Fue la primera persona a la que le diagnosticaron un nuevo trastorno del sueño. Eso condujo a un avance científico

(CNN) -- Donald Dorff podía oír el rugido de la multitud mientras arrebataba el lanzamiento del mariscal de campo en el aire y corría hacia la línea de gol.

"Había un tackle de 127 kilos esperándome, así que decidí darle mi hombro", dijo el hombre de 67 años a la revista National Geographic en 1987.

“Cuando desperté, estaba en el suelo de mi habitación”, dijo Dorff. “Me había estrellado contra la cómoda, lo derribé todo, rompí el espejo e hice un gran desastre. Era la 1:30 de la madrugada”.

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Cinco años antes, Dorff se había convertido en el primer paciente diagnosticado con una enfermedad inusual llamada trastorno de conducta del sueño con movimientos oculares rápidos o RBD.

Hay más. El caso de Dorff también lanzó a los investigadores a un viaje que descubrió uno de los primeros signos de dos enfermedades devastadoras: el Parkinson y una forma única de demencia llamada cuerpos de Lewy.

Los síntomas incluyen gritos, patadas y golpes

El descubrimiento de RBD se realizó en 1982 cuando Dorff, después de años de experimentar “pesadillas violentas en movimiento”, se convirtió en paciente del psiquiatra y especialista en sueño Dr. Carlos Schenck, que entonces trabajaba en el Centro Regional de Trastornos del Sueño de Minnesota en Minneapolis.

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“Durante los movimientos oculares rápidos o el sueño REM, el cerebro básicamente paraliza el cuerpo para que no podamos representar nuestros sueños”, dijo recientemente a CNN Schenck, ahora profesor y psiquiatra sénior en el Centro Médico del Condado de Hennepin de la Universidad de Minnesota.

“Pero Dorff pudo levantarse y lastimarse mientras soñaba, un comportamiento muy extraño. Nos estábamos rascando la cabeza al respecto”, dijo. "Luego lo pusimos en un laboratorio del sueño y, he aquí, todos sus comportamientos físicos surgieron del sueño REM, algo que nunca antes se había reportado".

Se identificaron más pacientes con este trastorno inusual, muchos de los cuales exhibían un conjunto inquietante de síntomas violentos, dijo Schenck.

"Empiezan a patear en la cama, a lanzar puñetazos a sus compañeros de cama, a hablar o gritar fuerte, cosas como '¡Fuera de aquí!'. Luego la esposa tiene que gritar muy fuerte para detener el episodio", dijo.

“Sacudidas de las extremidades, espasmos, estirar el brazo, lanzar golpes, patear, sentarse, pararse, saltar de la cama y correr. Esos comportamientos son muy típicos de RBD”, añadió.

Un paciente de 70 años, descrito por su esposa como de naturaleza amable durante el día, le daba puñetazos y patadas hasta cinco veces por noche, dijo Schenck. En una ocasión, intentó estrangular a su esposa mientras soñaba con luchar contra un oso que lo atacaba.

Otro paciente, también de 70 años, soñó que acababa de derribar un ciervo y estaba a punto de romperle el cuello. En realidad era el cuello de su esposa, cosa que descubrió cuando se despertó. Ella dejó de dormir en la misma cama.

En 1986, Schenck y su equipo habían publicado su primer artículo sobre el recién descubierto trastorno del sueño.

Sin embargo, mientras seguía a los pacientes a lo largo de los años, Schenck descubrió algo más inquietante: el comportamiento podría ser un "canario en la mina" para una neurodegeneración posterior.

"La pérdida de la parálisis del sueño REM, que es la base del RBD, es el predictor más temprano y más fuerte de un diagnóstico posterior de la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy", dijo Schenck.

El RBD también puede afectar a las mujeres

La demencia con cuerpos de Lewy puede referirse a dos tipos diferentes de demencia: la demencia de la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy, que afectan la cognición.

Sin embargo, la enfermedad de Parkinson es un trastorno de progresión lenta que inhibe el control, el equilibrio y el movimiento de los músculos, aunque alrededor de 4 de cada 5 personas con Parkinson finalmente desarrollan demencia, según Johns Hopkins Medicine.

Tanto en el Parkinson como en las dos demencias, las células dentro y alrededor del tallo en forma de tallo en la parte inferior del cerebro comienzan a morir. Además de respirar, tragar, la frecuencia cardíaca y los movimientos oculares y faciales, el tronco del encéfalo también controla el ciclo de sueño y vigilia.

