Una nueva propuesta de Medicare cubriría la capacitación de los cuidadores familiares

Incluso con una amplia experiencia como cuidadora, Patti LaFleur no estaba preparada para la crisis que se produjo en abril de 2021, cuando su madre, Linda LaTurner, se cayó de una silla y se rompió la cadera.

A LaTurner, de 71 años, le habían diagnosticado demencia de aparición temprana siete años antes. Durante dos años, había estado viviendo con LaFleur, quien administraba las inyecciones de insulina para la diabetes tipo 1 de su madre, la ayudaba a ducharse y vestirse, se ocupaba de su incontinencia y se aseguraba de que comiera bien.

En el hospital después del reemplazo de cadera de su madre, le dijeron a LaFleur que su madre nunca volvería a caminar. Cuando LaTurner llegó a casa, dos técnicos de emergencias médicas la llevaron en una camilla a la sala de estar, la pusieron en la cama que LaFleur había preparado y le desearon lo mejor.

Ese fue el alcance de la ayuda que recibió LaFleur tras el alta de su madre.

No sabía cómo cambiarle los pañales a su madre ni vestirla ya que en ese momento LaTurner apenas podía moverse. No sabía cómo girar a su madre, que pasaba todo el día en cama, para evitar las escaras. Incluso después de que un terapeuta ocupacional la visitara varios días después, LaFleur continuó enfrentándose a tareas de cuidado que no estaba segura de cómo manejar.

“Ya es un gran desafío ser cuidador de alguien que vive con demencia. La falta de capacitación sobre cómo cuidar a mi madre hizo que un trabajo imposible fuera aún más imposible”, dijo LaFleur, que vive en Auburn, Washington, un suburbio de Seattle. Su madre falleció en marzo de 2022.

Profesionales médicos capacitarían a cuidadores

Una nueva propuesta de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid aborda esta falla, a menudo lamentada, en apoyar a familiares, amigos y vecinos que cuidan a adultos mayores frágiles, enfermos y discapacitados. Por primera vez, autorizaría los pagos de Medicare a profesionales de la salud para capacitar a cuidadores informales que administren medicamentos, ayuden a sus seres queridos con actividades como ir al baño y vestirse, y supervisen el uso de equipos médicos.

La propuesta, que cubre tanto la capacitación individual como grupal, es un reconocimiento desde hace mucho tiempo del papel que desempeñan los cuidadores informales, también conocidos como cuidadores familiares, en la protección de la salud y el bienestar de los adultos mayores. Según un informe muy citado, alrededor de 42 millones de estadounidenses brindaron atención no remunerada a personas de 50 años o más en 2020.

“Sabemos por nuestra investigación que casi 6 de cada 10 cuidadores familiares ayudan con tareas médicas y de enfermería, como inyecciones, alimentación por sonda y cambio de catéteres”, dijo Jason Resendez, presidente y director ejecutivo de la Alianza Nacional para el Cuidado. Pero menos del 30% de los cuidadores conversan con profesionales de la salud sobre cómo ayudar a sus seres queridos, afirmó.

Incluso menos cuidadores de adultos mayores (solo el 7%) informan haber recibido capacitación relacionada con las tareas que realizan, según un informe de junio de 2019 en JAMA Internal Medicine.

Nancy LeaMond, directora de promoción y participación de AARP, experimentó esta brecha de primera mano cuando pasó seis años en casa cuidando a su esposo, que padecía esclerosis lateral amiotrófica, una afección neurológica también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Aunque contrató asistentes de salud, estos no estaban certificados para operar la sonda de alimentación que su esposo necesitaba al final de su vida y no pudieron mostrarle a LeaMond cómo usarla. En cambio, ella y sus hijos recurrieron a Internet y se entrenaron viendo vídeos.

“Hasta hace muy poco, se ha prestado muy poca atención al papel de los cuidadores familiares y a la necesidad de apoyarlos para que puedan ser una parte eficaz del sistema de prestación de servicios de salud”, me dijo.

