‘No les importa lo que es mejor para mi hijo’: una madre lucha en Florida por la custodia del menor enfermo

Desde que nació hace 2,082 días, Braydenn Powell no ha vivido un solo momento fuera de un hospital o institución. Sus padres, quienes viven cerca de Dallas, desean desesperadamente llevárselo a casa. Los administradores de la salud de la Florida están pagando unos $250,000 anuales por su cuidado en una residencia de ancianos, en donde es probable que permanezca el resto de su infancia, si no es que el resto de su vida.

Un traslado médico por avión, por una fracción de ese costo, reuniría al frágil niño de cinco años con su familia y trasladaría la carga de los cuidados de la Florida a Texas, pero la Agencia de Administración de Salud de la Florida (AHCA) no quiere pagar el traslado.

“La Florida no me entregará a mi hijo a menos que yo pueda pagarlo”, dijo Brittany Hayes, la madre de Braydenn. “Dicen que no es médicamente necesario que esté aquí”.

“¿Cómo demonios no es médicamente necesario que mi hijo esté con su familia?”.

Con su cabello rubio y su sonrisa perpetua, Braydenn Powell aparece en las fotos familiares casi como cualquier otro niño de su edad, solo el tubo del respirador deja entrever sus graves discapacidades.

Braydenn, quien solo pesa 37 libras y no llega a los tres pies de estatura, podría ser el ejemplo de una tragedia que, por su alcance, es prácticamente exclusiva de la Florida: el alojamiento de niños con graves problemas médicos, algunos de ellos recién nacidos y bebés, en residencias de ancianos, en su mayoría diseñadas para personas mayores frágiles.

Pero Braydenn no es el símbolo de nadie. Pocas personas ajenas al gobierno estatal saben siquiera que 140 niños frágiles y discapacitados viven en instituciones; los reguladores de salud de la Florida no quieren hablar de ello, pero han gastado millones —los administradores se niegan a decir exactamente cuántos— luchando contra una demanda federal de derechos civiles que pretendía ponerle fin a esta práctica.

La demanda, presentada hace una década por el Departamento de Justicia de Estados Unidos (DOJ), está prevista a juicio este lunes 8 de mayo.

Braydenn y su hermana gemela Braylynn nacieron el 24 de agosto de 2017 en St. Mary’s Hospital en West Palm Beach cuando su madre parió inesperadamente con solo 24 semanas de gestación. Ambos niños experimentaron desafíos significativos, pero solo Braydenn ha seguido luchando para superarlos.

La lista de diagnósticos de Braydenn parece los capítulos de un libro de medicina: sufre hipertensión pulmonar, un tipo de presión arterial alta, insuficiencia respiratoria, anemia crónica y enfermedad pulmonar, depende de un respirador y de una sonda de alimentación, tiene una derivación en la cabeza para drenar líquido y hasta ahora solo se ha desarrollado al nivel de un bebé, de acuerdo con los registros y las entrevistas.

Unos meses después del nacimiento de los gemelos, Brandon Powell, el padre, fue despedido de su trabajo como instalador de puertas y ventanas, dijo Hayes. Después del alta hospitalaria de Braylynn a los seis meses, Hayes y Powell se trasladaron a Denton, un suburbio de Dallas, en donde pudieron vivir con la madre de Hayes hasta que se recuperaron.

“Perdimos nuestra casa: nos quedamos sin casa”, dijo Hayes, de 31 años. “Teníamos un bebé recién nacido. Fuimos al hospital y lloramos a lágrima viva. Mi madre era la única razón por la que teníamos un lugar en donde vivir: nos recibió y básicamente nos dio su casa”.

“Dejar la Florida fue lo más difícil que tuve que hacer en mi vida”, dijo Hayes.

El plan, dijo Hayes, siempre fue recuperar a Braydenn tan pronto como la pareja pudiera, pero los días se convirtieron en semanas y las semanas en meses. Los gemelos tuvieron un hermanito, Colton, un año después y otro, Collin, el 30 de marzo de este año.

Hayes y Powell sabían que su familia nunca estaría completa sin Braydenn, pero, cada vez que la pareja preguntaba, el programa de atención administrada de Medicaid de la Florida, que asegura al niño, tenía una razón por la que su hijo no podía salir de Children’s Comprehensive Care Center (CompCare), un hogar de ancianos de Pompano Beach con 36 camas para niños frágiles, dijo Hayes.

Los registros del plan de atención administrada, llamado Sunshine Health, y otros documentos compartidos con el Herald confirmaron que Hayes ha buscado durante años que su hijo se reúna con su familia:

11 de diciembre de 2019: Servicios Médicos para Niños (CMS) informó que “La madre de Braydenn desea que sea trasladado a un centro de enfermería especializada en Texas, para estar más cerca de la familia, pero no hay planes concretos en marcha en este momento”.

14 de diciembre de 2020: Anotación en el expediente del seguro de Medicaid en la que se lee que “A la madre le gustaría que [Braydenn] fuera trasladado a Texas, en donde ella vive”.

7 de septiembre de 2021: Anotación en el archivo del seguro de Medicaid en la que puede leerse que [sic] “Por mamá, ella ha estado tratando de transferir [Braydenn] a Texas en donde vive actualmente”.

