad, Waldo Wolff; la ministra de Educación porteña, Mercedes Miguel; estudiantes de medicina y enfermería, familias y pacientes.

Acompañado por su esposa, María Eugenia Sequeiros, Bullrich aprovechó la ocasión para dirigirles unas breves palabras a todos los presentes. “Gracias a Clara Muzzio y la legisladora Silvia Imas por este lindo reconocimiento y por hablar de esta enfermedad de mierda”, sentenció el exsenador.

Durante el acto, Muzzio e Imas le entregaron a Bullrich un diploma por parte de la Legislatura porteña, con la declaración de interés social de la fundación y de su libro Guerrero del silencio.

En este sentido, Muzzio sostuvo: “Queremos empezar a reconocerlo a él, que sin duda es un gran guerrero y una fuente de inspiración para todos nosotros. Realmente me siento emocionada y muy honrada de tener esta posibilidad, de tener la posibilidad de incluso conocerlo más ahora”.

“Cuando uno piensa en Esteban, uno no solo piensa en ese gran político de grandes ideas y de gestión, en una persona que transformó y que revolucionó la educación en la ciudad de Buenos Aires y que también sentó las bases para la transformación de la educación en la Argentina, sino que también piensa en una persona de fe y de extrema perseverancia. Él siempre fue para todos nosotros quienes militamos en PRO, y quienes somos servidores públicos, una fuente de inspiración”, sentenció.

Por su parte, Imas repasó que “la Fundación Esteban Bullrich tiene el objetivo de visibilizar esta enfermedad, fomentar la investigación, formar profesionales de salud aptos para tratar pacientes con ella y a su vez mejorar la vida, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y de sus familiares, asistiendo a pacientes y familias de todas partes de nuestro país”.

“También quiero recordar que en nuestro país solamente existen dos hospitales que cuentan con los equipos interdisciplinarios de atención a pacientes con ELA: son el Ramos Mejía y el Fernández, y ambos están en la ciudad de Buenos Aires”, completó.

La ELA en la Argentina

La directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, Agustina Bugnard, explicó que la ELA “es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, que causa una parálisis progresiva de los músculos del cuerpo. Es una enfermedad poco frecuente”.

“No se sabe qué origina la enfermedad, por eso es muy difícil llegar a encontrar una cura. ¿Y qué tratamientos tenemos? En la Argentina hay dos tratamientos farmacológicos aprobados por la Anmat que ayudan a retrasar el progreso de la enfermedad. Hay mucho por hacer con estos pacientes, hay mucho tratamiento por hacer de manera interdisciplinaria. En esta enfermedad interviene tanto Nutrición como Fonoaudiología, por supuesto Neurología, que hace el seguimiento de los pacientes; Neumonología, Psicología... Es clave este trabajo en equipo y esta articulación”, remarcó Bugnard.

Desde la fundación informaron que en la Argentina hay entre 2000 y 3000 pacientes con ELA distribuidos en todo el territorio; por lo que está enfermedad afecta a 3,25 cada 100.000 habitantes.

En 2022, la entidad abrió su propio registro, el RegistrELA, donde ya se inscribieron de forma voluntaria 635 pacientes, de los cuales 103 residen en la Capital. De acuerdo con las estadísticas, la enfermedad tendría una mayor incidencia en hombres: 407 son pacientes masculinos, mientras que 228 son mujeres.

Ante este complejo escenario por la falta de profesionales formados en la materia y de centros médicos con capacidad de atender a pacientes con ELA, desde la Fundación Esteban Bullrich acompañan a 364 familias y les brindan asesoría legal.

Además se encargaron de desarrollar videos instructivos para orientar a las familias y pacientes en los distintos aspectos relacionados a la enfermedad. También se donaron siete sillas de ruedas posturales, nueve sistemas de comunicación, se asiste a 48 familias con equipamiento y medicación e insumos para hospitales.

A la vez, la entidad forma a profesionales de la mano de universidades nacionales y centros de salud. Actualmente, trabajan en conjunto con 13 instituciones, tienen presencia en ocho provincias y ya ha formado a más de 2400 profesionales.

A lo largo de la jornada, Domínguez explicó las dificultades que deben afrontar las familias que acompañan a pacientes con ELA, ya que no solamente deben ser su sostén emocional y de cuidados, sino que también deben modificar sus viviendas para poder permitir el desarrollo social de los pacientes.

Asimismo, expuso sobre diez investigaciones que la fundación realizó en colaboración con otros centros de salud y universidades para continuar abordando diferentes aspectos de esta enfermedad.