Su hijo habría nacido con medio corazón. Ahora un aborto en la Florida podría no ser legal

Danielle y Jason Tallafuss pusieron fin a su primer embarazo en julio de 2020, no porque la pareja del área de Orlando no quisiera tener un hijo o porque el embarazo fuera imprevisto. Lo que ocurrió fue que los médicos descubrieron un defecto cardíaco en el feto durante una ecografía realizada casi a las 21 semanas de embarazo, lo que significa que muchas veces el bebé muere en las dos primeras semanas de vida .

Los Tallafuss tenían tres opciones. Danielle podía dar a luz y luego dejar que muriera de forma natural, o iniciar una serie de complejas operaciones que suelen incluir un trasplante de corazón. O podían optar por interrumpir el embarazo, aunque solo dos clínicas de Florida estaban dispuestas a realizar un aborto en esa fase y ambas estaban a unas tres horas de viaje en el Condado Palm Beach, dijo Danielle..

“Si iba a abortar, teníamos que tomar la decisión en menos de 24 horas”, dijo Tallafuss, quien recuerda haber pensado en ese momento: “Tenemos que hacer todos los arreglos, toda la logística”.

En aquella época, la ley de la Florida permitía abortar hasta la semana 24 de embarazo, lo que dejaba a los Tallafuss solo un poco de tiempo para encontrar un proveedor de servicio médico que interrumpiera el embarazo. Encontraron uno y ella abortó.

A partir del viernes pasado, Danielle no habría tenido esa opción.

El 1 de julio entró en vigor una nueva ley en la Florida que prohíbe los abortos después de las 15 semanas de embarazo, acortando en nueve semanas críticas el tiempo en que los padres pueden enterarse de una anomalía fetal potencialmente catastrófica y tomar la difícil decisión de continuar o interrumpir el embarazo.

El jueves, el juez de circuito del Condado León John Cooper dijo que bloqueará temporalmente la prohibición, afirmando que la ley viola la disposición de privacidad de la Constitución de la Florida. El gobernador DeSantis ha dicho que el estado apelaría el fallo. El caso probablemente será decidido por los siete jueces de la Corte Suprema de la Florida, todos nombrados por un gobernador republicano.

Las pruebas no suelen realizarse antes de las 15 semanas

Muchas pruebas, como la amniocentesis o las exploraciones de anomalías, no suelen realizarse antes de las 15 semanas de embarazo, ya que pueden dañar al feto. Algunas no se hacen hasta semanas después porque los resultados no serían concluyentes si se realizaran antes.

La nueva ley puede poner a los médicos en un aprieto ético y legal sobre qué deben decir a sus pacientes sobre la mejor manera de hacer las cosas.

“Cuando se restringen los procedimientos, se está restringiendo la asistencia médica y se están creando situaciones en que los médicos tienen miedo de tomar decisiones porque no saben si lo que están haciendo es legal o no. Y eso les quita la capacidad de atender a su paciente [...] las consideraciones políticas y sociales no médicas interfieren en la relación privada médico-paciente”, dijo el Dr. Frank Anderson, ginecólogo y obstetra certificado y profesor y presidente del Departamento de Humanidades, Salud y Sociedad de la Universidad Internacional de la Florida.

En el caso de los Tallafuss, Danielle, quien entonces tenía 33 años, se presentó a su ecografía habitual de las 20 semanas, a veces llamada ecografía de anomalías porque se realiza en una fase de la gestación en que los médicos pueden verificar el desarrollo de órganos y partes del cuerpo, y detectar ciertos defectos congénitos.

‘Esta ley está dirigida a personas como yo’

Danielle dijo que no tenía ninguna preocupación en las primeras etapas de su embarazo y que se había sometido a todas las pruebas recomendadas, incluida una amniocentesis, para detectar el sexo del niño y otros marcadores, como la posibilidad de síndrome de Down y otras anomalías cromosómicas.

