Yahoo Noticias La vida de un niño cubano enfermo de leucemia en la cuerda floja a la espera de un parole
José Camilo Cateura Díaz pudiera tener los días de vida contados.
El niño cubano de 11 años fue diagnosticado con leucemia —el cáncer infantil más común— en noviembre del 2020 y, desde entonces, su infancia ha estado afligida por sufrimiento, lágrimas, dolor e incertidumbre.
Si bien la tasa de supervivencia para pacientes como él se aproxima al 90%, la suya pudiera ser drásticamente menor. Y es que la falta de tecnología médica en Cuba y un interminable procesamiento de visado para venir a curarse en Miami han puesto al pequeño paciente en la cuerda floja de la existencia.
El oncólogo miamense Guillermo R. De Angulo, del Nicklaus Children’s Hospital en Miami, sostuvo que “aunque en Cuba tienen excelentes médicos, el problema es que carecen de las herramientas que necesitan para ponerlo en una remisión completa”.
De Angulo, especialista en hematología y oncología, está listo para recibir al niño cubano en el hospital infantil miamense, donde se sometería a un régimen intenso de quimioterapia y, eventualmente, a un trasplante de médula osea, dijo a el Nuevo Herald.
Una vida puesta en lista de espera
El engorroso proceso para salvar la vida de José Camilo no ha dado comienzo porque el niño se encuentra a la espera de que su solicitud de parole humanitario sea aprobada por el Servicio de Ciudadanía e Inmigración de Estados Unidos (USCIS, por sus siglas en inglés).
Es difícil descifrar con certeza cuánto tendrá que esperar. “Los tiempos de procesamiento de USCIS no están escritos en piedra”, dijo la abogada de inmigración Zulimary Maymi-Serrano, intermediaria legal entre la familia en Cuba y la agencia federal estadounidense.
A esa incertidumbre se le añade el hecho de que el procesamiento de las solicitudes se está demorando más debido a las crisis migratorias globales. Se estima que la agencia ha recibido más de 40,000 solicitudes de parole humanitario este año, cifra que sigue en alza debido al conflicto bélico entre Rusia y Ucrania.
La madre del niño, Judith Díaz Valentí, asegura que mientras más tiempo transcurre, la salud de su hijo se agrava aún más.
“Dicen que podría tomar 90 días, mi niño no tiene ni 30 días. Necesita que sea ya. Me duele decirlo, pero es así. No tenemos tiempo”, lamenta en conversación telefónica con el Nuevo Herald desde Cuba.
Entre sollozos, la mujer comparte su temor de que la solicitud migratoria sea denegada o aprobada demasiado tarde. “Tengo miedo de que me digan que no puede viajar y si no puede viajar, no se salva, porque aquí no tienen nada que hacer ya”, confesó.
A preguntas de el Nuevo Herald, USCIS indicó que no comentaría sobre el proceso del caso debido a consideraciones de privacidad.
“Los adjudicadores evalúan cada solicitud de beneficios de inmigración de manera justa, humana y eficiente caso por caso antes de emitir una determinación”, dijo la vocera de la agencia, Ana E. Santiago.
Los dolores musculares de José Camilo se han recrudecido en días recientes y padece de fiebre muy alta.
“Recibimos una llamada del oncólogo líder que trata su caso y su condición se deteriora a diario ya que han agotado todos los medicamentos y recursos disponibles en Cuba para tratarlo. Esto está causando un gran revés en su salud y bienestar y puede ser fatal si no se trata a tiempo”, comentó De Angulo.
En Cuba se libra una batalla por la salud
Milo, como cariñosamente lo llama su familia, es un niño muy creativo y apasionado por el arte. Su mamá relata que, cuando era pequeño, no le gustaba visitar el círculo infantil, como se denominan las guarderías en Cuba. Un día, al llegar a la casa, y de la mano de unos plumones, pintó un círculo en el piso de la sala donde estaban representados figuras de su papá y sus amigos escolares.
Es ahora su padre, Jesús Cateura, quien lo acompaña en la burbuja del hospital porque es quien “logra disimular un poco más” la tristeza de ver a su hijo sometido a procesos dolorosos, como un procedimiento reciente sin anestesia, porque esta se había agotado en el hospital, según su familia.
La falta de personal médico en el Instituto de Hematología e Inmunología DrC. José Manuel Ballester Santovenia, donde atienden a José Camilo en La Habana, también ha impactado su tratamiento. Sufrió una infección porque los enfermeros no se percataron que debían cambiar a tiempo una canalización en su brazo, sostiene su familia.
“Con un niño sin defensa en su organismo una pequeña infección es algo muy grave”, señaló su madre, quien se esmera para que el tratamiento de su hijo sea lo menos angustioso posible.
