Juez ordena a Florida que deje de enviar niños con enfermedades complejas a asilos

Un juez federal emitió una contundente reprimenda a los administradores de salud de la Florida al fallar que la prolongada incapacidad del estado para proporcionar una atención adecuada a los niños con necesidades médicas complejas ha dado lugar al “trágico” e ilegal internamiento de niños frágiles en instituciones.

El inmanejable sistema de la Florida para financiar y atender a los niños con necesidades médicas complejas, que depende en gran medida de proveedores de atención gestionada que no rinden cuentas al estado, ha dejado a las familias en “un laberinto del que es casi imposible que los padres puedan escapar”, escribió el juez federal de distrito Donald M. Middlebrooks. Como muchos de los niños requieren cuidados constantes, los padres se ven obligados a dejarlos en asilos, donde algunos pasan toda su vida.

Middlebrooks ordenó soluciones para permitir a los padres sacar a sus hijos de las instituciones y a facilitar el tener a sus hijos en casa si ya están ahí.

El estado, escribió Middlebrooks, “está infringiendo los derechos de los niños con problemas médicos complejos que dependen de la prestación de servicios vitales del Medicaid y están tratando, en vano, de no vivir en asilos”. El Medicaid es la aseguradora estatal de último recurso para los floridanos pobres y discapacitados y sufraga la atención de prácticamente todos los niños con problemas médicos complejos, cuyos gastos médicos pueden costar millones.

Debido a que “el estado se ha negado a participar en los esfuerzos para buscar cualquier solución significativa”, Middlebrooks dijo que nombraría a un monitor judicial para supervisar el cumplimiento de su orden y emitir informes cada dos meses.

En su mordaz orden de 79 páginas, Middlebrooks relató las desgarradoras experiencias de varias familias que testificaron durante el juicio, que se celebró del 8 al 19 de mayo, como el testimonio de una mujer de 19 años que pasó cuatro años en Kidz Korner, el ala pediátrica de un asilo de Plantation.

La mujer, Jade Quiñones, contó al juez que se sentía sola y aislada en el centro, que los cuidadores no aseguraban que se mantuviera limpia, y sobre “el miedo y el pánico que sintió cuando se le desprendió el tubo de la la traqueotomía y esperó a que alguien la ayudara, porque sin eso no puede respirar”, escribió el juez.

Mientras estaba en la residencia, “mi depresión llegó a tal punto que quería dormirme y no despertarme”, declaró Quiñones. “Pero desde que estoy en casa, no ha sido así”.

En su orden, Middlebrooks escribió: “Las dificultades que enfrentan los niños y los padres en este caso son desgarradoras. El amor de los padres por sus hijos es palpable y sus acciones son heroicas; ponen en peligro su propia salud, empleo y tiempo con sus otros hijos para cuidar a otros hijos con problemas médicos serios en su casa”.

“Estos niños merecen igualdad y no ser aislados, tanto por derecho como por conciencia”.

Middlebrooks es el tercer juez federal que preside un litigio de una década sobre el sistema estatal de atención a algunos de los niños con discapacidades más graves de la Florida. Unos 140 niños médicamente frágiles viven en asilos; otros 1,800 pequeños corren el riesgo de correr la misma suerte.

Estos niños representan menos del 1% de la población de pacientes pediátricos, según la orden de Middlebrooks. Sin embargo, su atención puede suponer una parte muy importante de los gastos de salud.

En su orden, Middlebrooks calificó de “abrumadora” la “evidencia de los fallos de la Florida en la administración” de la atención médica a estos niños, muchos de los cuales solo pueden ser alimentados a través de sondas conectadas al estómago y respiran con la ayuda de tubos y respiradores.

Una portavoz de la Agencia para la Administración de Servicios Médicos, que supervisa el programa estatal del Medicaid, dijo que la Florida “tiene la intención de buscar de inmediato una suspensión y apelación”.

“El desconocimiento de la ley por parte del juez es demostrable en su orden. La conclusión del tribunal de que las acciones u omisiones del estado obligan a los niños a vivir en asilos contra de los deseos de sus padres no está respaldada ni refutada por la evidencia presentada en el juicio”, dijo Bailey Smith.

“Durante el juicio, los testigos declararon que sus hijos estaban en asilos por varias razones no relacionadas con el estado o sus políticas”, añadió.

En el juicio, el estado ofreció el testimonio de un pediatra de Broward que argumentó que muchos de los niños no podían ser trasladados con seguridad a un entorno comunitario porque las casas de sus padres eran demasiado pequeñas y carecían de equipo médico adecuado, y porque los padres no eran capaces de proporcionar el tipo de atención que ofrecen los asilos . Middlebrooks dijo que ese “razonamiento es erróneo” porque esos obstáculos “a menudo [estaban] bajo el control del estado”.

En una carta dirigida a sus alumnos el lunes, uno de dos profesores de Derecho de la Florida que iniciaron el litigio hace más de una década dijo que, aunque la orden de Middlebrooks era una victoria para las personas con discapacidades y sus defensores, quedaba mucho trabajo por hacer para conseguir que los administradores de salud hagan los cambios necesarios.