Pero la ecografía detectó en el feto el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, en el que el lado izquierdo del corazón está muy poco desarrollado y no puede bombear sangre al resto del cuerpo.

Con la nueva ley de la Florida que prohíbe el aborto después de las 15 semanas, dijo Tallafuss, es posible que los padres no descubran los defectos de nacimiento u otras anomalías fetales hasta que sea demasiado tarde para interrumpir el embarazo, lo que los obliga a viajar fuera del estado para hacerse un aborto o recurrir a clínicas clandestinas y arriesgar su salud.

“Esta ley va dirigida a personas exactamente como yo”, dijo. “Esta es la experiencia que viví y puedo decir que estábamos tan firmes en nuestra decisión de interrumpir el embarazo que si no hubiera podido ser en en la Florida habríamos encontrado los medios para viajar fuera del estado ”.

Mantener vivo su recuerdo

Aunque los Tallafuss optaron por interrumpir el embarazo, Danielle dijo que no han dejado de lado el recuerdo del niño que habría nacido.

“Lo importante para mí es que mi marido y yo queríamos tener el bebé”, dijo Danielle, que ahora tiene 35 años. “Tiene un nombre. Decimos su nombre tan a menudo como podemos, Nathaniel. Todavía lo recordamos y lo celebramos, y no hay un solo día que no pensemos en él”.

En la actualidad, Danielle y Jason tienen dos hijos: uno de 3 años, Benjamin, que adoptaron, y otro de 1 año, Alexander, que nació del segundo embarazo de Danielle.

En todo Estados Unidos muchos padres que esperan un hijo se han encontrado en la misma difícil situación que Danielle y Jason estuvieron hace dos años. Pero esta vez, todo es confuso.

La histórica decisión de la Core Suprema del 24 de junio de anular el fallo del caso Roe vs. Wade creó el caos, y siete estados prohibieron inmediatamente el aborto. Se espera que les sigan otros, mientras que siete estados han ampliado sus leyes de protección del aborto. La decisión, que anuló un derecho constitucional de casi 50 años a interrumpir un embarazo, deja ahora la legalidad del aborto en manos de los estados.

La nueva ley del aborto de la Florida

El Proyecto de Ley 5 de la Cámara de Representantes de la Florida, que entró en vigor el viernes, prohíbe a los médicos realizar abortos cuando el feto tiene 15 semanas o más. Hay tres modificaciones clave de la ley:

▪ La mayoría de los abortos no se permitirán después de las 15 semanas. Anteriormente, la ley de la Florida permitía abortar hasta las 24 semanas.

▪ La edad del feto se calculará a partir del primer día del último ciclo menstrual de la mujer y no desde la fecundación, como se definía anteriormente. Esto limita aún más el momento de solicitar un aborto.

▪ Una nueva excepción permite el aborto si el feto no ha alcanzado la viabilidad y presenta una anomalía que le causaría la muerte inmediatamente o poco después del nacimiento.

Al igual que antes, la nueva ley permite el aborto para salvar la vida de la embarazada o para evitar daños sustanciales e irreversibles en las principales funciones corporales. Pero la ley no contempla ninguna excepción para las víctimas de violación o incesto.

La ley tampoco contempla excepciones para los bebés que vayan a nacer con graves defectos de nacimiento. Esto “esencialmente obliga a las mujeres a llevar un embarazo a término incluso después de haber descubierto que [...] el feto vivirá poco tiempo y potencialmente sería muy doloroso”, dice la Dra. Sarah Stumbar, profesora adjunta de Medicina de la Familia en la Universidad Internacional de Florida.

Las complicaciones del embarazo chocan con la nueva ley

El plazo de 15 semanas plantea varios dilemas a los médicos y a asesores genéticos que aconsejan a las embarazadas y sus familias. Esto ocurre, sobre todo, cuando los padres se enteran que el niño que esperan tiene una anomalía cromosómica que da lugar a un defecto congénito grave, como el síndrome de Down, el síndrome de Edwards o la espina bífida.

