Bajo las nuevas reglas para abortos, es más difícil lidiar con resultados de pruebas genéticas

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Ann estaba embarazada de 15 semanas de su cuarto hijo cuando llegaron los resultados de la prueba genética prenatal, en agosto pasado. El resultado sugirió que a su hija, a quien ella y su esposo planeaban llamar Juliet, le faltaba uno de sus dos cromosomas X, una afección llamada síndrome de Turner que puede causar enanismo, defectos cardíacos e infertilidad, entre otras complicaciones.

Muchas personas deciden interrumpir sus embarazos después de este diagnóstico, les dijo un asesor genético a Ann y a su esposo. Pero el consejero tenía más malas noticias: en dos días, la familia ya no tendría esa opción en su estado natal de Texas.

Una ley, vigente desde el 1 de septiembre de 2021, permite que cualquier persona demande a quienes ayuden a alguien a abortar en Texas después de seis semanas de gestación, y el estado ofrece una recompensa de $10,000 a los demandantes, si ganan. El asesor genético le dijo a Ann que ya no podía hablar con ella sobre terminar el embarazo por ese motivo.

“En ese momento pensé, ‘No importa; no vamos a renunciar a este embarazo’”, dijo Ann, quien pidió que solo se usara su segundo nombre por preocupaciones sobre la privacidad y las posibles repercusiones legales para sus proveedores médicos, su esposo o ella misma bajo el marco legal poco claro de Texas.

Se consideraba a sí misma pro-vida, y el diagnóstico aún necesitaba ser confirmado a través de una amniocentesis y una ecografía.

Pero después de leer sobre la afección, se dio cuenta de lo devastadora que podía ser. Si Juliet sobrevivía al nacimiento, lo que era estadísticamente improbable, la niña sería hospitalizada con frecuencia y podría necesitar inyecciones diarias de hormonas, a un costo de $60,000 anuales. Ann y su esposo comenzaron a preocuparse por cómo esto afectaría a sus otros tres hijos.

La gran mayoría de los abortos ocurren a las 13 semanas o antes, y las personas que buscan abortar después de ese límite con frecuencia mencionan las barreras para acceder a la atención o el descubrimiento de una complicación médica.

Pero la ley de Texas ha prohibido prácticamente todos los abortos en el estado porque muchas mujeres ni siquiera saben que están embarazadas a las seis semanas. Ninguna prueba prenatal puede diagnosticar condiciones genéticas antes de las 11 semanas.

Situaciones como la de Ann pronto se repetirán en todo el país. El 24 de junio, la Corte Suprema de los Estados Unidos confirmó el estatuto de Mississippi que prohíbe el aborto después de las 15 semanas de embarazo, y anuló la decisión Roe vs. Wade de 1973 que garantiza el derecho al aborto.

Es probable que al menos la mitad de los estados prohíban el aborto, según el Instituto Guttmacher, una organización de investigación que apoya el derecho al aborto.

Antes de la decisión de la corte, solo 10 estados con límites de gestación para el aborto tenían exenciones para condiciones letales antes o durante el nacimiento. Ninguno permite exenciones para condiciones graves pero no letales. Sin tales exenciones, las personas que no pueden permitirse criar a un niño con una discapacidad ni viajar a una clínica fuera del estado podrían verse en una situación difícil.

Para las familias que acaban de enterarse de que es posible que su hijo no sobreviva al nacimiento o que tenga una condición debilitante, estos problemas legales agregan un trauma más a una decisión ya de por sí traumática.

Lauren Westerfield, consejera genética prenatal en Houston, dijo que la ley de Texas le ha impedido hacer su trabajo por completo. Cree que, por esa razón, muchos consejeros optarán por no practicar en Texas u otros estados donde el aborto ahora es ilegal, o pronto lo será, debido a las leyes que ha desencadenado la decisión de la Corte Suprema.

Cuando los pacientes preguntan sobre el procedimiento, “les digo: ‘Legalmente, en Texas, no tienes esa opción’”, dijo. “No tengo palabras para describir la mirada que aparece en sus rostros cuando escuchan eso”.

Muchas pacientes no tienen más remedio que llevar el embarazo a término. Westerfield estimó que, desde que se aprobó la ley estatal, al menos el 75% de sus pacientes que habrían interrumpido sus embarazos no han podido hacerlo.

Se sabe poco sobre los resultados para las personas que no pueden interrumpir un embarazo con anomalías genéticas. Pero un estudio que siguió a 1,000 mujeres que fueron rechazadas de las clínicas de aborto porque habían superado los límites de gestación halló que tenían muchas más probabilidades de caer en la pobreza y tenían peor salud en general que aquellas que habían abortado.

