Yahoo Noticias Cómo doulas de muerte ayudan a habitantes de Oregon a morir en sus propios términos
Steve Connelly está feliz de estar vivo.
A lo largo de su vida, escaló montañas, anduvo en bicicleta, se deslizó en kayaks por ríos, surfeó, esquió y se enfrentó a cualquier desafío que pudo encontrar que acelerara su pulso, ganándose alrededor de 27 fracturas por sus esfuerzos. Cientos de exalumnos de Spencer Butte Middle School y otras escuelas locales lo conocen por su calidez, energía y animadas conferencias.
Él se ríe fácilmente, de forma estridente, con todo su cuerpo, doblándose mientras su alegría se derrama. También es rápido para llorar. Sus lágrimas parecen estar preparadas tras sus ojos, siempre listas.
A los 58 años de edad, Connelly se enfrenta al primer desafío que le asusta: la muerte. Hace casi dos años, le diagnosticaron cáncer de páncreas tipo 4.
Su esposa, Becky Jones, buscó apoyo y finalmente encontró a alguien que podría ayudarlos a guiarlos, la doula o asistente de la muerte Amy May. Habiendo tenido sesiones con May cada dos semanas durante el último año, los dos no se imaginan estar sin ella en esta etapa.
Hay doulas de la muerte y otras que acompañan a las personas en la etapa final de su vida en todo el mundo, pero Oregon tiene una relación particularmente radical con la muerte.
En 1997, el estado se convirtió en el primero en legalizar la Muerte con Dignidad, la muerte asistida por un médico para personas con enfermedades terminales. Está en proceso de abrir la opción a los residentes de otros estados.
En el 2020, Oregon se convirtió en el primer estado del país en legalizar el uso de la substancia psilocibina en instalaciones supervisadas. El miedo a la muerte es uno de los problemas de salud mental que los estudios han demostrado que la psilocibina puede tratar.
Otro lugar al que los habitantes de Oregon pueden acudir en busca de ayuda para sobrellevar su muerte es End of Life Choices Oregon, que se lanzó en el 2017. Alrededor de 87 voluntarios de la organización sin fines de lucro ayudan a las personas a comprender sus opciones de muerte legal y ofrecen apoyo, para que sus clientes puedan morir en sus propios términos.
Las doulas o asistentes de la muerte y los voluntarios de End of Life Choices Oregon están trabajando para cambiar la comprensión de la muerte por parte de las personas: No es solamente una eventualidad, es un evento de vida tan fundamental como el nacimiento. Y al igual que los aniversarios, cumpleaños y días festivos, muchas personas tendrán algo de tiempo para prepararse.
“Odio esa caja”, apuntó Connelly, señalando traviesamente una estructura de concreto que rodea un arbolito frente a su casa. “Creo que ese va a ser mi mausoleo”.
Sonrió mientras compartía su idea, relatando que tal vez ese gran obstáculo, con el que la gente frecuentemente abolla sus automóviles, lo ha estado esperando todo el tiempo.
¿Qué hace una doula o asistente de la muerte?
Cuando Connelly fue diagnosticado por primera vez, el médico le dijo que su caso era tratable. Condujo a casa sintiéndose bastante bien. Había estado en aventuras más peligrosas.
Su esposa investigó más. Juntos, la pareja de 31 años de casados comenzó a procesar que tratable no significa curable o sobreviviente. En las semanas que siguieron, Connelly a menudo estaba demasiado angustiado para dormir. Alcanzaba la mano de Becky por la noche.
“Se sintió realmente bien estar allí para él, que se acercara a mí”, relató la mujer, llorando.
La familia ha estado aprendiendo a sentirse cómoda con la muerte.
Hace unos 14 años, la pareja buscó el apoyo de una doula de parto cuando Jones estaba embarazada. El concepto de una doula de la muerte era nuevo para ellos.
Al principio, May los ayudó mientras se organizaban: Redactando un testamento, poniendo el nombre de Becky Jones en la escritura de la casa y asegurándose de que el dinero de su jubilación fuera para ella después de su muerte.
“Ella sabe en qué debe pensar la gente”, aseguró Jones.
Amy May conoce bien la muerte y los sentimientos, las decisiones y el papeleo que la acompañan. Además de ser una doula de la muerte, May es una trabajadora social clínica licenciada y fundadora del programa de Consejería para el Final de la Vida de White Bird Clinic. Si bien no es abogada, podría remitir a la pareja a los lugares correctos.