El síndrome de Down provoca retrasos en el crecimiento físico y el desarrollo intelectual. El síndrome de Edwards provoca defectos estructurales del corazón, dificultades intelectuales y un desarrollo cerebral anormal. La espina bífida puede provocar parálisis, escoliosis y meningitis.

Hay varios factores que pueden provocar estos defectos congénitos, como la hipertensión arterial crónica y la diabetes en la madre y edad materna avanzada, de 35 años o más, dice Stumbar. Dado que cada vez con más frecuencia las mujeres están teniendo hijos a edades más avanzadas, estos riesgos se intensifican.

Embarazadas de mayor edad y riesgos de anomalías fetales

La edad media a la que las madres dieron a luz pasó de 27 años en 1990 a 30 en 2019, según un reporte reciente de la Oficina del Censo federal. Y hubo aumentos significativos en las madres que dieron a luz por encima de los 35 años: un aumento de 67% en las mujeres embarazadas de 35 a 39 años y un aumento del 132% en las mujeres embarazadas de 40 a 44 años desde 1990, informa la Oficina del Censo.

El riesgo de defectos congénitos, sobre todo los vinculados con anomalías cromosómicas como el síndrome de Down, es mucho mayor en las embarazadas de más edad: la probabilidad de dar a luz a un bebé con síndrome de Down para una mujer de 25 años es de 1 entre 1,250. ¿Para una mujer de 40 años? Esto cambia a 1 de cada 100.

En el caso de las mujeres embarazadas, especialmente las consideradas de alto riesgo, se realiza una amniocentesis para detectar defectos de nacimiento. Durante una amniocentesis, los médicos introducen una aguja en el abdomen de la embarazada y extraen una pequeña cantidad de líquido amniótico. Este líquido rodea al feto durante el embarazo, hace las veces de amortiguador y facilita que la madre nutra al feto. El líquido amniótico se lleva al laboratorio y se analiza.

Los amniocentesis no se hace hasta las 15-20 semanas

Dado que debe haber niveles suficientes de líquido amniótico antes de realizar una amniocentesis, esta suele realizarse entre las semanas 15 y 20 del embarazo. A partir de ahí, a menudo se tardan dos semanas en obtener los resultados.

Con la nueva ley de la Florida, esto sería demasiado tarde para que una mujer embarazada que se enterara que su feto tiene un defecto congénito grave pudiera abortar.

La amniocentesis temprana no es recomendable desde el punto de vista médico porque el útero es demasiado pequeño y los tejidos demasiado impenetrables, dice Anderson, y conlleva un mayor riesgo de aborto debido a la rotura de la bolsa de líquido que rodea al bebé, y de complicaciones del embarazo,

“Creo firmemente que el aborto es un procedimiento muy seguro y muy común, y creo que sería muy difícil para estos políticos tomar esas decisiones si nunca se han sentado en una sala de examen con una mujer que desesperada por un aborto”, dice la Dra, Stumbar.

Una de las razones por las que estudió Medicina fue una experiencia que tuvo en la universidad, cuando a principios de la década de 2000 acompañó a una médico en una clínica de Nueva York con una paciente de habla camboyana que quería abortar.

“Pasé como cuatro horas con ellas, con un intérprete, guiándola a través de este procedimiento en una clínica. Al final, simplemente nos dio las gracias y estaba llorando. Estaba muy agradecida por no tener esta carga de un embarazo que ya no podía pagar. Y para mí fue como si esta doctora le hubiera devuelto la vida a la mujer.

“Es muy difícil imaginar cómo alguien puede pensar que esto es cualquier cosa menos salud y cualquier cosa menos la defensa de la vida si alguna vez se ha sentado realmente cara a cara con las personas que toman esta decisión”.

