Los pacientes de cáncer no solo soportan su enfermedad, también enfrentan una deuda aplastante

Jeni Rae Peters se hacía promesas a sí misma mientras pasaba las noches en vela después de que le diagnosticaron cáncer de seno hace dos años.

“Mis hijos habían perdido mucho”, dice Peters, madre soltera y asesora de salud mental. Acababa de adoptar a dos niñas y estaba acogiendo a otros cuatro. “Me juré que no los obligaría a tener otra madre”.

Varias operaciones, radiación y quimioterapia controlaron el cáncer. Pero, a pesar de tener seguro, Peters quedó con más de $30,000 de deuda, más amenazas de cobradores y noches llenas de ansiedad pensando en sus pequeños. “¿Los saco de la guardería? ¿Dejo de darles clases y tutoría? ¿No los ayudo con la universidad?”, se preguntaba Peters. “Mi médico me salvó la vida, pero las facturas médicas están robando la vida de mis hijos”.

El cáncer mata cada año a unas 600,000 personas en Estados Unidos, lo que lo convierte en una de las principales causas de muerte. Muchas más sobreviven gracias a los avances en medicamentos y terapias.

Pero el elevado costo de los tratamientos modernos han dejado a millones de personas con una carga financiera devastadora. Eso ha obligado a los pacientes y a sus familias a hacer sacrificios brutales en momentos que enfrentan una enfermedad grave, según una investigación de KHN-NPR sobre el problema de la deuda médica en Estados Unidos. El proyecto muestra que pocos sufren más que los enfermos de cáncer.

Alrededor de dos tercios de los adultos con deudas médicas que han tenido cáncer ellos mismos o en su familia han recortado el gasto en alimentos, ropa y otros productos básicos del hogar, según una encuesta realizada por KFF para este proyecto. Aproximadamente uno de cada cuatro se ha declarado en quiebra o ha perdido su casa por desahucio o ejecución hipotecaria.

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Otras investigaciones demuestran que los pacientes de grupos minoritarios tienen más probabilidades de sufrir dificultades económicas causadas por el cáncer que los pacientes blancos, lo que refuerza las disparidades raciales que ensombrecen al sistema médico estadounidense.

“Es agobiante”, dijo la Dra. Veena Shankaran, oncóloga de la Universidad de Washington, quien empezó a estudiar el impacto financiero del cáncer tras ver a pacientes arruinados por las facturas médicas.

Shankaran descubrió que los pacientes con cáncer tenían un 71% más probabilidades que los estadounidenses sanos de tener facturas pendientes de cobro, enfrentarse a embargos fiscales y ejecuciones hipotecarias, o sufrir otros reveses financieros. Analizando los registros de quiebra y de cáncer del estado de Washington, Shankaran y otros investigadores descubrieron también que los pacientes con cáncer tenían dos veces y media más probabilidades de declararse en quiebra que los que no padecían la enfermedad. Y los que se declaraban en quiebra tenían más probabilidades de morir que los enfermos de cáncer que no lo hacían.

Los oncólogos tienen un nombre para esto: “toxicidad financiera”, un término que evoca los vómitos intratables, las infecciones potencialmente mortales y otros efectos nocivos de la quimioterapia.

“A veces”, dice Shankaran, “es duro pensar en lo que el sistema hace pasar a los pacientes”.

El diagnóstico de cáncer trastorna a la familia

En la casa de tres habitaciones de Rapid City que Peters comparte con sus hijos y un amigo, la mayoría de los días no hay tiempo para pensar en estas preocupaciones. Hay clases de patinaje sobre hielo y exámenes de conducir e innumerables comidas que preparar. Los adolescentes entran y salen, conversando sobre tareas, tatuajes y oportunidades para conducir un auto.

Los más pequeños se reúnen en una pequeña mesa de la cocina bajo una pared decorada con siete viejos teléfonos. (Según cuenta Peters, el rojo es una línea directa con Papá Noel, el verde con el Grinch y un teléfono con forma de transbordador espacial conecta con los astronautas que orbitan la Tierra).

