Desafíos y limitaciones: cómo es la vida después de recibir un trasplante

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Thiago Genez fue trasplantado de médula
Thiago Genez fue trasplantado de médula - Créditos: @Patricio Pidal/AFV

Después de una espera que suele ser más larga que la paciencia, finalmente el órgano llega y se trasplanta. Y después, ¿cómo es la vida de una persona que pasa por este tipo de intervención? “Todos toman medicación inmunosupresora –dice Alejandra Villamil, presidenta de la Sociedad Argentina de Trasplantes (SAT)–. Los únicos que pueden dejarla son los trasplantados de médula, porque al tiempo la nueva reemplaza a la anterior. A largo plazo, si el paciente es más inmunotolerante se mantiene con bajas dosis de inmunosupresión; si no, con dosis significativas para toda su vida.”

La medicación que reciben “frena la capacidad del sistema inmune para prevenir que no reconozca que ese órgano no es suyo –señala Villamil–. Pero es el mismo sistema inmune que nos defiende de una infección o de cambios celulares que pueden terminar en un cáncer. Entonces, tienen un mayor riesgo de infecciones y de una enfermedad maligna. Y se los controla mucho, con foco especial en esos aspectos. Si sufren infecciones, por ejemplo, algunas veces se los interna para recibir antibióticos endovenosos y evitar complicaciones.”

La medicación tiene efectos adversos. Los corticoides a grandes dosis pueden producir cataratas; algunos son tóxicos para los riñones; también puede aparecer diabetes. “Pero el peor de todos los riesgos –indica la presidenta de la SAT– es que si hay muchas complicaciones pierdan el órgano que se les trasplantó. Para un trasplantado renal implica volver a diálisis; para uno del hígado, a la cirrosis. Puede ser algo tremendo”.

Además de cumplir con estos cuidados, los pacientes deben lidiar con el sistema de salud. “Aunque no son discapacitados, muchos hacen todo lo posible para tramitar el Certificado de Discapacidad (CUD), porque esa es hoy una manera alternativa de tener acceso a la medicación, el transporte, los tratamientos, todo lo que se necesita”, dice, preocupada, Alejandra Villamil. Según datos del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), hoy en el país 22.960 personas viven con un trasplante de órganos.

La ley nacional N°26.928 de Protección Integral al Trasplantado debería garantizar la cobertura total, pero los pacientes dicen que no se cumple plenamente. La autoridad de aplicación de la noma es el Ministerio de Salud de la Nación, que indicó a este medio que es el Incucai el que responde por el Ministerio. El Incucai, por su parte, reconoció dificultades en la aplicación, pero dijo no tener el poder de policía para hacer cumplir la ley, aunque sí un equipo de trabajo para que se cumplan los derechos de los trasplantados.

De cal y de arena

 A los 22 años, Ezequiel Correas Espeche fue  trasplantado de riñón; hoy tiene 48
A los 22 años, Ezequiel Correas Espeche fue trasplantado de riñón; hoy tiene 48 - Créditos: @Santiago Filipuzzi

“No, pibe. No pasa nada. Sos un toro”. Ezequiel Correas Espeche salió tranquilo del consultorio del nefrólogo. Tenía 19 años, jugaba al rugby y pesaba 100 kilos. Vendía buena salud. A los 22, sin embargo, recibió un trasplante de riñón con el que vive desde entonces. Hoy tiene 48.

Casado, padre de dos hijas, licenciado en Educación Física con posgrados en Rehabilitación Cardiovascular y Pacientes Crónicos, desde muy chico sufrió un problema renal que se complicó a partir de sus 20 años y por el que hizo dos años de diálisis, que no olvida: “La diálisis es durísima –dice–. Física y emocionalmente”.

Después vino el trasplante. Ezequiel sabe que su donante se llamaba ‘Correa’ de apellido, que tenía más o menos su edad y que era deportista. Uno de los primeros nefrólogos que lo vio le aconsejó a sus padres que practicara deportes para evitar que se afectara su crecimiento.

Pasaron por su vida la natación, el rugby, el básquet, el fútbol, el voley… hasta que después del trasplante no pudo hacer más deportes de contacto y volvió a su primer amor, el tenis de mesa, por el que fue dos veces campeón mundial como atleta trasplantado en la categoría 40-49 años.