Anderson no está seguro de cómo responderán los médicos a la nueva ley del aborto en la Florida. Si las pacientes acuden para recibir atención prenatal con la suficiente antelación (y muchas no tienen los recursos o la información para hacerlo), pueden hacerse un examen de diagnóstico de primer trimestre, un diagnóstico de ADN o muestra de vellosidades coriónicas antes de la fecha límite de las 15 semanas. Sin embargo, incluso en estos casos, el médico y la paciente pueden verse obligados a tomar una decisión actuar basándose en información menos precisa, señala.

Nevena Krstic, asesora genética certificada de la Universidad del Sur de la Florida, añade: “Las limitaciones de tiempo y los esfuerzos que se avecinan para criminalizar a los proveedores y/o a las pacientes van directamente en contra del deber profesional y ético que los proveedores de atención médica tienen hacia sus pacientes. El miedo y la incertidumbre impedirán que puedan proporcionar toda la información necesaria a las pacientes, impidiendo que ejerzan su capacidad para tomar decisiones autónomas”.

Incertidumbre jurídica

Las implicaciones legales de la decisión de la Corte Suprema en el caso Roe vs. Wade son todavía inciertas, según Allan Rosenbaum, profesor distinguido de Políticas Públicas y Administración en FIU.

Aunque es muy poco probable que haya limitaciones que impidan a las mujeres cruzar las fronteras estatales para abortar, sí espera que surjan problemas en torno a la publicidad de los servicios médicos para abortar.

“Creo que no hay duda de que varias legislaturas estatales, muy probablemente también la de la Florida, intenten limitar esa publicidad y las actividades comerciales relacionadas”, dice, y no está seguro de cómo responderán los tribunales a estos esfuerzos por limitar la libertad de expresión y el comercio interestatal.

Los expertos jurídicos afirman que hay una gran cantidad de incógnitas sobre cómo las nuevas leyes pueden afectar a médicos y pacientes: ¿Qué libertad tendrán los médicos para aconsejar a sus pacientes sobre cómo abortar? ¿Los conductores de Uber que lleven a las pacientes al aeropuerto para tomar un vuelo a Nueva York para abortar serán calificados de cómplices? ¿Estarán en riesgo legal empresas como Target, Disney y Netflix, que han adoptado medidas para proporcionar cobertura de viaje para el aborto a sus empleadas?

Se espera que las desigualdades se profundicen

Si la nueva ley de la Florida es confirmada por los tribunales, muchas mujeres se verían obligadas a viajar a estados donde el aborto es legal después de las 15 semanas. Los costos de ese viaje, desde los vuelos hasta los hoteles y el servicio de aborto (muchas compañías de seguros no cubren los abortos) pueden alcanzar miles de dólares, estima la Dra. Stumbar.

Es un precio que muchas no pueden pagar.

“Las repercusiones económicas son enormes y se multiplican, sobre todo para las personas que no tienen el privilegio de tener un salario y contar con otros que puedan ayudarlas a cuidar de sus hijos”, explica.

Para quienes no pueden permitirse viajar fuera del estado para recibir atención médica, Stumbar afirma que hay fondos nacionales y locales para el aborto que pueden ayudar a sufragar estos gastos, aunque “muchos están intentando averiguar cuáles son las leyes del lugar en el que se están y cómo tienen que sortear esas restricciones para asegurar que pueden operar en el futuro”.

Y los bebés que nacen con defectos y problemas genéticos suelen necesitar cuidados de por vida. Dada la carga financiera que esto supone para las familias, especialmente las de menores ingresos, esto fomentará aún más la desigualdad en el sistema de atención médica.

A Anderson le preocupa que la nueva ley del aborto de la Florida pueda llevar a que “la gente haga las cosas por su cuenta”, realizando procedimientos inseguros con proveedores no calificados. Esto puede dar lugar a graves complicaciones, como daños en órganos, hemorragias, infecciones graves e incluso la muerte.

Anderson concluye: “Me gustaría que estas decisiones médicas pudieran tomarlas el el médico y la paciente sin preocuparse por este tercer elemento de decisión que puede tener consecuencias graves e imprevistas”.