Peters, de 44 años, preside alegremente el caos, dirigiendo a sus hijos con comentarios sarcásticos y expresiones de amor. Observa con orgullo cómo una hija adolescente ayuda a otra con las Matemáticas en la sala. Más tarde, baila con una niña de 5 años al ritmo de Queen bajo una bola de discoteca en el vestíbulo.

Peters, quien luce tatuajes y a principios de este año se tiñó el pelo de morado, nunca planeó tener una familia. A final de su tercera década, quería hacer más por su comunidad de adopción, así que recibió a niños en acogida, muchos de ellos de la cercana reservación indígena de Pine Ridge. Una de sus hijas estaba desamparada.

“Los niños de acogida son seres humanos increíbles”, dice. “Bromeo diciendo que soy la madre más reticente de los niños más increíbles que han existido. Y tengo que ayudar a criar a estas personitas para que estén sanas y seguras”.

En la primavera de 2020, el mundo seguro que Peters había cuidado con esmero se hizo añicos. Mientras la pandemia del COVID-19 se extendía por todo el país, le diagnosticaron cáncer de seno en fase 2.

En pocas semanas, le colocaron un puerto intravenoso en el pecho. Los cirujanos le extirparon los dos senos y luego los ovarios, después de que las pruebas mostraron que también corría el riesgo de padecer cáncer de ovario.

El tratamiento del cáncer hoy suele conllevar una costosa y debilitante marcha de procedimientos, infusiones y sesiones de radiación que pueden agotar a los pacientes física y emocionalmente. Fue aterrador, dijo Peters. Pero animó a sus hijos. “Hablamos mucho de que todos habían perdido a sus hermanos, padres u otros parientes”, dijo. “Yo lo único que perdí fueron mis senos”.

Mucho más duro, dijo, fueron las interminables y desconcertantes facturas médicas.

Hubo facturas de los anestesistas y de un centro de cirugía. Durante un tiempo, el hospital dejó de enviar facturas. Entonces una mañana de abril, Peters recibió la llamada de un cobrador diciéndole que debía $13,000. En total, Peters calcula que sus deudas médicas superan ahora los $30,000.

Altos costos, a pesar del seguro

Las deudas de ese tamaño no son inusuales. En todo el país, alrededor de uno de cada cinco adultos endeudados que han tenido cáncer o tienen un familiar enfermo dicen que deben $10,000 o más, según la encuesta de KFF. Las personas que padecen cáncer son más propensas que otras a tener deudas médicas, a adeudar grandes sumas y a decir que no esperan pagarlas nunca.

Este endeudamiento se ha visto alimentado en parte por la aparición de terapias que salvan vidas, pero que también tienen un precio desorbitado. El Instituto Nacional del Cáncer ha calculado que el costo promedio de la atención médica y los medicamentos supera los $42,000 en el año siguiente al diagnóstico. Algunos tratamientos pueden superar $1 millón.

Por lo general, la mayoría de los costos están cubiertos. Pero los pacientes están cada vez más expuestos a pagar grandes facturas debido a los deducibles y a los coaseguros de los planes de salud. El paciente medio de leucemia con seguro médico privado, por ejemplo, puede esperar pagar más de $5,100 en el año siguiente al diagnóstico, según un análisis de la consultora Milliman. Incluso Medicare puede dejar a los ancianos con enormes deudas. Según Milliman, el paciente promedio de cáncer de sangre cubierto por el Medicare puede pagar más de $17,000 de su bolsillo en el año siguiente al diagnóstico.

Además, las operaciones, pruebas y medicamentos pueden hacer que los pacientes paguen grandes gastos de su bolsillo año tras año. Los médicos y los activistas de los pacientes afirman que este reparto de costos —que en un principio se planteó como una forma de animar a los pacientes a buscar atención médica— es devastador. “El problema es que ese modelo no funciona muy bien con el cáncer”, dijo el Dr. David Eagle, oncólogo en New York Cancer & Blood Specialists.

En términos más generales, la investigación de KHN-NPR encontró que alrededor de 100 millones de personas en Estados Unidos están ahora endeudados con facturas médicas o dentales. La mala salud es uno de los pronosticadores más importantes de deuda y se concentra en las zonas del país con mayores niveles de enfermedad.