15 de octubre de 2021: Carta de CMS que decía que “Se le deniega la solicitud de traslado a Children’s Medical Center en Dallas, Texas, para la atención hospitalaria inicial, porque no se nos ha proporcionado ninguna documentación clínica de respaldo [como notas] que establezca la necesidad médica del traslado [de Braydenn] fuera del estado... No se ha demostrado que las necesidades de atención [de Braydenn] [...] no puedan ser satisfechas por un centro/proveedor dentro del estado de la Florida”.

21 de octubre de 2021: Anotación en el archivo del seguro de Medicaid en donde se puede leer que “La madre afirma que la trabajadora social de Joe DiMaggio Children’s Hospital le dijo que hablara más con el seguro con respecto al traslado de [Braydenn] a un hospital de Texas. Según la mamá, Texas está esperando que Sunshine acepte pagar su estadía en Texas hasta que entre en vigencia Medicaid de Texas”.

22 de octubre de 2021: Anotación en el expediente del seguro Medicaid que decía que “La madre declaró que nunca ha podido llevar [a Braydenn] a Texas... La madre declaró que no entiende por qué se denegaría el traslado. Declaró que cree que el costo de su tratamiento es mucho mayor que el costo de trasladarlo a Texas”.

22 de octubre de 2021: Anotación en el expediente del seguro de Medicaid: “[Braydenn] está actualmente hospitalizado y la madre desea que el miembro sea transferido del hospital en la Florida a un hospital en Texas. La madre declaró que nunca ha podido trasladarlo a Texas”.

4 de noviembre de 2021: Anotación en el expediente del seguro de Medicaid: “Mamá disgustada por no poder trasladar al niño a Texas y afirma que, si tiene que hacerlo, irá a los medios de comunicación diciendo que tenemos a su hijo como rehén”.

22 de noviembre de 2021: Anotación en el expediente del seguro de Medicaid: “No hay plan para transferir a Texas en este momento debido a la falta de fondos”.

Incluso después de que Braydenn fue diagnosticado con cáncer de hígado en el otoño de 2021 y Hayes le pidió al estado que lo transfiriera para que ella pudiera estar allí para su cirugía y recuperación, los reguladores de salud de la Florida se negaron, muestran los registros.

Del 6 de octubre de 2021: “Debido a que [Braydenn] fue diagnosticado con cáncer de hígado, la familia quisiera [que] estuviera cerca”.

Tan recientemente como en marzo de este año, un abogado del proveedor de atención administrada de Medicaid de Braydenn negó una solicitud de un abogado de derechos de los discapacitados, Liam McGivern, para que Braydenn fuera trasladado por aire a Texas.

“Medicaid de la Florida no cubre el transporte a otro estado por conveniencia de un beneficiario que quiera estar más cerca de su familia, que es lo que usted describió aquí”, escribió el abogado Craig H. Smith en un correo electrónico del 27 de marzo.

El correo electrónico indignó a la madre de Braydenn: “¿Conveniencia de la familia? ¿Qué pasa con la conveniencia de Braydenn?”, dijo. “Ni siquiera conoce a su familia; me conoce a mí, porque hablo con él por Facetime y puedo ir a la Florida a pasar tiempo con él, pero solo ha visto a Colton y Braylynn una vez en toda su vida. Una vez.

“Estoy seguro de que Braydenn quiere estar con su familia. A ellos no les importa lo que es mejor para mi hijo: a mí me importa lo que es mejor para mi hijo”.

Marjorie Evans, presidenta ejecutiva de la residencia, reconoció en una entrevista con el Herald que Braydenn permanece allí “porque era en donde estaba el dinero. No hay salida para estos niños de la forma en la que el estado ha establecido [su] cuidado”.

A sus cinco años, Braydenn se ha quedado cada vez más atrás en comparación con su hermana gemela y la mayoría de los niños de su edad, dijo Hayes: no puede andar ni gatear, no habla y funciona cognitivamente al nivel de un niño de ocho meses, más o menos, dijo.

Hayes es consciente de que su hijo tendrá problemas de desarrollo físico e intelectual viva en donde viva y sus expectativas son realistas, pero también cree que estaría más sano y sería más feliz viviendo con su familia, no en un centro con extraños a los que se les paga para que cuiden de él.

“Sé que tiene discapacidades. No espero demasiado de mi hijo”, dijo Hayes, pero añadió: “Si me dieran a mi hijo, me aseguraría de que cumpliera sus objetivos”.

Como muchos padres de niños con necesidades médicas complejas, Hayes dijo que, gracias a su formación y experiencia, está tan cualificada para cuidar de su hijo como cualquier enfermera. Se siente cómoda con su sonda de alimentación, sabe cómo succionar la traqueotomía y se ofreció a trasladar a Braydenn ella misma, con la ayuda de familiares y amigos. El estado dijo que no.

Pero Hayes se burla de la idea de que ella pudiera cubrir el costo de un vuelo médico, incluso con la ayuda de los médicos de Joe DiMaggio Children’s Hospital de Hollywood. Dijo que se ofrecieron a viajar en el avión sin costo alguno.

Es un clásico dilema, dijo Hayes: no puede permitirse un vuelo médico y el estado no aprueba ninguna otra opción. “No quiero que mi hijo esté en cama el resto de su vida”, dijo.

“¿Cómo es posible que se trate así a los bebés de la gente?”, dijo Hayes.