Un niño de 6 años necesita una silla ortopédica, pero las trabas a las importaciones se lo impiden

Bastián tiene seis años. Para poder movilizarse en su casa, comer junto a su familia, disfrutar de cumpleaños, ir al médico, al colegio, bañarse, salir a pasear, dibujar, crecer, estirar cómodo brazos y piernas, y sufrir lo menos posible la condición con la que convive tras una mala praxis en su nacimiento, necesita una silla postural y una butaca ortopédica que la obra social IOMA debe importar al país. Pero esa operatoria “está trabada en la Aduana” por las nuevas restricciones en las importaciones que fueron implementadas junto a los cambios en la cúpula del Ministerio de Economía.

Silvia Veliz, la madre del pequeño que tiene parálisis cerebral crónica y síndrome de West, denunció hoy que la empresa de salud le informó que por esas razones la demora se extenderá aún más y que la entrega de la butaca “está trabada en la Aduana”.

“Es una locura que mi hijo tenga que esperar a que el Gobierno solucione todos sus problemas. Veo una falta de sensibilidad de parte de ellos. No puedo entender tanta insensibilidad, que lo que es equipamiento ortopédico no sea considerado equipamiento de salud. O que la silla no sea considerada equipamiento ortopédico. Esa silla es salud y calidad de vida para mi hijo”, dijo Silvia a LA NACION sobre los elementos marca Rehab que deberían ser importados desde Estados Unidos.

Desde IOMA, que se encarga de hacer la licitación para determinar cuál será la empresa idónea que produzca o importe el producto, le explicaron que la demora no es su responsabilidad. “Respecto a la silla postural, todavía no tenemos fecha de entrega, todas las importaciones que estaban por ser despachadas desde el país de origen fueron afectadas por las nuevas normativas impuestas por el Gobierno. La gerencia de Rehab está evaluando todas estas medidas”, reza el comunicado que recibió Silvia de la obra social ante sus reclamos.

“Las sillas y otros elementos que usa Bastián le duran dos años porque tiene un crecimiento extraordinario, mi marido mide 1,95; mi otro hijo Franquito, de 16 años, mide 1,85 yo soy la única petisa de la casa y Bastián en la curva de crecimiento le gana a Franco”, explicó.

“Me explican que la silla postural, la silla para que podamos bañarlo, y otros elementos están aún en el país de origen y no saben cuándo el Gobierno podrá, digo yo, darle los dólares para que puedan efectuar la compra”, contó Silvia.

No obstante, la butaca con la que Bastián podría viajar en auto con su columna bien sujeta ya ingresó a la Argentina, pero “está en la Aduana” y no la liberan.

“La butaca ya está en el puerto, no podían sacarla de Aduana desde hace dos semanas porque el juzgado emitió un oficio del pedido que está realizado desde diciembre del año pasado”, lamentó Silvia.

Desde la Dirección General de Aduanas dijeron a LA NACION: “Estamos trabajando para facilitarle la entrega de la butaca por expreso pedido del director de Aduanas, Guillermo Michel”.

Según aclararon desde el organismo a este medio por la tarde, “nunca estuvo retenido el producto, ya está para ser retirado y fue puesto a disposición de la familia, aunque antes debe ser aprobado y puesto a prueba por la fisioterapeuta del niño”. Al respecto, dijeron que intermediaron para pedirle un turno al niño y así “acelerar los tiempos de entrega”.

En horas de la tarde, Silvia confirmó a este medio que desde Aduana están resolviendo la entrega de la butaca, por lo que dijo que está más que agradecida por la difusión de la noticia que primero se viralizó desde el programa radial de Eduardo Feinman en Radio Mitre. Aunque, sigue firme en su postura de que se debe facilitar la entrada de productos para las personas con discapacidades.

“Más allá de todo esto, yo lo que quiero es que mejore el sistema para todos los chicos, no solo para Bastián, y que los elementos de ortopedia, como este, sean considerados insumos de salud y no tengan restricciones”, afirmó Silvia.