Ezequiel reconoce que la vida de un trasplantado no es sencilla. Él tuvo muchas complicaciones en sus primeros años. Sufrió insuficiencia renal aguda y vivió casi un año internado; sufrió tres neumonías; por los corticoides, tuvo cataratas, y debieron operarlo y por una complicación quirúrgica, quedó ciego, ceguera de la que salió con una cirugía complejísima, la vitrectomía. Pero nunca –ni ciego– dejó de trabajar ni de estudiar.

“Las limitaciones que me causó el trasplante son mentales –afirma–. No dejo de tomar mi medicación todos los días y de cuidarme, con la comida, con el líquido. Todo lo que depende de mí lo hago. Entre los trasplantados formo parte de un pequeño grupo relacionado con la actividad física. Y creo que el bienestar físico te lleva al bienestar mental.”

Esa actitud de mirar siempre hacia adelante lo hizo capaz de idear un trabajo que no existía y que parece hecho a su medida: junto a otro deportista trasplantado, Carlos Lirio, crearon el Programa de Actividad Física en Niños y Adolescentes con Garra (Pafinaga), en el hospital Garrahan, donde chicos pre y postrasplante reciben prescripción controlada de ejercicio físico.

Amor de hermanos

Le gustan la pizza, el helado y el chocolate semiamargo y también el fútbol –es de River–, que recién pudo empezar a practicar en noviembre pasado, cuando le sacaron por primera vez la medicación inmunosupresora, pudo volver a la escuela y a disfrutar de una vida normal.

Thiago tiene 9 años y a los 4 se enfermó de una hepatitis desconocida, que lo llevó al borde del trasplante, pero de la que finalmente se recuperó. A las pocas semanas, sin embargo, volvió al Garrahan, esta vez con aplasia medular, una enfermedad que impide la formación de la sangre. Necesitaba un trasplante de médula ósea para seguir viviendo.

“Solo una de cada cuatro personas encuentra un familiar compatible, y Thiago lo encontró en su hermanita –dice su madre, Mara García Melo, que tiene cinco hijos, Thiago, el más chico y el único varón–. Durante estos cuatro años tomó muchísima medicación, no solamente inmunosupresores: hasta 30 comprimidos diarios. Él se adaptó bien. No podía ir al colegio, no podía comer sal, le hacíamos la comida en el momento, tomaba agua únicamente hervida. No teníamos vida social: Thiago vivía como en una burbuja. El barbijo, para nosotros, no fue una novedad de la pandemia”.

La familia de Thiago recibió ayuda del municipio (vive en San Miguel) para la construcción de una habitación para él. “Nunca tuvimos problemas de acceso –dice su mamá–. Él no tiene obra social, su cobertura es del Cucaiba. En el Garrahan siempre nos atendieron de maravilla”. Y Thiago, asomado a la videollamada con LA NACION, agrega con una sonrisa: “El hospital me gusta, no tengo muchas palabras para describirlo…”.

Raquel Staciuk, jefa del Servicio de Médula del Garrahan, explica que después de 30 a 35 días de terapia intensiva, los chicos que reciben un trasplante de médula deben permanecer 100 días en la ciudad de Buenos Aires, cerca del hospital, adonde van a controlarse entre una y tres veces por semana. Viven aislados, solo en contacto con su familia. “A veces tienen problemas de cobertura –admite–. Tardan en darles la medicación. Pero si son pacientes del hospital siempre se consigue”.

La médica añade que más del 70% de los chicos tratados en el hospital –que son cerca de la mitad de quienes reciben un trasplante de médula en el país– pueden abandonar los inmunosupresores al cabo de dos años y realizar una vida normal. Como logró, finalmente, Thiago.

La niña que hay en mí

Cuando Natalia Peralta tenía 12 años recibió un trasplante de hígado; hoy tiene 41
Cuando Natalia Peralta tenía 12 años recibió un trasplante de hígado; hoy tiene 41 - Créditos: @Fabián Marelli

A Natalia Peralta le trasplantaron el hígado cuando tenía 12 años. Ahora tiene 41, está casada, es mamá de dos chicas de 15 y 10 años y maestra jardinera. Y está casi segura de que el amor que toda su vida sintió por los niños es porque recibió el órgano de una niña de tres años, y con eso también su inocencia y su capacidad de concebir el mundo sin maldad.