El daño temprano al tronco encefálico causado por el Parkinson puede interferir con la capacidad innata del cuerpo para congelar los músculos mientras se sueña, permitiendo así que el cuerpo se siente, grite, se agite o represente un sueño.

Según estudios de casos, también pueden producirse alucinaciones, que son habituales en el Parkinson. Un hombre de 67 años veía figuras o animales sin rostro, encapuchados o cubiertos con capas, mientras estaba despierto durante la noche. Las imágenes se desvanecían cuando el hombre encendía una luz o se levantaba para investigar.

Estos comportamientos nocturnos a menudo se pueden controlar con medicamentos, incluidas dosis altas de melatonina o clonazepam, que detiene las convulsiones y relaja los músculos tensos, dijo Schenck.

"Ya sea uno solo o ambos en combinación, funcionan entre el 80% y el 90% de las veces, y existe una larga lista de tratamientos alternativos", dijo Schenck, quien publicó por primera vez la conexión entre RBD y el Parkinson en febrero de 1996.

"Conocemos muy bien el mecanismo del RBD y sabemos cómo tratarlo", dijo. "El siguiente paso es ralentizar o detener la progresión hacia la enfermedad de Parkinson y la demencia con cuerpos de Lewy", agregó.

Al principio, los investigadores creían que el RBD solo afectaba a los hombres, pero luego se dieron cuenta de que las mujeres se ven igualmente afectadas.

"De la misma manera, muchas mujeres tienen este problema, pero como es mucho más leve y no causa lesiones con tanta frecuencia, a menudo no acuden a buscar ayuda", dijo Schenck. "Sin embargo, han perdido esa parálisis muscular durante el sueño REM y corren el mismo riesgo de padecer la enfermedad de Parkinson en el futuro que los hombres".

Se está llevando a cabo un ensayo clínico en nueve centros médicos de Estados Unidos, dijo Schenck. La investigación, denominada Consorcio Norteamericano de Sinucleinopatía Prodrómica, espera identificar tratamientos potenciales para el trastorno de conducta del sueño con movimientos oculares rápidos y retardar su progresión hacia el Parkinson y la demencia.

Busca tratamiento médico si comienzan los sueños violentos

Cuando era niño, Donald Dorff compartía habitación con tres hermanos y nunca tuvo ningún signo de trastorno del sueño. Sin embargo, en su noche de bodas asustó a su nueva novia hablando en voz alta, gimiendo, rechinando los dientes y haciendo pequeños movimientos, según el estudio de caso de Schenck.

Sin embargo, unos 41 años después, comenzó a tener sueños vívidos y violentos que actuaba. En un sueño, estaba conduciendo una motocicleta cuando otro motociclista intentó embestirlo.

"Decidí que iba a patear su motocicleta y en ese momento mi esposa me despertó y me dijo: '¿Qué diablos me estás haciendo?', le dijo Dorff a Schenck durante el tratamiento.

En otro sueño, Dorff estaba siendo atacado por un hombre con un rifle y preparándose para responder cuando de repente se despertó. “Estaba arrodillado junto a la cama con los brazos extendidos como si estuviera sosteniendo el rifle en alto y listo para disparar”.

Una noche, Dorff se lanzó hacia una cómoda junto a la cama y se cortó, dijo Schenck. Fue entonces cuando encontró la clínica de Schenck y fue allí para recibir tratamiento.

Si bien algunas personas con RBD desarrollan Parkinson en toda regla con bastante rapidez, Dorff no era uno de ellos. Murió de cáncer de próstata, dijo Schenck, y pudo controlar su comportamiento nocturno violento hasta su muerte siempre y cuando siguiera tomando medicamentos.

El caso de Dorff ayudó a los médicos a descubrir una clave temprana para dos trastornos devastadores, lo que permitió un diagnóstico y tratamiento más tempranos.

"Si nunca ha sido sonámbulo o hablador dormido en toda su vida y de repente, después de los 50 años, comienza y la conversación se vuelve más fuerte y más frecuente, entonces realmente debería ser evaluado por su médico de atención primaria", dijo Schenck.

"Su médico debería considerar una evaluación neurológica porque podría ser el primer signo de un trastorno neurodegenerativo".

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