Yahoo Noticias CA gasta $14,000 millones en discapacitados. ¿Por qué algunos no reciben ayuda?
Durante años, a Ana Soto se le encogía el corazón al oír el tintineo del camión de los helados de su barrio. Si su hijo Max oía las campanadas, ella sabía que era el momento antes de que él echara a correr.
Esto dejaba a Soto, habitante del condado de San Joaquín, con una difícil decisión: perseguir a Max o quedarse vigilando a su hija pequeña.
A Max, que adora los helados de Bob Esponja, le diagnosticaron autismo y trastorno por déficit de atención e hiperactividad a los tres años. Sin embargo, su madre tardó 10 años en conseguir que le designaran un asistente a domicilio, un servicio al que tienen derecho por ley las personas con diagnósticos como el de Max.
“Ha sido una batalla constante para conseguir servicios, años de obstáculos”, dijo Soto.
En California, la responsabilidad de encontrar servicios para personas como Max recae en los 21 centros regionales del estado, una red de $14,000 millones de organizaciones sin ánimo de lucro financiadas con fondos públicos y gestionadas de forma privada que coordinan el apoyo a unos 400,000 niños y adultos con discapacidades intelectuales o del desarrollo.
Los centros ofrecen a sus usuarios terapia ocupacional y del habla, programas de guardería y ayuda en la búsqueda de empleo. También ofrecen servicios de relevo y ayuda a domicilio para padres y cuidadores. La mayoría de los servicios y apoyos deberían ser gratuitos, independientemente de la edad o los ingresos.
Pero las familias de California –especialmente las que no son blancas o no hablan inglés como lengua materna– reportan obstáculos persistentes y a menudo enloquecedores al intentar obtener ayuda para sus seres queridos con discapacidades.
No conseguir ayuda puede significar la diferencia entre que las personas con discapacidad vivan de forma independiente y contribuyan a su comunidad o que languidezcan en los márgenes.
A pesar de los esfuerzos por abordar las desigualdades existentes desde hace tiempo, las diferencias raciales y étnicas en los servicios siguen aumentando.
Los usuarios latinos constituyen la mayor parte de los usuarios del Centro Regional de California, sin embargo, per cápita, reciben significativamente menos fondos que otros grupos raciales y étnicos. Por cada dólar gastado en los usuarios blancos, los usuarios latinos reciben un promedio de 41 centavos, según los datos más recientes del Departamento de Servicios de Desarrollo, que supervisa los centros.
Los latinos del Centro Regional Alta de Sacramento recibieron unos 43 centavos por cada dólar de los usuarios blancos en 2021-22, un descenso considerable respecto a los 62 centavos de 2015-16.
“Solo ha empeorado en la mayoría de los casos”, dijo Brian Capra, un abogado sénior del personal de Public Counsel que ha pasado años analizando las disparidades en la prestación de servicios para niños con discapacidades de California. “Así que la pregunta natural es ‘¿Hay un mejor uso de estos fondos?’”.
Un amplio esfuerzo para reformar el sistema y abordar algunas de estas preocupaciones superó un importante obstáculo legislativo la semana pasada y se espera que llegue al escritorio del gobernador Gavin Newsom para una decisión final en las próximas semanas. Los centros regionales, sin embargo, han logrado reducir los cambios propuestos y siguen oponiéndose firmemente al proyecto de ley.
Los funcionarios estatales y los líderes de los centros regionales afirman que las disparidades raciales reflejan diferencias culturales en los servicios solicitados y las preferencias por mantener a los adultos en casa en lugar de enviarlos a costosos centros de atención domiciliaria.
Pero las entrevistas con docenas de padres que cuidan de niños y adultos con discapacidades dicen que el sistema está averiado no por la cultura, sino por el tortuoso camino necesario para obtener ayuda.
Muchos padres dicen que se vieron obligados a esperar agonizantes meses o años para obtener respuesta a las solicitudes de determinados servicios, una tendencia conocida como “denegación por retraso”. Algunos tardaron más de ocho o nueve meses en que se hiciera una evaluación inicial de su hijo, lo que contradice las mejores prácticas de intervención temprana.
Otros padres informaron que se les había proporcionado información inexacta sobre los costos o la elegibilidad de los servicios. En demasiados casos, los padres se rinden por completo, derrotados por un laberinto burocrático que no pueden recorrer por sí solos.
El problema, dicen padres y activistas, radica en la falta de transparencia, responsabilidad y supervisión. A los centros regionales se les adjudican contratos sin licitación que pagan la misma cantidad independientemente de los resultados de los adultos y niños a los que atienden.
“Me dan ganas de vomitar cada vez que hablo de esto”, dice Isela Aguirre, cuyo hijo es atendido por el Centro Regional del Centro Sur de Los Ángeles, pero no recibe ningún servicio. “Así de frustrada estoy”.
