Yahoo Noticias Tiene una rara enfermedad y necesita viajar a EE.UU. en busca de una esperanza: “Quiero dejar de sufrir”
Una mujer de San Juan lucha por mejorar su salud y calidad de vida. Florencia Genovart tiene 28 años y desde hace casi cinco que sufre un dolor pélvico y lumbar que no le permite vivir con normalidad. Por esta afección, recibió tres diagnósticos distintos y ningún tratamiento funcionó. En sus redes sociales, impulsa iniciativas para juntar dinero, con el sueño de viajar a Estados Unidos a realizar una consulta que podría salvarla. En diálogo con LA NACION, contó su historia.
“Mi vida se convirtió en un infierno. Tengo dolor pélvico y lumbar crónico e invalidante las 24 horas del día”, presentó la mujer en un video que publicó en su cuenta de Instagram @florgenovart. Todo comenzó en septiembre de 2018 y fue una sorpresa total. Flor es maquilladora y asesora de imagen, y también bailaba antes de que su vida cambiara producto de este padecimiento.
A lo largo del tiempo, el dolor se incrementó, al punto que actualmente necesita estar acostada para que sea apenas soportable. Aunque puede cambiar de posición, cualquier movimiento e incluso estar parada o sentada le demanda un esfuerzo enorme y un largo período de reposo posterior.
En sus distintas visitas médicas, la sanjuanina fue diagnosticada con endometriosis profunda, síndrome de nutcracker o cascanueces y síndrome de May Thurner. Durante ese período, se sometió a diez cirugías e intentó de todo, pero nada funcionó: “Realicé tratamientos médicos, alternativos, holísticos. Estoy internada siempre porque alguna medicación me cae mal”, contó. Más allá de la solución a su problema de salud, Florencia tampoco halla la manera de vivir sin dolor. “Tomo medicación más fuerte que la morfina y no me hace nada. Cambio constantemente los opioides para ver cuál me cae mejor y nada me hace efecto”, explicó.
Cómo empezó su enfermedad
El comienzo del padecimiento fue sorpresivo y aunque había un antecedente, nada parecía indicar algo grave. “Antes tenía una vida normal. Solamente sufría de dolores menstruales y cuándo estaba parada mucho tiempo se me hacía como un nudo en la lumbar”, detalló. Al tratarse de algo transitorio y que solo se desencadenaba en ciertas circunstancias, los médicos a los que consultó sobre este problema descartaron cualquier afección importante.
Inesperadamente, su cuadro se complicó y su vida cambió de forma rotunda: “De un minuto a otro, estaba trabajando y la panza se me inflamó, sentí una puntada muy fuerte en la pelvis. Cuando voy al baño veo que había empezado a sangrar”. De allí en adelante, todo fue frustración por no encontrar una respuesta.
Los diagnósticos de endometriosis profunda, síndrome de nutcracker y síndrome de May Thurner recibieron sus respectivos tratamientos, pero el dolor nunca se fue. La primera luz de esperanza se encendió en una consulta que realizó en Suiza, donde le hallaron un daño en el plexo hipogástrico inferior: “Me hicieron una prueba diagnóstica que me sacó el dolor por 40 minutos”.
A pesar de la ilusión, el tratamiento propuesto por el equipo médico no hizo efecto. “Estuve tan mal esperando que funcionara y nunca lo hizo. Fue fallido y no me generó ningún alivio”, contó con tristeza. Después de que falló la propuesta, perdió el contacto con los expertos europeos y debió seguir su búsqueda.
El viaje a Estados Unidos y la esperanza de un nuevo diagnóstico
Tras su investigación, Flor Genovart llegó a Petra Klinge, una neurocirujana que forma parte del equipo de medicina de la Universidad Brown, ubicada en la ciudad estadounidense de Providence, Rhode Island. La maquilladora le envió información sobre su caso y la médica le indicó que podría tratarse de un caso del síndrome de tethered cord o de la médula anclada. De acuerdo a la Universidad de Stanford, se trata de una rara afección por la que la médula espinal está unida a los tejidos circundantes de la columna vertebral.
En caso de que el diagnóstico sea correcto, el problema podría solucionarse con una cirugía. Sin embargo, para poder confirmarlo y organizar la eventual intervención Florencia primero necesita viajar y realizar una consulta presencial con Klinge. “Entre pasaje, consulta y estadía son $4.500.000, aproximadamente”, detalló a este medio.
Para eso, además de ferias de ropa y un desfile a beneficio, también organiza un sorteo nacional que se realizará el 15 de junio, el cual entregará 11 premios, el mayor de ellos una estadía de cinco días para dos personas en Bariloche. El valor del número para participar es de $1000 y se puede transferir a:
Cuenta del Banco Nación CBU 0110474930047425915383 o alias florgenovart
Cuenta de Mercado Pago CVU 0000003100042857069948 o alias florgenovartmp
Cuenta de PayPal florenciagenovart@gmail.com
Además del pago, se debe contactar a Florencia en su cuenta de Instagram y enviar nombre completo, número de teléfono, comprobante de pago y número elegido.
En caso de lograr hacer el viaje para la consulta y tener la confirmación de que es apta para la operación, Florencia luego debería juntar el dinero con ese fin. Aunque por un caso similar la mujer estima que la cirugía está valuada en 65.000 dólares, hasta que no charle cara a cara con la neurocirujana no tiene forma de saber el costo exacto.
El dinero que recibe para la causa solidaria es el mayor sustento que tiene no solo para su viaje a los Estados Unidos, sino también para todos los gastos que lleva en la ciudad de Buenos Aires. La sanjuanina se encuentra en territorio porteño para tramitar la visa, luego de que en primera instancia se la negaran sin permitirle argumentar que la necesita por una cuestión de salud.
Su vida diaria con la enfermedad
Ya desde el punto de vista económico, Florencia está imposibilitada a trabajar normalmente debido a su afección. “De vez en cuando hago eventos, charlas o cursos de automaquillaje. Tengo clientas que vienen, pero no es lo mismo que una persona normal”, expresó.
En ese sentido, manifestó que cualquier trabajo le demanda un esfuerzo descomunal: “Tengo que acotar los turnos porque maquillo una vez y termino una semana tirada. Si sale un trabajo, lo hago sufriendo. El dolor lo tengo las 24 horas y cuando me muevo aumenta. Estoy parada o sentada y se dispara, más moviéndome”. Dentro de ese contexto, su madre y ella se las arreglan con una jubilación y con la venta de algunas cosas para subsistir mes a mes.
A pesar del mal momento, Florencia destacó el acompañamiento de muchas de sus amistades y remarcó sus ganas de salir adelante y su voluntad para no bajar los brazos. “Vi a más de 300 médicos, los mejores de Argentina, México, Colombia, España, Alemania y Suiza y nadie pudo con esto. Siempre digo que lo que quiero es vivir. Quiero dejar de sufrir y tener una vida normal. Necesito que este dolor me deje de consumir”, concluyó.