Ella se registró con ellos como una tercera persona a quien le importa pero no está tan enredada emocionalmente.
“Es un gran alivio para mí saber que mi hijo y mi esposa estarán económicamente bien. Y eso me hace sentir mucho mejor acerca de aprobar”, destacó Connelly, y luego hizo una pausa. “No quita que no estaré ahí para mi hijo. Esa es la parte más difícil”.
May no pretende hacerlo todo bien. Es alguien con quien sus clientes pueden estar cuando no están bien, cuando están abrumados, enojados o asustados.
“Gran parte del trabajo es simplemente lidiar con esos sentimientos”, afirmó May. “No podemos cambiarlos, pero ¿cómo podemos luchar con ellos?”
Connelly expuso que ha mejorado en eso.
“En ocasiones tengo que esconderme del dolor. Tengo analgésicos que ayudan a mitigar eso, pero a veces tengo que apoyarme y darme cuenta de que es solo parte de la vida”, explicó Connelly. “Todo el mundo lo está haciendo”.
Hablar públicamente sobre su viaje hacia el final es una lección terminal que el maestro quiere dejar a su comunidad: una de dolor y gratitud.
Brindar opciones, apoyo a personas con enfermedades terminales
Ani Sinclair, una maestra de jardín de niños jubilada, se siente cómoda con la muerte. No tiene miedo de mencionarlo en las cenas. A veces organiza cafés de la muerte, reuniones para que la gente hable abiertamente sobre la muerte.
Sinclair fue la cuidadora de su madre cuando murió y describió la experiencia como pacífica y hermosa. Después de eso, quería poner en práctica su comodidad. Se ofreció como voluntaria en el hospicio PeaceHealth.
En el 2011, se unió a Compassion and Choices para ayudar a las personas a comprender sus opciones. En el 2017, se unió a End of Life Choices Oregon en su misión de brindar apoyo gratuito, personal y confidencial a personas con grandes preguntas sobre cómo pueden morir.
“Le damos las opciones y estamos aquí para apoyarlos con lo que elija”, aseguró Sinclair.
Una persona con preguntas solo tiene que llamar a la organización sin fines de lucro y alguien le devolverá la llamada para explicarle sus opciones. También se puede consultar el sitio de Internet eolcoregon.org/.
No es inusual que una persona curiosa hable con End of Life Choices Oregon una vez y nunca vuelva a llamar. Otras veces, se convierte en una relación a más largo plazo y los voluntarios visitan los hogares de los clientes en parejas.
“Caminamos con ellos”, expuso Sinclair. "Los guiamos a través de la comprensión de la ley, permitiéndoles elegir su destino y el momento".
Sinclair realiza visitas domiciliarias, capacita a nuevos voluntarios y lidera los esfuerzos de divulgación. Difunde el mensaje de que las personas tienen opciones a través de presentaciones en hogares de ancianos, grupos médicos y centros comunitarios.
Las opciones de las personas pueden incluir: asistencia médica para morir, dejar de comer y beber voluntariamente y cuidados paliativos.
Calificar para la muerte asistida por un médico
Oregon se convirtió en el primer estado en la nación en legalizar la muerte con dignidad hace 25 años. Desde entonces, nueve estados lo han seguido y otros siete lo están considerando. Permite que las personas con enfermedades terminales terminen con su vida mediante la autoadministración de medicamentos prescritos por un médico para tal fin.
Sinclair y sus compañeros en la educación sobre opciones de muerte diferencian la Muerte con Dignidad del suicidio, a pesar de que el proceso se denominó originalmente como suicidio asistido por un médico.
“La gente debería poder elegir cómo poner fin a su sufrimiento”, explicó Sinclair. “No se trata de acabar con su vida. Su enfermedad les está quitando la vida”.
Los pasos para participar pueden ser engorrosos. La persona moribunda debe ser considerada mentalmente capaz de tomar sus propias decisiones sobre el cuidado de su salud y físicamente capaz de tomar el medicamento. Los participantes también deben ser diagnosticados con una enfermedad terminal por dos médicos, lo que significa que los médicos creen que la enfermedad terminará con su vida en seis meses o menos.
No todos los que reciben la receta la usan. Hasta enero del 2022, los datos más recientes disponibles, 3 mil 280 personas habían recibido recetas desde que se aprobó la ley y 2 mil 159 personas, o el 66 por ciento, murieron por ingerirlas.
