El sistema de cuidados de México debe promover y apoyar la independencia

El derecho al cuidado y al apoyo es fundamental. Lamentablemente, en América Latina el acceso al cuidado a menudo depende del trabajo no reconocido y no remunerado, realizado en su mayoría por mujeres.

Afortunadamente, los países de la región están tomando pasos importantes para mejorar la situación de quienes brindan cuidados, incluyendo la creación de sistemas formales de cuidados que ayuden a aliviar el trabajo no remunerado y no reconocido. En 2015, Uruguay implementó el primer sistema de cuidados en América Latina, enfocado en satisfacer las necesidades de cuidado y apoyo de niños, personas con discapacidad y personas mayores. Este sistema, aunque es un logro significativo, aún requiere reformas, según activistas sociales y funcionarios públicos del país.

México está intentando seguir este ejemplo. Sin embargo, es importante no replicar los errores del sistema de Uruguay y abordar adecuadamente los derechos tanto de quienes proveen cuidados y apoyo como de quienes lo requieren. El 18 de septiembre, la senadora Malú Micher presentó, junto con otros legisladores, una iniciativa de ley para crear un Sistema Nacional de Cuidados en México. Sin embargo, la iniciativa hace referencia a personas en “situación de dependencia”, utilizando un lenguaje problemático de Uruguay y de la Organización de los Estados Americanos, entre otros elementos inconsistentes con los derechos humanos.

Como lo detalla Human Rights Watch en su informe sobre el sistema de cuidados de Uruguay, “La dependencia es un concepto problemático cuando se refiere a personas con discapacidad o personas mayores, ya que implica enfocarse en la deficiencia individual sin considerar el entorno social. Además, proyecta una imagen negativa de estas personas, retratándolas como una “carga”. Por lo tanto, el sistema de cuidados y las políticas en México no deberían estructurarse en torno al nivel de “dependencia” de una persona.

La iniciativa de ley propuesta para México ignora la autonomía y los derechos de las personas con discapacidad y de las personas mayores al proponer la creación de residencias de larga estancia, es decir, instituciones que violan su derecho a elegir cómo y con quién vivir. La institucionalización o la dependencia forzada de apoyo familiar a menudo resultan en abuso, violencia y negligencia, lo que representa una forma de discriminación basada en la discapacidad.

El sistema de cuidados de Uruguay proporciona a las personas con discapacidad elegibles hasta 80 horas de apoyo mensual de asistentes personales, lo cual es un inicio para apoyar la vida independiente, pero es totalmente insuficiente. El programa también tiene otras fallas graves. Excluye a personas entre los 29 y 79 años y no está adecuadamente adaptado para apoyar a personas con discapacidades intelectuales, discapacidades sensoriales (como personas ciegas o sordas), o personas con altos requerimientos de apoyo (como algunas personas con autismo). Los Estados deberían establecer sistemas de cuidados y apoyo que proporcionen progresivamente una cobertura universal, de acuerdo al máximo de los recursos disponibles del Estado, basada en los requerimientos y no restringida por la edad o evaluaciones problemáticas de “dependencia”.

Para respetar los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad y las personas mayores, los sistemas de cuidados y apoyo deben involucrar activamente a las organizaciones que representan a estas personas. Esto ayudará a lograr un enfoque basado en derechos para diseñar e implementar políticas relevantes. Mientras que tales organizaciones no participaron adecuadamente en el desarrollo y la ejecución del sistema de cuidados de Uruguay, México tiene la oportunidad de hacerlo mejor.

Un modelo positivo que México podría usar son los centros de vida independiente. Los centros de vida independiente en los Estados Unidos y otros países, gestionados por personas con discapacidad, apoyan la vida comunitaria y la independencia al promover la inclusión, la igualdad de oportunidades y la autodeterminación. Proporcionan los recursos necesarios para la participación activa en la comunidad, incluidos referidos, reparaciones de sillas de ruedas, asistentes personales y asistencia para viviendas accesibles. México debería establecer dichos centros y asegurar su sostenibilidad económica a largo plazo.

Ahora, México tiene la oportunidad de crear un sistema de cuidados y apoyo verdaderamente inclusivo, participativo y que respete los derechos, promoviendo la independencia. Para que este sistema sea una realidad, el Senado debe trabajar estrechamente con las organizaciones de personas con discapacidad y personas mayores, con el objetivo de revisar y eliminar las disposiciones problemáticas del proyecto de ley.

* Carlos Ríos Espinosa (@espinosa_rios) es director asociado de la División de Derechos de las Personas con Discapacidad en Human Rights Watch.