“Hemos tenido que pedir que nos manden catéteres y medicamentos de otros países como Estados Unidos, Italia y España porque los hospitales no los tienen”, argumentó.
“Nos dicen que en la clínica Nicklaus no es así, que no tienes que pasar por tanto”, comentó esperanzada. “Aquí los médicos han intentado con lo que tienen”.
Fuera del hospital, la crisis de la familia no da tregua. Aunque el gobierno cubano les provee una canasta de alimentos, no es suficiente para suplir las necesidades del paciente infantil.
La familia ha recurrido a iglesias, amigos y familiares en el exterior que han contribuido al sustento de José Camilo.
“Aquí se pasa mucho trabajo para conseguir comida. En Cuba no hay alimentos básicos para una dieta sana y mucho menos que aporte los nutrientes que necesita por su estado de salud”, se quejó la madre.
Suplican poder salvar al más pequeño de la familia
José Camilo sufrió una recaída en agosto que hubiera podido haberse evitado, según el doctor De Angulo. “Tal vez hubiera entrado en remisión sin recaer, pero es muy difícil saber porque no se pudieron hacer los estudios biológicos que aquí se hacen”, dijo, al explicar que el tratamiento que se aplica en Estados Unidos es específico para el tipo de leucemia que presenta cada paciente.
En cambio, el único método que se aplica en Cuba es la quimioterapia intensiva, un procedimiento que pondría en riesgo a José Camilo. “En el estado clínico actual del paciente no es recomendable, debido al alto riesgo de desarrollo de complicaciones fatales”, afirma en una carta el doctor Gustavo Barroso Sánchez, especialista en hematología en La Habana.
Luego de someterse a un mes de quimioterapia para evitar que la enfermedad continuara desarrollándose, José Camilo sufrió un sangrado digestivo que casi cobra su vida. “Solo con la mano de Dios pudieron controlarlo”, aseguró su madre.
La emergencia ocurrió en medio de las protestas que surgieron por los apagones eléctricos en Cuba a raíz del paso del huracán Ian. “Estuvimos unos días sin luz, pero en ese momento que estábamos viviendo ni lo notamos. No me importa nada”, dijo Díaz Valentí.
Mientras miles de cubanos luchan por salir del país en busca de mejores condiciones, a Díaz Valentí solo le importa una cosa: la vida de su hijo.
“Yo no quiero nada para mí. No estoy buscando una salida del país, ni una mejoría económica. Yo no voy a ir ahora. Yo voy a estar sin mi niño un tiempo, voy a estar sin verlo. Y no, no importa, lo único que quiero es que esté bien y que lo logren sanar”, expresó entre lágrimas.
De ser aprobado el parole humanitario, José Camilo viajaría a Miami junto su padre quien dejó claro que tampoco le interesa migrar permanentemente al país.
“En Cuba se quedan nuestros familiares más cercanos y toda nuestra vida, la cual queremos retomar junto a José Camilo”, dijo Cateura. “No tengo intención alguna de violar las leyes migratorias de Estados Unidos, solo imploro por una oportunidad para ir a salvar la vida de nuestro pequeño”, agregó.
En un futuro cercano, la madre espera poder unirse a su esposo e hijo en la Florida durante la estadía temporal. Volaría junto al hermano del niño, quien los doctores consideran tener una alta probabilidad de ser el donante de médula osea que José Camilo necesita.
El hermano, Jean Manuel Cateura Díaz, es un adolescente de 15 años que también ha tenido que poner en pausa su vida por el bienestar de Milo. Desde pequeños han sido muy unidos y la enfermedad de su hermano le ha afectado duramente. De hecho, está dispuesto a rebasar sus miedos a los hospitales con tal de hacerle el regalo más grande: la vida.
“Aunque no me gustan los hospitales ni que me inyecten, estoy dispuesto a darle lo que necesite de mí porque dicen que yo soy el que puede salvarlo”, comentó esperanzado.
La última esperanza está en manos del gobierno estadounidense
Las solicitudes de parole humanitario de José Camilo y su padre fueron sometidas hace ya casi un mes, pero no fue hasta la semana pasada que USCIS notificó a la familia que estarían tramitando el caso de manera expedita.
“Eso no significa que nos están dando una decisión, sino que van a pasar el caso a un oficial adjudicador antes que la línea de casos que están en espera porque cumple con los requisitos de emergencia”, explicó la abogada Maymi-Serrano.
Mientras el proceso burocrático da largas, a tan solo 90 millas de distancia de la Florida se encuentra una madre agonizando y desconsolada de ver marchitar la vida de su retoño.
“Estamos tan cerca de Miami y se ha vuelto tan lejos”, dijo la madre de José Camilo, quien teme que su hijo se convierta en “una víctima más de la escasez y la miseria que hay hoy en Cuba”.