Si una persona que califica está interesada en la ruta, los voluntarios lo ayudarán en el proceso. Los voluntarios hablan con los clientes sobre sus valores y lo que hace que valga la pena vivir la vida para ayudarlos a descubrir lo que quieren. Los participantes consideran factores como la comodidad y la independencia.
Una vez que el cliente tiene el medicamento y se pregunta cuándo debe tomarlo, los voluntarios lo alientan a escuchar su propio cuerpo, explicó Sinclair.
Las personas con enfermedades como EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), Parkinson, esclerosis múltiple, demencia o problemas neurológicos a menudo no tienen plazos fijos y no califican para la muerte con asistencia médica. Pero tienen otra opción.
Pueden dejar de comer y beber voluntariamente.
Esta opción no requiere un pronóstico terminal. Se necesita mucho apoyo. Cuando una persona deja de comer y beber, la muerte puede llegar tan pronto como unos pocos días, pero lo más probable es que llegue entre una a tres semanas.
Otra opción que los voluntarios señalan a los clientes es Hospice Care, un programa de asistencia cubierto por Medicare disponible para personas con enfermedades terminales con menos de seis meses de vida. Los trabajadores sociales y una enfermera llevarán sus servicios y equipo a la casa de una persona. Son expertos en el manejo del dolor y pueden aliviar algunas de las grandes preguntas que las personas pueden tener sobre qué esperar. No brindan asistencia las 24 horas y, por lo general, tienen una gran cantidad de casos, pero es un recurso que muchos no saben que se tiene.
Sinclair y otros trabajadores de la muerte aseguraron que han encontrado renuencia a inscribirse en un hospicio. Las personas a veces sienten que inscribirse es darse por vencido, por lo que esperan obtener apoyo más tarde de lo que podrían haberlo hecho.
"La atención de confort es realmente de lo que se trata el hospicio", afirmó Sinclair. "Se trata de aumentar la calidad de su vida en lugar de la cantidad".
Leila Snow, otra voluntaria de End of Life Choices Oregon, está encantada de brindar opciones a las personas.
“Me preocupan las personas que sufren más de lo necesario porque no conocen la variedad de opciones”, dijo.
Sin información, algunos comienzan a contemplar formas más brutales de tomar el control de sus vidas, incluidas las armas.
“Tenemos herramientas mucho mejores”, anunció Snow. "Siempre estoy encantada de tener uno de esos clientes y decirles 'Tengo otra idea para que la consideren'".
Trabajadores ayudan a clientes a encontrar fuerza a lo largo del proceso
Snow se interesó en el trabajo con la muerte a los 60 años a medida que más personas que conocía morían y se sintió cómoda con el proceso. Cuando viajó a México para ayudar a su primo mientras se estaba muriendo, no había hospicio ni otros servicios de apoyo.
“Quedó muy claro que no sabía lo suficiente”, expuso Snow.
Cuando llegó a casa, se entrenó para convertirse en una doula del final de la vida, que es independiente de su trabajo con End of Life Choices Oregon. En su papel de doula de la muerte, se ofrece a "caminar junto a sus clientes en su viaje hacia el final”.
“Y esa caminata está totalmente determinada por ellos”, apuntó Snow.
Algunas personas quieren rituales e imágenes guiadas, destacó, mientras que otras solo quieren saber qué esperar de su cuerpo. Las doulas de la muerte ofrecen ayuda mental, emocional y/o espiritual a los clientes y su comunidad. Hay alrededor de 500 doulas de muerte en todo el estado y sus servicios varían en costo.
A menudo, descubren cómo su cliente visualiza la etapa final de su vida y lo ayudan a hacerlo realidad.
“Soy una ferviente defensora de lo que sea que necesiten, lo que surja”, explicó May.
Estos detalles pueden ser tan grandes como evitar morir en un hospital y tan pequeños como la música que quieren que suene cuando mueran.
Cuando su madre murió en el 2011, May no se sintió preparada. No siempre estaba conciente de cómo ayudar o qué esperar. Lo más molesto es que no estaba segura de lo que quería su madre.
“Tuvimos que tomar muchas decisiones basándonos en lo que pensábamos que ella querría en lugar de estar en condiciones de defender sus deseos”, afirmó May.
Decidió convertirse en la persona de apoyo que no tuvo. Esto significa fomentar conversaciones con los clientes y sus familias sobre deseos, valores y legado antes de lo que deba suceder.
May dijo que hay una tendencia a hablar de la muerte como un fracaso, si es que se llega a hablar de eso.