A Laura Hercher, experta en genética y especialista en ética del Sarah Lawrence College, le preocupa que las leyes restrictivas sobre el aborto signifique que los trastornos genéticos eventualmente ocurrirán de manera casi exclusiva entre las familias pobres, en particular porque los avances tecnológicos brindan mejores diagnósticos prenatales. Las personas más ricas podrían viajar a otros estados para abortar o someterse a procedimientos in vitro que descartan embriones con anomalías genéticas.

“En última instancia, creará una situación en la que una parte de la población diga: ‘Esto no me puede pasar a mí’”, dijo, y todos los demás que no pueden pagar ese privilegio se quedarán sin opciones.

El doctor Brian Skotko, genetista médico del Hospital General de Massachusetts y defensor de las personas con síndrome de Down, dijo que la falta de educación y conciencia sobre las condiciones genéticas ya es un problema para las personas que viven con estos trastornos, así como para los padres que deciden continuar con un embarazo. Dijo que los consejeros prenatales deben proporcionar a los futuros padres información precisa y actualizada sobre la realidad de esas condiciones para que puedan tomar decisiones informadas.

A medida que las pruebas prenatales se han vuelto más comunes, también lo han hecho las interrupciones selectivas de embarazos que involucran condiciones genéticas. Una revisión publicada de estudios sugiere que el 67% de los embarazos con diagnóstico de síndrome de Down terminan en aborto.

Sin embargo, entre los opositores al aborto, interrumpir un embarazo después de un diagnóstico de este tipo se considera un acto de injusticia contra un grupo más débil. John Seago, presidente de Texas Right to Life, calificó estas situaciones de “trágicas”, pero agregó que “debemos tener mejores respuestas que ‘la única solución es provocar la muerte del niño’”.

Seago dijo que su organización apoya un proyecto de ley de Texas conocido como Preborn Non-Discrimination Act (Ley de No Discriminación Prenatal), que requeriría que los consejeros en genética informen a las pacientes sobre los servicios de cuidados paliativos prenatales y los grupos de apoyo para ayudarlas a llevar el embarazo a término. En este momento, dijo, “las únicas voces” que escuchan las embarazadas en las conversaciones médicas son a favor del aborto.

Para Ann de Texas, no había respuestas simples. Una semana después de los resultados de las pruebas iniciales, una amniocentesis y una ecografía para ver la anatomía de Juliet confirmaron lo peor: Juliet tenía una afección cardíaca grave, problemas musculares y otras complicaciones.

Ann se unió a grupos de apoyo para el síndrome de Turner y a leer sobre personas que vivían con el trastorno. Muchos, aprendió, mueren de problemas cardíacos entre los 20 y los 30 años. También vio un video de una niña pequeña con síndrome de Turner recibiendo su inyección diaria de hormonas. Gritaba de dolor.

Fue entonces cuando Ann decidió interrumpir el embarazo, temiendo por el dolor que Juliet habría experimentado todos los días. “Esta decisión es por amor”, dijo. “Es quitarles el dolor al experimentarlo uno mismo”.

Hizo una cita en una clínica en Colorado a fines de septiembre. Debido a que el embarazo tenía 19 semanas, el procedimiento sería complicado y costoso, y requeriría quedarse en Colorado por una semana.

Sabe que tuvo la suerte de tener la opción de viajar, cosa que muchas personas en su situación no podrían hacer. “Estaba realmente enojada, porque sentí que esto era algo que su médico y su hospital deberían haber hecho”, dijo.

Poco después de los resultados de la amniocentesis, comenzó a experimentar calambres severos. Pero no le dijo al obstetra que había estado viendo, preocupada de que la práctica enfrentara la opción de dejarla como paciente o ser demandada bajo la ley de Texas por instigar un aborto.

Seago dijo que la ley se aplica solo a los abortos realizados dentro de Texas; ayudar a alguien a obtener un aborto fuera del estado no sería un delito.

Aún así, a Hercher y a otros les preocupa que este tipo de miedo e incertidumbre pueda terminar perjudicando a las embarazadas. Aunque las leyes de Texas y la mayoría de los otros estados brindan exenciones para proteger la salud de la madre, no está claro cómo se interpretará esto en cada estado.

Ann tuvo su aborto el 28 de septiembre, un mes después de que el diagnóstico inicial convirtiera la alegría de la familia en una pesadilla. Antes de Juliet fuera cremada, la sostuvo en sus brazos.

En los últimos meses se ha unido a grupos de apoyo para madres que han interrumpido sus embarazos por motivos médicos. Además de brindar una comunidad amorosa y comprensiva, son las únicas personas que pueden comprender completamente la situación de su familia.

“En ningún momento se siente como una decisión”, dijo. “La decisión la ha tomado el diagnóstico”.

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