Aún quedan por finalizar varios detalles de la propuesta de la CMS. En particular, CMS ha solicitado comentarios públicos sobre quién debe ser considerado un cuidador familiar a los efectos de la capacitación y con qué frecuencia se debe impartir la capacitación. La expectativa es que Medicare comience a pagar la capacitación de los cuidadores el próximo año, y los cuidadores deberían comenzar a solicitarla en ese momento.

Los defensores dijeron que están a favor de una definición amplia de cuidador. Como a menudo varias personas realizan estas tareas, la capacitación debería estar disponible para más de una persona, sugirió Resendez. Y dado que a veces los familiares reembolsan a las personas por su asistencia, no recibir pago no debería ser un requisito, sugirió Anne Tumlinson, fundadora y directora ejecutiva de ATI Advisory, una firma consultora en políticas de envejecimiento y discapacidad.

En cuanto a la frecuencia de la capacitación, un enfoque único no es apropiado dadas las diversas necesidades de los adultos mayores y las diversas habilidades de las personas que los ayudan, dijo Sharmila Sandhu, vicepresidenta de asuntos regulatorios de American Occupational Asociación de Terapia. Algunos cuidadores pueden necesitar una sola sesión cuando un ser querido recibe el alta de un hospital o centro de rehabilitación. Otros pueden necesitar capacitación continua a medida que afecciones como insuficiencia cardíaca o demencia progresan y ocurren nuevas complicaciones, dijo Kim Karr, quien administra la política de pagos de AOTA.

Se necesita capacitación en el hogar de una persona.

Cuando sea posible, la capacitación debe impartirse en el hogar de la persona en lugar de en una institución de atención médica, sugirió Donna Benton, directora del Centro de Apoyo a Cuidadores Familiares de la Universidad del Sur de California y del Centro de Recursos para Cuidadores de Los Ángeles. Con demasiada frecuencia, las recomendaciones que los cuidadores reciben de los profesionales de la salud no son fáciles de implementar en casa y es necesario ajustarlas, anotó.

Nancy Gross, de 72 años, de Mendham, Nueva Jersey, experimentó esto cuando su esposo, Jim Kotcho, de 77 años, recibió un trasplante de células madre por leucemia en mayo de 2015. Una vez que Kotcho regresó a casa, Gross fue responsable de lavar el puerto que se había implantado en su pecho, administrando medicamentos a través de ese sitio y asegurándose de que todo el equipo que estaba usando fuera estéril.

Aunque una enfermera visitante vino y ofreció educación, no fue adecuada para los desafíos que enfrentó Gross. “No soy propensa a llorar, pero cuando piensas que la vida de tu ser querido está en tus manos y no sabes qué hacer, es increíblemente estresante”, dijo.

Por su parte, Cheryl Brown, de 79 años, de San Bernardino, California, quien cuida a su esposo, Hardy Brown Sr., de 80 años, desde que le diagnosticaron ELA en 2002, se muestra escéptica sobre el pago de profesionales por capacitación. En el momento de su diagnóstico, los médicos le dieron a Hardy cinco años de vida, como máximo. Pero no aceptó ese pronóstico y acabó desafiando las expectativas.

Hoy, la mente de Hardy está completamente intacta y puede mover las manos y los brazos, pero no el resto del cuerpo. Cuidarlo es un trabajo de tiempo completo para Cheryl, quien también es presidenta del comité ejecutivo de la Comisión sobre el Envejecimiento de California y ex miembro de la Asamblea del Estado de California. Dijo que contratar ayuda remunerada no es una opción, dado el costo.

Y eso es lo que irrita a Cheryl acerca de la propuesta de capacitación de Medicare. “Lo que necesito es alguien que pueda venir a mi casa y ayudarme”, me dijo. “No veo cómo alguien como yo, que he estado haciendo esto durante mucho tiempo, podría beneficiarse de esto. ¿Nosotros los cuidadores hacemos todo el trabajo y los profesionales reciben el dinero? Eso no tiene sentido.”

KFF Health News es una sala de redacción nacional que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud y es uno de los programas operativos principales de KFF, una fuente independiente de investigación, encuestas y periodismo sobre políticas de salud.