Los latinos del Valle pierden acceso a los servicios para discapacitados del estado. Estas iniciativas cierran la brecha

Araceli Ramírez se sintió perdida cuando a su hijo Abraham, de 5 años, le diagnosticaron autismo hace dos años. Esta madre de cuatro hijos, residente en el área de Modesto, no sabía mucho sobre el trastorno ni cómo conseguir ayuda para su hijo.

“Me pregunté: ‘¿Qué hago ahora? ¿Dónde están los recursos?’”, dijo Ramírez en una entrevista. “Estaba desesperada”, dijo. “No sabía qué hacer”.

No fue hasta que Ramírez descubrió una organización sin fines de lucro llamada Escuchen Mi Voz que obtuvo los servicios que su hijo necesitaba. Un trabajador de salud comunitario de la organización sin fines de lucro la ayudó con los procesos “complicados, difíciles y tediosos” para inscribir a su hijo en las clases de terapia y recreación a las que tiene derecho según la ley estatal.

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“No sabía nada de eso”, dijo.

La situación de Ramírez no es poco común. Más bien, es emblemática del acceso desproporcionado de los latinos a los servicios para discapacitados en todo el estado.

Las organizaciones sin fines de lucro como Escuchen Mi Voz se encuentran entre las docenas de iniciativas financiadas con subvenciones estatales que intentan superar estas brechas, a veces de formas ingeniosas, como el envío de oficinas móviles a las comunidades rurales del Valle Central para evaluar e inscribir a las personas que requieren servicios.

Pero no está claro cuán efectivas pueden ser estas iniciativas. Los defensores de los derechos de las personas con discapacidad dicen que las iniciativas, por sí solas, no abordan las causas fundamentales del acceso desigual a los servicios. Parte del desafío, dicen, es que el sistema de servicios para discapacitados del estado, financiado con fondos públicos y operado de manera privada, tiene mucha discreción para establecer sus propias reglas e interpretaciones de la ley estatal.

“Si bien estas subvenciones han permitido que muchas organizaciones comunitarias lleven a cabo proyectos valiosos en sus áreas locales, al final del día, su eficacia para abordar las disparidades raciales ha sido limitada”, dijo Vivian Haun, abogada de políticas de Disability Rights California, una organización de defensa sin fines de lucro.

Sistema de servicios para discapacitados de California

California presta servicios a personas con discapacidades a través de sus 21 centros regionales, un sistema de organizaciones privadas sin fines de lucro contratadas que dependen del Departamento de Servicios de Desarrollo.

Estos sistemas de centros regionales de 14 mil millones de dólares brindan evaluación y ofrecen servicios de gestión de casos para niños y adultos elegibles con discapacidades intelectuales y del desarrollo, de los cuales hay aproximadamente 400.000 en todo el estado, según The Sacramento Bee.

Pero informes recientes de los medios de comunicación, grupos de vigilancia y una auditoría estatal han suscitado dudas sobre la eficacia y la transparencia del sistema. El diario Los Angeles Times informó de que hay casi 1.000 millones de dólares en fondos no gastados para los californianos discapacitados. La Comisión Little Hoover, un grupo de supervisión independiente, lo calificó como “un sistema en apuros.”

Estos informes también resaltan marcadas disparidades en cuanto a quiénes acceden a los servicios a través del sistema: Los clientes latinos constituyen la mayor parte de los clientes del Centro Regional de California, pero reciben significativamente menos fondos per cápita que otros grupos raciales y étnicos, informó The Sacramento Bee.

Centro móvil atiende a comunidades rurales latinas del Valle

Estas disparidades son claras en el Valle, donde el Centro Regional del Valle Central gasta alrededor de un tercio por año en individuos hispanos, en comparación con lo que gasta en clientes blancos.

El personal del CVRC y los defensores de los discapacitados dijeron que las razones de esta brecha en los servicios son complejas. La comunidad latina del Valle Central enfrenta varias barreras, desde barreras lingüísticas hasta geografía, desafíos financieros y tabúes culturales. A veces, simplemente no tienen tiempo y no pueden faltar al trabajo.

“Si tuviéramos una sola respuesta, hace mucho tiempo que habríamos resuelto el problema”, dijo Rosario Palacios, especialista en divulgación del CVRC.

En un esfuerzo por cerrar la brecha de equidad, el centro lanzó un programa de extensión móvil en 2022 llamado “Centro Regional sobre Ruedas”.

Una vez al mes, el centro visita las comunidades rurales de Avenal, Pixley y Mendota ubicadas en los condados de Kings, Tulare y Fresno para realizar admisiones y evaluaciones en el lugar.