La lucha para importar insumos

Silvia contó que Bastián sufre de parálisis cerebral crónica debido a una mala práxis en el parto, esta condición causa problemas en la motricidad fina, en el movimiento corporal, el equilibrio y la postura. Más adelante, al pequeño le diagnosticaron síndrome de West, que se caracteriza por un retraso psicomotor, limitaciones motoras y rasgos de personalidad autista.

Tanto Bastián como los chicos con estas condiciones suelen tener convulsiones diarias, lesiones en los músculos o en la columna, más aún si no son tratados con las terapias debidas y si no cuentan con el equipamiento necesario.

El problema que tanto Silvia como muchos padres de niños con patologías similares señalan es que el equipamiento tiene restricciones a la hora de importarse porque no es considerado dentro del rubro de salud, a pesar de que son ortopédicos. Eso se sumó a los ya largos tiempos de la burocracia administrativa de Aduana y de las obras sociales.

Cuando en 2019 los terapeutas de Bastián le recomendaron un bipedestador, elemento que le permite a los niños que no pueden caminar estar en posición vertical, como si estuvieran parados, su importación tardó 35 días. “Hoy, que traigan las cosas, puede tardar entre 6, 7, 8 meses. Somos muchos los padres con este problema”, dijo Silvia y señaló que estas demoras hacen que los avances que hayan hecho los niños con estas condiciones se estanquen o las rehabilitaciones tras cirugías o crisis puntuales se retrasen.

Desde la Dirección de Aduanas, explicaron a este medio que “es responsabilidad del importador” las demoras en la llegada del resto de los equipamientos pedidos por la familia de Bastián, y que aún se encuentran en el país de origen. Además, que hubo un error en cómo se tramitó ese pedido, afirmaron de acuerdo a lo que averiguaron ya que no es su área, porque se debe aclarar que los productos pedidos son para personas con discapacidad, por lo que Bastián debería ser anotado en un registro especial, más allá de que posea un Certificado Unico de Discapacidad (CUD).

La madre del niño, por su parte, aclaró: “En esta gestión han complicado todo. Nunca jamás hubo tanta demora. Ahora es una agonía. Hablo con las casas de ortopedia y me dicen que les cambian los códigos de nomenclación, lo que dificulta los trámites de importación. Hay productos que el Ministerio de Salud no incluye, no tengo por qué anotar a mi hijo en un registro si él ya cuenta con CUD ¿qué más quieren? ¿que se los chante en la cara?”.

“Para mí no es placentero ir a la obra social a pedir una silla especial, daría mi vida, mi casa, porque mi hijo no debiera sentarse en una silla modificada. Nos hacen pasar por tanta angustia y frustración. Suficiente con ir a pelear en la obra social para que nos sumen más requisitos, es un disparate. El minuto a minuto es fundamental para mejorar las posturas de los chicos”, se lamentó.

Los productos que no está llegando al país ayudan a que Bastián tenga buena postura y como suele tener convulsiones, que son cada vez menos gracias al aceite de cannabis, contó Silvia, le aseguran que esté lo suficientemente contenido como para no lesionarse.

Además, después de una cirugía de caderas por la que pasó en marzo pasado, esos elementos son importantes para que siga rehabilitándose, avanzando en sus terapias y ejercitando sus músculos de la manera correcta para tener una buena calidad y expectativa de vida.

Silvia no le teme a lo que digan de ella, el año pasado se presentó en la sede de IOMA a los gritos después de que le negaran un aparato para la rehabilitación de su hijo después de la cirugía de cadera. Su video se hizo viral. “Yo era esa loca gritando - contó-. Gracias a eso me atendieron después de dejarme plantada varias veces. Bastián es mi vida, mi motor. Cuando nació le dieron poca esperanza de vida y superó todo. Le da lecciones de vida a la ciencia, siempre avanza. Hacemos todo para que esté mejor. Estudio dietas cetogénicas, terapias, todo. A veces tiene una crisis de salud, pero cuando repunta, lo hace enseguida. Es un ser maravilloso con un propósito en esta vida. Por eso, yo no voy a parar hasta que esto se solucione este disparate. Para mi hijo y todos los hijos”.