Mientras las familias luchan por conseguir ayuda para sus hijos, los centros devuelven cada año al Fondo General de California cientos de millones de dólares no usados. Terminaron el año fiscal pasado con un superávit de $1,500 millones y se prevé que hagan lo mismo en 2023, según la Asociación de Agencias de Centros Regionales, una asociación de la industria financiada por los contribuyentes.
La directora ejecutiva, Amy Westling, atribuye los dólares no gastados al presupuesto excesivo proporcionado por los funcionarios estatales que quisieron proporcionar más colchones financieros durante el COVID-19. También dijo que las tarifas de reembolso a los proveedores de servicios, establecidas por ley, son demasiado bajas y pueden causar escasez.
“Muchas veces el problema no es que los centros regionales no estén dispuestos a prestar un servicio o a pagar por un servicio, sino que no podemos encontrar un proveedor de servicios que pueda cubrir una necesidad para nosotros y para las personas a las que estamos aquí para servir”, dijo.
El sistema de centros regionales de California es una ‘caja negra’
El sistema de centros regionales fue creado en 1977 por la Ley Lanterman de Servicios para Discapacidades del Desarrollo, que obligaba al Estado a prestar servicios y apoyo a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Los centros se consideraron una forma de atender las necesidades individuales a nivel comunitario.
Los Centros Regionales de California reciben $14,000 millones anuales de los contribuyentes, pero no son organismos públicos. Como organizaciones privadas sin ánimo de lucro, son gestionados de forma independiente por juntas directivas elegidas a nivel local.
Esta configuración protege a las organizaciones de todo el alcance de las leyes de transparencia pública de California, creando políticas y prácticas incoherentes en todo el sistema y limitando la supervisión y la responsabilidad del Estado.
Si bien el Estado recopila y publica ciertos datos proporcionados por los centros regionales, es difícil profundizar y comprender los resultados de las decisiones políticas en cada entidad individual, según activistas.
En 2022, el auditor del Estado de California descubrió que ni el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS) ni los centros regionales controlan si los consumidores tienen dificultades para acceder a los servicios. Aunque la ley estatal ordena que el DDS identifique las barreras de acceso, el departamento no tiene un proceso de este tipo para recopilar y analizar datos sobre la calidad del servicio.
Cómo buscar ayuda a través de su centro regional local
Si sospechas que alguien a quien cuidas padece una discapacidad intelectual o del desarrollo, esta persona podría calificar para servicios gratuitos a través de su centro regional local. Entre los padecimientos elegibles están la parálisis cerebral, la epilepsia y el autismo.
El primer paso es determinar cuál de los 21 centros regionales del estado presta servicios en su zona y presentarles una solicitud.
A continuación, los centros regionales deben evaluar a la persona, proporcionarle un diagnóstico gratuito y determinar si reúne los requisitos para recibir los servicios. Si se le considera elegible, se le asigna un gestor de casos que le ayuda a elaborar un plan de servicios y le pone en contacto con los proveedores. Los servicios disponibles incluyen logopedia y terapia ocupacional, programas de guardería, relevo y ayuda a domicilio.
Si se considera que una persona no es elegible para recibir los servicios, tienes la opción de recurrir la decisión.
¿Necesitas ayuda para navegar por el proceso? Estas son algunas organizaciones que pueden ayudarte.
Office of Clients’ Rights Advocacy (OCRA): Un departamento operado por Disability Rights California en cada centro regional que ayuda a informar y defender a los usuarios.
Disability Voices United: Una organización activista a nivel estatal operada por activistas y padres que presionan para lograr cambios en las políticas en Sacramento.
Integrated Community Collaborative: Un grupo comunitario que ayuda a las familias hispanohablantes a obtener beneficios entre iguales.
Una ley estatal aprobada en 2021 exigía que el departamento estableciera un grupo de trabajo para desarrollar métricas de rendimiento e incentivos para los centros regionales, pero ese trabajo sigue en curso.
Alison Morantz, directora del Stanford Intellectual & Developmental Disabilities Law and Policy Project, llama al sistema del centro regional una “caja negra”.
“Uno de los mayores problemas del sistema es su opacidad. Realmente no sabemos lo que está pasando”, dijo. “Es absolutamente enloquecedor que los centros regionales estén financiados por los contribuyentes, con su propia asociación de cabildeo financiada por los contribuyentes, y sin embargo, los contribuyentes sepan muy poco acerca de cómo están gastando su dinero, que es posiblemente el peor de todos los mundos en cierto modo”.