“De lo contrario, estas familias se habrían tomado todo el día libre y habrían utilizado el salario de un día entero para pagar el transporte hacia y desde Fresno para recibir los servicios”, dijo Natasha Ambriz, especialista en diversidad cultural de CVRC.

Ambriz dijo que el centro colabora con un grupo comunitario local de confianza y envía personal bilingüe para reunirse con las familias. CVRC es el único centro regional en el estado que realiza este tipo de actividades de extensión rural, dijo.

Uno de los objetivos de esta campaña en comunidades rurales latinas es combatir la desinformación y la desconfianza en las instituciones públicas.

“Algunas personas piensan que si empiezas a usar los servicios, el gobierno puede quitarte a tu hijo”, dijo Palacios.

Mariza Ochoa, fundadora de Escuchen Mi Voz, dijo que uno de los primeros obstáculos para mejorar el acceso de los latinos a los servicios de los centros regionales es ayudarlos a superar el impacto emocional de un diagnóstico, así como los tabúes culturales en torno a las discapacidades mentales y físicas.

Pero, sobre todo, cree que las barreras burocráticas suponen un gran obstáculo para las familias. Por eso, su organización ofrece orientación personalizada en español a los padres que necesitan ayuda para completar los trámites necesarios para inscribir a sus hijos con discapacidades en programas como el Seguro de Ingreso Suplementario, Medi-Cal y otros servicios.

“Básicamente les tomamos la mano”, dijo Ochoa a The Bee.

Las familias como los Ramírez a menudo tienen que esperar meses para que se apruebe el servicio. Las terapias para Abraham, de 5 años, son “extremadamente caras” y no siempre está claro qué cubrirá el centro regional o el seguro.

Dado que los centros regionales son un “pagador de último recurso, la ley estatal requiere que las personas con discapacidades agoten primero otros recursos “genéricos”, como los que ofrecen los distritos escolares, Medi-cal o seguros privados.

“Es una batalla enorme”, dijo Ramírez.

Los programas de equidad financiados por el Estado tienen resultados mixtos

Tanto Esuchen Mi Voz como el programa del centro regional sobre ruedas de CVRC están financiados por el estado como parte de un programa anual de subvenciones de capital de $11 millones lanzado en 2016. El programa financia proyectos destinados a mejorar el acceso equitativo a los servicios para personas con discapacidades de diferentes grupos étnicos, raciales y lingüísticos para “obtener el mismo acceso a los servicios que todos los demás”.

Queda por ver si estos programas financiados por el Estado lograrán cambiar la situación.

Una evaluación del programa de subvenciones realizada en junio de 2024 por la Universidad de Georgetown concluyó que algunas inversiones en estas intervenciones directas ayudaron a mejorar la utilización de los servicios y la evaluación temprana para los grupos desfavorecidos destinatarios. Sin embargo, algunos programas, como la capacitación y la defensa de los padres, “no muestran un impacto directo en la reducción de las disparidades”.

Para Disability Rights California, estos programas de extensión pueden ser útiles de manera más inmediata, caso por caso, y la organización recomienda ampliar los proyectos exitosos a todo el sistema y obtener más fondos para garantizar un impacto duradero.

Pero para Haun, el problema más importante es que cada centro regional puede establecer sus propias normas de aprobación y rechazo de servicios (normalmente denominadas políticas de compra de servicios o normas de servicio). La preocupación es que, sin políticas uniformes a nivel estatal, las personas atendidas por los 21 centros del estado podrían tener un acceso inconsistente a los servicios.

Haun también dijo que es necesario realizar un mayor análisis de las causas fundamentales de cómo ciertas políticas podrían tener consecuencias no deseadas para grupos específicos.

Ramírez sigue intentando que su hijo Abraham reciba terapia con la ayuda de Escuchen Mi Voz. Asiste regularmente a las sesiones de apoyo emocional del grupo para conectarse con otros padres en situaciones similares. Pero por ahora, está agradecida con la organización por ayudarla a conseguir servicios recreativos como natación y equitación para su hijo “hiperactivo”.

“Para mí este grupo ha sido muy importante porque me han dado el apoyo que realmente estaba buscando”, dijo. “La verdad es que son como una luz al final del túnel”.

Este reportaje cuenta con el apoyo de Latino Media Collaborative, una organización de medios de comunicación sin fines de lucro que crea y promueve medios transformadores, así como noticias cotidianas para la comunidad latina. Visite www.latinomedia.org para obtener más información.