“Para algo que tiene una tasa de éxito del 100 por ciento, el tabú de nuestra sociedad me deja boquiabierta”, expuso May.
Las personas que trabajan con moribundos a menudo escuchan describir el proceso del final de la vida con un lenguaje combativo como "batalla" y "pelea". Si bien las palabras que evocan imágenes de guerra pueden ser útiles para quienes padecen enfermedades curables, pueden hacer que las personas que enfrentan lo inevitable sientan que están perdiendo.
“Esa última fase de la vida es sagrada”, detalló May. “Hay tanto que se puede perder cuando luchamos contra eso”.
Ella ayuda a sus clientes a encontrar algo de poder sobre el proceso. A menudo, las personas tienen más opciones de las que creen, cómo cuándo quieren morir, cómo mueren, dónde mueren y a quién quieren en su compañía en ese momento.
May no pretende facilitar la muerte.
“La muerte todavía da miedo, todavía duele”, apuntó May. "Es tan difícil decir adiós."
Ella no quiere avergonzarse de la dificultad de la muerte. Su esperanza es que al alentar a las personas a enfrentarla, experimenten toda la gama de sentimientos que ofrece el proceso y no solo el dolor. May quiere que las comunidades se comprometan con la muerte no sólo como un evento médico, sino como un evento de vida que puede ser significativo, pacífico e incluso hermoso.
Saludando el final y 'viviendo cada día'
El cáncer de Steve Connelly está progresando.
Pronto, él y su pareja aumentarán sus sesiones con su doula de la muerte a una vez por semana. Con gran parte de la logística en torno a su muerte resuelta, el tema principal que traen a May es la crianza de su hijo.
Connelly no esperaba que la crianza de los hijos fuera un problema con el que ayudaría una doula de la muerte, pero, de nuevo, no sabía qué esperar en absoluto.
“Hay muchas capas en nuestro trabajo juntos”, destacó May. “El alcance de la muerte es bastante expansivo”.
Connelly ha hecho planes para morir en su casa. Ha hablado con End of Life Choices Oregon y califica para Death with Dignity (Muerte con Dignidad). Está preparado para ir por ese camino si decide que es el momento.
Sus sentimientos cambian con frecuencia. Las emociones suben y bajan. Se ha vuelto más cómodo dejando que fluyan a través de él y aseguró que eso es gracias a May.
“No creo que vaya a tener tiempo para escribir un libro al respecto”, señaló Connelly con una sonrisa. "Es realmente un regalo increíble".
Con el tiempo, gran parte de su miedo se ha disipado. Queda el duelo.
No quiere dejar a su familia. No está listo para morir.
El otro sentimiento que persiste es la gratitud.
Habló sobre todas las aventuras en las que ha participado y los lugares en los que ha estado. Connelly se emociona cuando habla de sus años enseñando a estudiantes en el área. Afirma que encontró un “interés afín” entre los jóvenes de la zona, relatando viajes al aire libre, esfuerzos para conseguirles bicicletas y comenzar un jardín escolar.
“Tuve mucha, mucha suerte de enseñar a los niños de esta comunidad”, dijo Connelly. "Ellos fueron increíbles."
Cuando describió la casa que hizo en el vecindario de Whiteaker, saltó de su asiento para señalar la ventana, gesticulando con asombro hacia la gente y la naturaleza que lo rodeaba.
“Para vivir una buena vida, para ser un humano humilde, debes tener gratitud”, detalló Connelly. “Apesta que me esté muriendo, pero por lo demás somos increíblemente bendecidos por personas realmente amables que nos rodean, una comunidad fabulosa y este maravilloso lugar en el que vivimos”.
Está contento por la oportunidad de recibir el final en sus términos.
“No he dejado pasar ni un solo día desde que me pronosticaron que iba a morir”, señaló Connelly. “He estado viviendo todos los días”.
Puede comunicarse con End of Life Choices Oregon al número de teléfono 503-922-1132 o en la página de Internet info@eolcor.org. Las personas interesadas en ser voluntarias pueden visitar: eolcoregon.org/how-to-become-a-client-volunteer/
Las doulas de muerte se pueden encontrar a través de National End-of-Life Doula Alliance en nedalliance.org y International End-of-Life Doula Association en https://inelda.org/.
Comuníquese con la reportera Tatiana Parafiniuk-Talesnick por correo electrónico Tatiana@registerguard.com, por teléfono 541-521-7512 o en Twitter @TatianaSophiaPT.
Traducción Alfredo García
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