Wish Book: Los padres trabajan pero no pueden costear la atención especializada de su hijo

Sentado en el sofá entre su madre y su padre, Ethan Feaster, de 16 años, está doblado con la cabeza entre las manos, gimiendo y claramente angustiado. Tiene otra migraña.

“A veces le cuesta comunicar que le duele la cabeza, que es algo más que un pequeño dolor de cabeza”, explica su padre, Chris Feaster. “Se altera mucho”.

Ethan padece autismo severo, lo que ha limitado su capacidad de comunicación y provocado retrasos en el aprendizaje. También sufre migrañas debilitantes y convulsiones desde que tenía 16 meses.

Chris y su esposa, Diana, luchan por cuidar de su hijo. Ambos trabajan muchas horas para llegar a fin de mes y hace poco tuvieron que cambiar su seguro a un programa de atención administrada a través de Medicaid.

Jeannie Demarzo, que trabaja para la Danielle Demarzo Foundation, una organización dedicada a apoyar con recursos y actividades para niños con necesidades especiales, nominó a Ethan para el Wish Book.

“Es un niño muy dulce y cariñoso”, dijo Demarzo. “Toda la familia es maravillosa”.

Chris y Diana se casaron en 2001 mientras trabajaban para The Way International, una organización religiosa con sede en New Knoxville, Ohio. En 2005, dieron la bienvenida a su primera hija, Jazmín.

Dos años y cuatro días después nació Ethan. Los médicos no tardaron en detectar signos de que no cumplían los criterios de desarrollo.

“Al principio fue un shock, pero lo único que podíamos hacer era seguir adelante y sacar lo mejor de ello”, dijo Chris.

Pero los problemas de salud del pequeño Ethan no acabaron ahí. Apenas unos meses después sufrió su primer ataque.

“Ethan no se sentía bien”, dijo Chris. “Yo volvía a casa del trabajo y Diana estaba en el dormitorio intentando consolarlo y, de repente, la oí gritar”.

Diana recuerda lo que fue presenciar las repentinas convulsiones de Ethan.

“Todo su cuerpecito temblaba y él no respondía”, dijo. “Sabía que era un ataque”.

Sufre tanto crisis de epilepsia como esa como crisis de ausencia, que se caracterizan por parpadeos rápidos o mirada fija en el espacio.

Cuando llegó a la guardería estaba en un aula totalmente de necesidades especiales.

En 2018, los Feaster se mudaron a Hollywood, lo que trajo nuevos desafíos para Ethan. Uno fue que la Secundaria South Broward no tenía la infraestructura adecuada para manejar las condiciones de Ethan. Otro fueron las migrañas tan severas que lo enviaban al hospital durante días.

“Normalmente está allí dos o tres días”, dijo Chris, “recibiendo un protocolo de medicamentos para superarlas. Antes ha estado allí hasta una semana. La última fue de cuatro días”.

Ethan está ahora inscrito en la North Academy School en North Miami Beach, diseñada para niños con necesidades especiales. Ethan necesita un iPad con software especializado de aprendizaje de Lectura y Matemáticas que le mantenga concentrado.

Una asistente personal asiste a la escuela y se queda con él todos los días. Debido a los cambios en el seguro, la familia paga de su bolsillo cerca de $600 semanales.

Diana explica lo importante que es la asistente para el cuidado de Ethan. “La asistente viene a buscarlo y lo lleva a la escuela, se queda con él todo el día y, si yo trabajo, ella se queda con él hasta que Chris llega a casa”, dijo Diana. “Sin ella, yo no podría trabajar a tiempo completo”.

Sentado a su lado, Chris interviene: “Y hoy en día necesitamos dos ingresos a tiempo completo”.

Además de la creciente carga económica que supone el cuidado de Ethan, los Feaster también tienen que lidiar con el importante estrés que provocan los problemas médicos de Ethan.

“Un profesional médico me dijo que el nivel de estrés de un padre que tiene un hijo con necesidades como [las de Ethan] está a la par con el de un soldado en batalla”, dijo Chris. “Ese es el tipo de estrés que nos supone a los tres”.

La tercera persona en esa ecuación es Jazmín, quien a sus 18 años contribuye significativamente al cuidado de su hermano menor.

Jazmín, quien cursa el último año en la Sheridan Hills Christian School, ha recibido varias cartas de aceptación de universidades, pero aún no ha decidido a qué centro asistirá. No quiere mudarse muy lejos.

“Siempre he sabido desde que era joven, nadie ha tenido que decirme, que un día tendría que cuidar de Ethan “, dijo. “No quiero que no sepa dónde estoy”.

Toda la familia participa en Challenger Baseball, una liga para niños con necesidades especiales. Ethan juega, Chris es entrenador, Diana ayudante de entrenador y Jazmín es una “colega” que ayuda a los niños en el campo.

Del Wish Book, a la familia le gustaría recibir ayuda para la educación de Ethan y su asistente personal. Esa ayuda les permitirá participar en más eventos como el Challenger Baseball, que puede dar a Ethan momentos de crecimiento, como cuando aprendió a golpear la pelota sin un soporte.

“Vio que sus amigos no usaban el soporte y decidió que él tampoco iba a hacerlo”, dice Chris, esbozando una amplia sonrisa. “Así que trabajó en ello y finalmente lo consiguió”.

Cómo ayudar

Para ayudar a los más de 180 nominados que lo necesitan este año:

▪ Para donar, use el cupón que puede encontrar en el periódico o pague en línea de forma segura a través de www.MiamiHerald.com/wishbook

▪ Para más información, llame al 305-376-2906 o envíe un correo electrónico a Wishbook@MiamiHerald.com

▪ Los artículos más solicitados suelen ser computadoras portátiles y tabletas para la escuela, muebles y vagonetas accesibles

▪ Lea todas las historias del Wish Book en www.MiamiHerald.com/wishbook

Este artículo es resultado de una colaboración entre el Miami Herald y la Lee Caplin School of Journalism & Media de la Universidad Internacional de la Florida (FIU).