Minutos antes de las 7, el exsenador nacional Esteban Bullrich cruzó la línea de largada de los 21k de la Ciudad, junto con cincuenta participantes con capacidades especiales. Al momento de la salida, acompañado de su esposa María Eugenia Sequeiros, tres de sus hijos y amigos se vivió un momento de mucha emoción. Entre aplausos y gritos de aliento de la gente presente, Bullrich recorrió los primeros metros. “Con esta participación, Esteban espera darle mayor difusión a la enfermedad y conseguir apoyo para ayudar a los pacientes con ELA”, dijo Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich.

Durante el circuito que recorre distintos puntos de la ciudad de Buenos Aires, entre los barrios de Palermo y San Telmo, el exministro de Educación de la Nación y porteño cuenta con la ayuda de 26 amigos y familiares, -entre ellos, su hermano Emilio y Gonzalo Sequeiros, hermano de su mujer María Eugenia-, que empujan su silla de ruedas a partir de un sistema de postas. Es decir, cada uno corre alrededor de un kilómetro -en algunos casos la distancia es menor- y se relevan para impulsar la silla de Bullrich; a ellos se suma un enfermero que acompaña el trayecto en moto.

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Con su participación en una de las pruebas más importantes de la región, organizada por la Asociación Ñandú, Bullrich espera concientizar y visibilizar sobre la ELA, enfermedad neurodegenerativa con la que fue diagnosticado en abril de 2021. Pero también, como aclaró en un video publicado en Twitter a principios de mes, la intención es juntar fondos para la fundación que lleva su nombre con el fin de dar apoyo a las personas con ELA, y “especialmente para la realización de un ensayo de tratamiento con Interleucina-2 que mostró buenos resultados en un estudio de fase 3″.

Causas desconocidas

Se estima que, en la Argentina, la ELA afecta a unas 3.000 personas al año y desde la Fundación Esteban Bullrich llevan un registro de 683 pacientes. De causa desconocida, solo un 5% y un 10% de quienes la padecen heredan esta enfermedad que afecta al sistema nervioso, especialmente a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, lo que produce una parálisis progresiva generalizada en la persona. Es por eso que la ELA incide fuertemente en todos los ámbitos de la vida cotidiana de quien la padece. La evolución compromete a los músculos de los cuatro miembros, los fonatorios, de la deglución y los respiratorios. En ese proceso, tanto el paciente como su familia deben adaptar su vida a las nuevas necesidades y dificultades que se presentan.

Mientras que, según datos suministrados por la fundación, la ELA esporádica ocurre al azar, y representa del 90% al 95% de los casos y, si bien puede afectar a adultos de cualquier edad, la mayoría de los diagnosticados tienen más de 40 años, con una mayor incidencia entre los 50 y los 70. Asimismo, cabe aclarar que se trata de una enfermedad en la que el diagnóstico certero lleva entre uno y dos años, por eso es fundamental su difusión.

En cuanto a los tratamientos disponibles en el país, hay que tener en cuenta que, por un lado, la ELA requiere de un equipo de atención interdisciplinario encabezado por un médico clínico o neurólogo que trabaja conjuntamente con otros especialistas como nutricionistas, kinesiólogos, fonoaudiólogos, neumonólogos, psicólogos, entre otros, con el propósito de generar un mayor confort en los pacientes. Y a nivel farmacológico, en el país se utilizan principalmente dos productos para el tratamiento, uno es un protector de glutamato, una de las sustancias que afectan las neuronas motoras; y otra que es un inhibidor de radicales libres, inyectable, que alivia los efectos del estrés oxidativo y evita el daño celular; ambos aprobados por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat).

Desde su origen, poco después de que Bullrich fuera diagnosticado con ELA, su fundación tiene como misión mejorar la calidad de vida de quienes atraviesan este padecimiento, con una estrategia que se apoya en el acompañamiento, la contención, la investigación y la educación. La misma también pone el foco en la concientización y en darle la mayor difusión posible para llegar a diagnósticos tempranos y certeros. Con ese espíritu, es que el ex ministro de Educación se suma hoy a la prueba aeróbica más convocante del país que recorre en compañía de sus afectos y con el aliento de miles de runners.