Según la encuesta de KFF, seis de cada 10 adultos con una enfermedad crónica como el cáncer, la diabetes o las enfermedades cardíacas, o con un familiar cercano enfermo, han tenido algún tipo de deuda médica en los últimos cinco años. La encuesta se diseñó para captar no solo las facturas que los pacientes no han pagado, sino también otros préstamos usados para pagar la asistencia médica, como tarjetas de crédito, planes de pago y préstamos de amigos y familiares.

Por su parte, Peters se ha sometido a siete operaciones desde 2020. En este tiempo, ella contó con un seguro de salud a través de sus empleadores. Peters dijo que sabía que tenía que seguir trabajando o perdería la cobertura y se enfrentaría a facturas aún mayores. Sin embargo, como la mayoría de los planes, el suyo le ha exigido que pague miles de dólares de su bolsillo.

A las pocas semanas de su diagnóstico, las facturas empezaron a llegar. Entonces empezaron a llamar los cobradores. Una de las llamadas fue cuando Peters estaba tumbada en la sala de recuperación tras su doble mastectomía. “Estaba delirando y pensé que eran mis hijos”, dijo.

Peters enfrentó más facturas cuando cambió de empleo ese mismo año y su seguro cambió. El deducible y el límite de sus gastos de bolsillo se restablecieron.

En 2021, el deducible y el límite de gastos de bolsillo se reajustaron de nuevo, como ocurre cada año en la mayoría de los planes de salud. Así que cuando Peters se resbaló en el hielo y se rompió la muñeca, una fractura que probablemente empeoró por la quimioterapia que debilitó sus huesos, le cobraron miles de dólares más.

Este año ha traído más operaciones y más facturas, ya que su deducible y el límite de gastos de su bolsillo se han reajustado de nuevo.

“Ya ni siquiera sé cuánto debo”, dice Peters. “A veces parece que la gente me envía facturas al azar. Ni siquiera sé de qué son”.

Sacrificios

Antes de enfermar, Peters ganaba unos $60,000 al año. Era suficiente para mantener a sus hijos, dijo, complementado con un estipendio que recibe por el cuidado de acogida.

El presupuesto familiar siempre fue ajustado. Peters y sus hijos no toman vacaciones caras. Peters no es dueña de su casa y casi no tiene ahorros. Ahora, dijo, están viviendo al límite. “Rezo por que sí exista un hada de los zapatos”, dijo, bromeando sobre las demandas recientes de tantos pies crecientes en su hogar.

Peters tomó un empleo adicional para pagar algunas de las cuentas. Cinco días a la semana, trabaja en turnos consecutivos en un centro de crisis de salud mental y en una clínica donde asesora a adolescentes, algunos de los cuales tienen tendencias suicidas. El año pasado, tres amigos de la Costa Este pagaron parte de su deuda.

Pero la puntuación de crédito de Peters ha caído por debajo de 600. Y las facturas se acumulan en el microondas de su cocina. “Soy de clase media”, dijo. “¿Pudiera hacer los pagos de algunas de ellas? Sí, supongo que sí”.

Pero para ello tendría que hacer concesiones. Pudiera dejar de pagar el seguro del auto de su hija adolescente, que acaba de sacar la licencia. Cancelar el patinaje sobre hielo de otra hija rendiría $60 adicionales al mes. Pero Peters se rehúsa a hacerlo. “¿Sabes lo que se siente al ser un niño de acogida y conseguir una medalla de oro en patinaje sobre hielo? ¿Entienden en qué tipo de ciudadanos pudieran convertirse si saben que son especiales?”, dijo. “Parece que existe el mito de que se puede pagar todo. No se puede”.

Muchos pacientes con cáncer enfrentan decisiones difíciles.

Alrededor de cuatro de cada 10 personas enfermas con deudas han sacado dinero de una cuenta de jubilación, para la universidad o de otros ahorros a largo plazo, según la encuesta de la KFF; alrededor de tres de cada 10 se han mudado con familiares o amigos o han hecho otro cambio drástico en su situación de vida.

El Dr. Kashyap Patel, director ejecutivo de Carolina Blood and Cancer Care Associates, dijo que en su consultorio de Carolina del Sur los pacientes han recurrido a bancos de alimentos y a otras organizaciones benéficas para salir adelante. Un paciente vivía en su auto. Patel calcula que la mitad de los pacientes necesitan algún tipo de ayuda financiera. Incluso así, muchos acaban endeudándose.