El mío fue uno de los primeros 100 trasplantes de la Argentina –recuerda–. Me acuerdo cuando sonó el beeper que habíamos tenido que comprar para avisar del operativo. Y después despertarme y verme con el respirador y la herida cubierta, en la terapia intensiva. Ahí empiezo otra vez. Es como salir de la panza y ver eso”.

Natalia tuvo dos rechazos importantes del órgano; pasó una adolescencia con exceso de peso y con vello corporal por los corticoides, pero nunca sufrió bullying. A los 24 había hecho el magisterio, estaba de novia. “Yo me cuido mucho, y nunca sentí que ser trasplantada me limitara en algo: tengo dos manos, dos brazos, dos piernas… –afirma–. Tampoco me cuestioné demasiadas cosas. Por ejemplo, si podría tener hijos. Mi primera hija vino sin planificación y fue todo muy bien. La más chiquita nació prematura, yo tuve cesárea y alta presión, pero todo fue bien después”.

Desde hace seis años Natalia está en tratamiento por ataques de pánico, que aparecieron cuando fue a cuidar a su hermana internada y sintió el olor de la terapia intensiva. “No es fácil –dice–. Y además de esta ‘mochila’ emocional, también tenemos otros problemas. IOMA me da la medicación, pero tengo que hacer un trámite de excepción. No me cubrió parte de medicamentos en mis embarazos. Y ahora, por ejemplo, no me cubre el análisis de vitamina D, que cuesta 9000 pesos. No voy a poder…”

El certificado que no corresponde

Roberto Isa recibió un trasplante renal hace 14 años y es secretario del Consejo Asesor de Pacientes del Incucai. “La Ley Nacional 26.928 de Protección Integral de las Personas Trasplantadas, reglamentada en diciembre del 2015, dice que se debe cubrir el ciento por ciento de la medicación esté o no relacionada al trasplante, pero no hay ninguna obra social y ni siquiera PAMI que la reconozca por escrito, con un módulo, dentro de sus sistemas: depende del conocimiento y voluntad del empleado. Recurrimos al área Social del Incucai o la jurisdicción que corresponde, que llama y lo arregla, pero a los dos o tres meses empieza el mismo problema. La ley se cumple, pero a medias”, advierte Isa, que el mes pasado no recibió su medicación inmunosupresora porque su trámite quedó en medio de una renovación.

Él considera: “El Estado pone mucha plata para pagar el trasplante y después se olvida. Si el trasplantado recibe la medicación en tiempo y forma y puede alimentarse con la dieta adecuada al año baja el costo del postrasplante y puede insertarse en plenitud”.

Roxana Fontana, directora de Comunicaciones del Incucai, explica: “La ley 26.928 es modelo en América Latina. Cada paciente está inscripto con su cobertura social y si no tiene cobertura el Estado la garantiza, y debe ser total. Si el paciente reclama la medicación a su obra social, el Incucai tiene un equipo de trabajo social que todo el tiempo vela por el cumplimiento de la ley y se va a contactar con la obra social. No desconocemos que puede haber fallas. Desearíamos que el cumplimiento fuera absoluto, pero tenemos dispositivos de apoyo”.

Cada paciente tiene un certificado que emite el Incucai que lo habilita para todos los beneficios en medicamentos y transporte. También debería facilitar su inserción laboral, un problema importante para muchos trasplantados que no consiguen trabajo, aunque hay beneficios impositivos para las empresas que los empleen. Otorgarles una asignación no contributiva (el 70% de una jubilación mínima, que se deja de cobrar si se emplean) es una manera, dice la funcionaria, de no dejarlos fuera del sistema, algo que sí ocurre con el CUD.

“El Incucai –advierte Fontana– no tiene poder de policía para hacer cumplir la ley, pero puede intervenir si a un paciente se le niegan derechos. Tenemos cuatro números de WhatsApp. Hemos recibido llamados a la guardia desde Retiro a las 10 de la noche, porque les negaban un pasaje e intervenimos. Nunca los dejamos solos.”

“Entre un 60% y un 70% de los trasplantados puede hacer vida normal –señala Villamil– y tienen una expectativa de vida de calidad comparable a la de la población general. Pero muchos vienen y te dicen ‘doctora, por favor, fírmeme… si no me firma para el CUD no tengo cubierto el transporte, la medicación, me pueden dejar sin obra social’. Debería haber reconocimiento de sus derechos particulares de la mano del adecuado cumplimiento de la ley del trasplantado, que los protege pero que aún debe optimizar su reglamentación, aplicación y cobertura”.

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