El programa que Morantz dirige en Stanford ofrece una herramienta en su sitio web llamada Lanterman Transparency Tracker, que ayuda a las partes interesadas a monitorear el cumplimiento de los requisitos de información por parte del DDS y los centros regionales. Incluso con esos requisitos básicos, como la publicación de contratos, adjudicaciones e información sobre procedimientos de apelación, el rastreador indica que muchos centros regionales tienen dificultades para cumplirlos.
Activistas y padres de personas con discapacidad dan un paso al frente
En muchos casos, el sistema de centros regionales es tan complejo que grupos de base formados por padres y activistas de los discapacitados intentan actuar como guías.
Un jueves por la noche, más de 100 padres hispanohablantes de niños con discapacidades se unieron a un “Cafecito” semanal por Zoom para hablar de sus experiencias en los centros regionales.
El evento fue organizado por Integrated Community Collaborative (ICC), un grupo estatal que ayuda a las familias latinas a navegar por los centros. Las reuniones semanales ofrecen a las familias la oportunidad de hacer preguntas, compartir casos de discriminación y desahogarse sobre los retos que plantean las barreras lingüísticas.
“Me levanto llorando y me acuesto llorando”, dijo Elizabeth Gómez, cofundadora de Integrated Community Collaborative. “Vemos por lo que están pasando todos y es muy, muy duro”.
Isela Aguirre dice que su hija de 18 años, con discapacidad intelectual y del desarrollo, nunca ha recibido ningún servicio de los centros regionales. Esta madre de Los Ángeles, de 55 años, ha dejado su carrera como chef internacional para dedicarse al cuidado de su hija.
La frustración se ha ido acumulando a lo largo de los años, y Aguirre cree que ni siquiera el ICC puede ayudarla con su situación actual.
“No hay ningún cambio”, dijo Aguirre. “Empecé con ICC, pero no ha habido ninguna diferencia, así que me cansé”.
Para otros padres, las disparidades van más allá de las diferencias lingüísticas.
Oscar Tavo, un padre del Centro Regional de Valley Mountain, que abarca un puñado de condados del Valle Central, es bilingüe, pero solo pudo obtener financiación parcial para un año de análisis aplicado del comportamiento para su hijo. Los servicios deberían haber sido ofrecidos en su totalidad y cubiertos por el centro, pero Tavo calcula que pagó unos $10,000 de su bolsillo.
El Centro Regional Frank D. Lanterman, en el centro de Los Ángeles, es uno de los pocos que ha empezado a cerrar sus disparidades de gasto raciales y étnicas en los últimos años.
La directora ejecutiva de Lanterman, Melinda Sullivan, lo atribuye a su predecesor, que se percató de las desigualdades hace más de 20 años. El centro empezó a contratar a más personal con idiomas y competencias culturales que se alineaban con su comunidad, y hoy, cerca del 90% del personal del centro regional habla dos o más idiomas, según Sullivan.
“Esto es fundamental para nosotros”, dijo. “Si no puedes comunicarte, ¿cómo puedes tener una buena conversación sobre los servicios y las necesidades de una familia en particular?”.
‘Cambiar no debería llevar años’
El Departamento de Servicios del Desarrollo puso en marcha varias iniciativas en respuesta a la preocupación por las desigualdades. Un programa de subvenciones concede $11 millones anuales a centros y organizaciones comunitarias para estrategias que reduzcan las disparidades y aumenten la equidad.
La dependencia también está trabajando para introducir diferencias salariales para los empleados que hablan otro idioma. Tiene previsto poner en marcha la primera fase de un programa de capacitación sobre prejuicios implícitos este otoño y está ultimando un contrato para traducir al español la ley de 400 páginas que creó el sistema de centros regionales.
“Tenemos que cambiar la cultura de pensamiento en un centro regional, y requiere una capacitación integral a largo plazo”, dijo Leinani Walter, jefe de equidad en el DDS. “No será una iniciativa de un día para otro. Se pretende que sea continua”.
Aunque los padres elogian a la dependencia y a los centros regionales por dar estos pasos, el tiempo que ha llevado ponerlos en práctica ha hecho que muchas familias cuestionen el compromiso.
Más del 40% de los usuarios de los centros regionales son latinos y, sin embargo, se tardaron casi 35 años en traducir la Ley Lanterman al español.
La idea de la capacitación sobre prejuicios implícitos surgió de grupos de discusión con familias afroamericanas en los primeros días de la pandemia. Se presupuestó en 2021-22 y, sin embargo, la dependencia apenas está planeando comenzar los pilotos en un puñado de los centros este otoño. Walter dijo que no estaba claro cuándo completarían la capacitación de los empleados de los 21 centros regionales.
“Cambiar no debería llevar años”, dijo Benita Shaw-Ayala, una madre de Sacramento. “Para mí, como madre, significa que no hay urgencia en ello”.