“Después de 12 años, los niños médicamente frágiles tienen la esperanza de que la puerta de los asilos se abra para que puedan salir y que reciban los servicios prescritos por su médico”, escribió Paolo Annino, quien supervisa el Centro de Derecho de Interés Público de la Facultad de Derecho de la Universidad Estatal de la Florida (FSU).

“Los niños médicamente frágiles no podrán salir solos de los asilos. Necesitan que los defensores de los niños de la Florida aseguren que esta orden se cumpla”.

Según las leyes federales, como la histórica Ley de Estadounidenses con Discapacidades, firmada por el entonces presidente George H.W. Bush en 1990, las personas con discapacidades tienen derecho a vivir en hogares familiares u otros entornos comunitarios siempre que sea posible. Pero los administradores desalud de la Florida y las organizaciones de atención gestionada a las que contratan hacían casi imposible que los padres tuvieran acceso a la atención y los servicios necesarios fuera de las instituciones, escribió Middlebrooks.

El juez ordenó que las autoridades normativas de salud de la Florida empiecen a corregir la discriminación “inmediatamente”: “Los niños afectados están entre los más vulnerables de la sociedad”, escribió. El juez calificó de trágico que tres niños que habían formado parte del litigio sobre los derechos de los menores murieron antes que se solucionara el caso.

En el centro de la disputa está la prestación de cuidados de enfermería a domicilio a los floridanos que dependen de que el Medicaid pague sus facturas médicas. En su orden, Middlebrooks dijo que las bajas tasas de pago, junto con la escasa supervisión estatal de los proveedores de atención gestionada, dificultaban el acceso de la mayoría de las familias a suficientes servicios de enfermería a domicilio, incluso cuando los planes de atención gestionada los autorizaban.

Los testimonios presentados en un juicio demostraron que solo el 6.5% de los niños de la Florida con complicaciones médicas pudieron acceder a todas las horas de enfermería privada que se les prescribieron. Solo 128 de los 1,956 niños incluidos en una revisión de los datos de Medicaid estatal.

Además, un testigo del Departamento de Justicia de Estados Unidos, que adoptó la causa, informó que había pocos “indicios de que el estado estuviera tratando activamente de abordar” la escasez de enfermeros privados, según la orden.

En un requerimiento judicial de 11 páginas, Middlebrooks ordenó a los administradores de salud que proporcionen a estos niños los servicios de enfermería privada “mínimamente necesarios” para que puedan vivir en la comunidad. Para evitar lagunas en la supervisión que permitan que continúe la escasez de enfermeros, el juez también ordenó al estado que ponga en marcha un sistema de recopilación de datos que permita a las familias informar en tiempo real de los “fallos del proveedor” y que el monitor analice el cumplimiento.

“La falta de acceso a [enfermería privada] es, con mucho, el problema más flagrante y crítico que enfrentan las familias con niños con problemas médicos complejos”, escribió Middlebrooks. “La mayoría de las familias no reciben ni de lejos el número de horas de servicio que necesitan. Y el sistema de recopilación de datos del estado, notablemente inadecuado, hace que sea incapaz incluso de diagnosticar significativamente el problema, y mucho menos de resolverlo”.

Para mejorar el acceso a la enfermería a domicilio, Middlebrooks sugirió —pero no ordenó— que el estado estudie un aumento del pago a las enfermeras de servicio privado, tanto para los niños inscritos en los planes de atención gestionada y aquellos cuya atención se presta sobre una base de pago por servicio.

“Si el estado opta por no usar ninguna de estas herramientas”, escribió el juez, no podrá alegar posteriormente que no pudo dejar de discriminar a los niños frágiles porque la solución estaba “fuera de su control o era impracticable”.

Durante los 10 años que duró el litigio y el juicio, los abogados de la Agencia Estatal para la Administración de Servicios de Salud (AHCA), alegaron que no era responsable de los fallos del estado a la hora de proporcionar una atención adecuada a los niños con discapacidades graves. Sostuvieron que esos fallos correspondían a las empresas de atención gestionada contratadas por el estado.

Middlebrooks dijo que tales excusas carecían de fundamento. “Los estados no pueden eludir ... su responsabilidad subcontratando su obligación de prestar servicios”, escribió Middlebrooks. “En otras palabras, los estados no podrían discriminar indirectamente más de lo que podrían hacerlo directamente”.

Middlebrooks también acusó a los administradores de salud de poner trabas a los padres que quieren que sus hijos discapacitados se queden en casa, y de citarlas como razones por las que el estado no puede solucionar el problema. “La falta de [enfermería privada] y de equipos médicos solo eran ‘barreras’”, escribió el juez, “porque el estado no los proporcionaba”.

Las personas institucionalizadas pasan meses, y a veces años, de su juventud aisladas de su familia y del mundo exterior. No necesitan estar ahí”, escribió Middlebrooks. “Si se les proporcionaran los servicios adecuados, la mayoría de estos niños pudieran prosperar en sus propios hogares, cuidados por sus propias familias”.

“El estado de la Florida”, escribió el juez, “debe remediar este problema y debe hacerlo inmediatamente”.