La Leukemia & Lymphoma Society, que normalmente ayuda a los pacientes con cáncer de sangre con el seguro de salud y a encontrar alimentos, vivienda y otra asistencia que no es médica, está escuchando a más pacientes que simplemente buscan dinero en efectivo para pagar la deuda, dijo Nikki Yuill, que supervisa el centro de llamadas del grupo. “La gente nos dice que ya no va a recibir atención de seguimiento porque no puede asumir más deudas”, dijo Yuill, recordando a un hombre que se negó a llamar a una ambulancia a pesar de que no podía llegar al hospital. “Te rompe el corazón”.

Las investigaciones académicas han revelado que los pacientes se autorracionan de forma generalizada. Por ejemplo, mientras que casi una de cada cinco personas que toma quimioterapia oral abandona el tratamiento, cerca de la mitad lo deja cuando los gastos del bolsillo superan los $2,000, según un análisis de 2017.

Robin Yabroff, epidemióloga de la American Cancer Society, dijo que hay que investigar más para entender los efectos duraderos de la deuda médica en los sobrevivientes de cáncer y sus familias. “¿Qué significa para una familia si tiene que liquidar los ahorros o agotar los fondos para la universidad o vender su casa?”, dijo Yabroff. “Todavía no lo sabemos”.

Mientras Peters guardaba las bolsas de comida en su cocina, admitió que no sabe qué pasará con su familia. Al igual que muchos pacientes, se preocupa por cómo pagará las pruebas y la atención de seguimiento si el cáncer reaparece.

Todavía tiene que lidiar con los avisos de cobro en el correo y con las llamadas de los cobradores. Peters dijo a uno que estaba dispuesta a ir a los tribunales y pedir al juez que decidiera a cuál de sus hijos se le debía retirar de las actividades extraescolares para pagar las deudas.

A otro cobrador le preguntó si tenía hijos. “Me dijo que había sido mi decisión operarme”, recordó Peters. “Y yo le dije: ‘Sí, supongo que elegí no morir’”.

Sobre este proyecto

“Diagnóstico: Deuda” es una colaboración informativa entre KHN y NPR que explora la magnitud, el impacto y las causas de la deuda médica en Estados Unidos.

La serie se basa en la “Encuesta sobre la deuda médica de KFF”, un sondeo diseñado y analizado por investigadores de opinión pública de KFF en colaboración con periodistas y editores de KHN. La encuesta se realizó entre el 25 de febrero y el 20 de marzo de 2022, en línea y por teléfono, en inglés y en español, entre una muestra representativa a nivel nacional de 2,375 adultos estadounidenses, incluidos 1,292 adultos con deuda médica actual y 382 adultos que tuvieron deuda médica en los últimos cinco años. El margen de error de muestreo es de más o menos tres puntos porcentuales para la muestra completa y tres puntos porcentuales para los que tienen deudas actuales. Para los resultados basados en subgrupos, el margen de error puede ser mayor.

El Urban Institute llevó a cabo una investigación adicional, en la que se analizaron los datos de la oficina de crédito y otros datos demográficos sobre la pobreza, la raza y el estado de salud para explorar dónde se concentra la deuda médica en Estados Unidos y qué factores se asocian con los altos niveles de deuda.

El JPMorgan Chase Institute analizó los registros de una muestra de titulares de tarjetas de crédito de Chase para ver cómo los saldos de los clientes pueden verse afectados por los gastos médicos importantes.

Los reporteros de KHN y NPR también realizaron cientos de entrevistas con pacientes de todo el país; hablaron con médicos, líderes de la industria de la salud, activistas en defensa del consumidor, abogados especializados en deudas e investigadores; y revisaron decenas de estudios y encuestas sobre la deuda médica.

KHN (Kaiser Health News) es una sala de redacción nacional que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud. Junto con Policy Analysis and Polling, KHN es uno de los tres principales programas operativos de KFF (Kaiser Family Foundation). KFF es una organización sin ánimo de lucro que proporciona información sobre temas de salud a la nación.