El hijo autista y no verbal de Shaw Ayala, Christopher, de 21 años, ha sido atendido durante muchos años por el Centro Regional Alta de Sacramento.
Tras años de navegar ella misma por el sistema, Shaw-Ayala obtuvo el año pasado una certificación estatal en pensamiento centrado en la persona, el concepto de desarrollar un plan de atención para una persona con discapacidad basado en cómo quiere vivir. Esta madre de Sacramento puso en práctica su capacitación actuando como activista para otras familias.
Fue a través de ese trabajo que Shaw-Ayala describió un patrón de discriminación. Sentada en reuniones con una mezcla de familias blancas y afroamericanas, se dio cuenta de que a las madres solteras afroamericanas se les ofrecían menos horas de servicios y enfrentaban preguntas más difíciles cuando buscaban programas sociales y recreativos para sus hijos.
En una ocasión, Shaw-Ayala contó que una familia afroamericana pidió a su asistente social un respiro fuera del hogar, que incluye el cuidado temporal en una residencia. En lugar de guiarles a través del proceso de aprobación particular para adquirir el servicio, Shaw-Ayala dijo que el asistente social rápidamente trató de disuadir a la familia de buscarlo.
“Le dije sin rodeos: ‘Es la tercera o cuarta vez que ocurre algo parecido y creo que hay una cuestión racial en el hecho de que trates a esta familia de forma diferente’”, relató. “Hay un patrón... y es atroz”.
Proyecto de ley de California pretende reformar el sistema de servicios para discapacitados
A principios de este año, la asambleísta Dawn Addis, demócrata de Morro Bay, se unió a los activistas de los discapacitados y redactó un proyecto de ley destinado a reforzar la transparencia y la responsabilidad de los 21 centros regionales del estado.
El AB 1147 se ha reducido en gran medida de su forma original debido a la feroz oposición de los centros regionales y su asociación industrial, que argumentó que poner en práctica las estipulaciones costaría $1,000 millones.
Entre los principales componentes eliminados del proyecto de ley figuran los que habrían exigido tiempos de respuesta más estrictos por parte de los centros regionales y una recopilación de datos más exhaustiva.
Los centros regionales argumentaron que los asistentes sociales ya estaban demasiado desbordados y no podrían cumplir los requisitos.
La ley estatal establece que un trabajador social de un centro regional no debe llevar más de 62 casos. Sin embargo, la auditoría estatal de 2022 descubrió que ninguno de los 21 centros regionales empleaba el número legalmente requerido de coordinadores de servicios necesarios para ayudar a los clientes, una tendencia de años que alimenta los largos tiempos de espera.
El Departamento de Servicios del Desarrollo puso en marcha un nuevo programa en 2021 para orientar a los usuarios de los centros regionales con pocos servicios o inexistentes y emparejarlos con un asistente social que lleve 40 o menos casos. El programa ha visto resultados prometedores, pero solo cubre a alrededor de 4,200 personas, o alrededor del 1% de todos los usuarios de centros regionales.
El presupuesto estatal para 2022-23 incluía fondos para contratar a unos 800 nuevos empleados de centros regionales y se hizo una inversión de casi $22 millones para reducir los ratios de casos. Sigue habiendo escepticismo sobre si las nuevas contrataciones y los dólares adicionales resolverán los antiguos problemas del sistema.
“A menos que tengamos resultados palpables, para mí, es un desperdicio criminal de dólares de los contribuyentes”, dijo Kavita Sreedhar, una madre de South Bay de una mujer de 18 años de edad diagnosticada con autismo.
Los activistas mantienen la esperanza de que Newsom firme los elementos restantes del proyecto de ley en las próximas semanas. La más reciente versión del proyecto de ley modificado sometería a los centros regionales a la Ley de Registros Públicos de California, reforzaría la capacitación y la supervisión de las juntas directivas de los centros regionales y establecería expectativas claras para los centros regionales, con consecuencias para aquellos que no las cumplan.
Para padres como Soto, hay mucho en juego.
A medida que Max crece, Soto se preocupa por cómo será la vida de su hijo cuando su familia ya no pueda ayudarle. Los servicios prestados por el centro regional son ahora clave para el futuro de Max. Depende de los centros regionales estar a la altura de su propósito y ayudarle a luchar por el éxito de forma independiente, dijo Soto, tanto si sigue sus aspiraciones actuales de convertirse en agente de policía como si adquiere las habilidades suficientes para hacerse cargo del negocio familiar de tamales.
“Esa es toda la razón por la que estamos pidiendo los servicios que se merecen”, dijo. “Cuantos más servicios reciban solo les ayudarán en el futuro, cuando ya no estemos aquí”.
