Fibromialgia, una batalla por el tratamiento integral y el reconocimiento de una enfermedad incapacitante

Hacia finales de 2018, Fátima empezó a presentar síntomas que en ese momento solo atinaba a calificar como “raros”. Comenzó a subir de peso e hincharse inexplicablemente. Al mismo tiempo, aparecieron en su piel ronchas atípicas, por lo que inicialmente le diagnosticaron una intoxicación por alimentos.

Los siguientes tres meses –dice–, incluyendo ya el inicio de 2019, entró y salió de urgencias varias veces, hasta que un día empeoró. Una médica aventuró primero que tenía lupus, por la similitud de sus síntomas. Finalmente, llegó a la especialidad de inmunología, que descartó aquella condición, reumatología y que dio con el diagnóstico de fibromialgia.

Desde entonces le informaron que no tendría cura. Aunado a ello, había desarrollado urticaria crónica y angioedema. El siguiente año, con la llegada de la pandemia, perdió su trabajo y con ello, su derechohabiencia en el IMSS. Aunque más tarde la dieron de alta como familiar, eso implicó el cambio de su médico tratante por uno que no le dio la atención debida con el pretexto de que desconocía su historial clínico. Buscó respuestas en diferentes instancias para ver si sus tratamientos podrían ampliarse en la misma instalación hospitalaria.

Te puede interesar | Falta de higiene y atención provocan dos muertes más en el IMSS-Bienestar; los pacientes llegaron a tener larvas

Para 2021 tuvo que someterse, además, a una cirugía. En dos años, la condición la había llevado a permanecer en cama. El dolor y la inflamación seguían, por lo que empezó a tomar paracetamol con tramadol. La fibromialgia es un síndrome que se expresa mediante el dolor, con ciertas características, en diversas partes del cuerpo, y puede volverse incapacitante.

La búsqueda de un servicio integral

Tras diversas complicaciones, a las que se sumaron también condiciones ginecológicas, y ante las dificultades que se presentaron durante una cirugía de esa especialidad, fue en 2021 que comenzó a buscar contacto con las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), específicamente para solicitar un estado de invalidez.

“Por este medio envío información de atención médica recibida desde inicios de octubre del año 2018, esperando de su parte la intervención para mi correcto diagnóstico y seguimiento”, expuso Fátima en uno de los documentos de lo que hoy se ha convertido en un amplío expediente en la búsqueda de un reconocimiento integral de esta condición.

Ahí describió que persistían, casi de manera permanente, síntomas como dolor en articulaciones continuas, febrícula, dificultad para la marcha, desorientación, inflamación en rodillas y codos, y cansancio extremo. “Es para mí indispensable continuar con la atención médica, los síntomas continúan y cada día se presenta cada síntoma con más fuerza, al grado de encontrarme el día de hoy con dificultad para las actividades más simples”, explicó Fátima.

Ese primer documento fue recibido desde el 17 de de septiembre de 2020, de acuerdo con el propio sello del IMSS.

Ya sin trabajo y con los síntomas agravados, para Fátima, 2021 fue su peor año. Luego, en el 2022, no encontró ninguna respuesta favorable del instituto, al que ya le había reiterado su solicitud. Así que en 2023 acudió, finalmente, a la Comisión Nacional de Derechos Humanos. Ahora también forma parte de su expediente el escrito que presentó ante esa dependencia:

“En septiembre de 2019 fui diagnosticada por dicho instituto por ‘fibromialgia’, enfermedad que dicha dependencia no reconoce como un padecimiento crónico degenerativo, sino como una ‘enfermedad general’, lo cual me ha ocasionado que cada año tenga que acudir a mi clínica y que en esta me entreguen pases de estudios de laboratorio y una vez que los tengo, me entregan otros para acudir a las especialidades de gastroenterología, medicina interna, psiquiatría, alergia, inmunología y reumatología…

“Lo cual me ocasiona que cada año no cuente con mis medicamentos en tiempo, debido a que al no tener dichas autorizaciones, tales medicamentos me son suspendidos, obligándome a comprarlos por mi cuenta, situación que cada año se repite”, describió Fátima. La dependencia le hizo una sugerencia al instituto para que hiciera efectiva una prórroga al otorgamiento de medicamentos.

Una agenda colectiva

En 2023 hizo una nueva solicitud de audiencia con el director del IMSS, Zoé Robledo, para exponer su necesidad de que, en su caso, se determinara un estado de incapacidad permanente total que le garantizara la atención y el medicamento. Al no obtener respuesta, decidió cerrar Paseo de la Reforma, frente a las instalaciones del instituto, el 13 de mayo de 2024, Día Internacional de la Fibromialgia.

“Fue muy difícil, honestamente, porque todas estamos cansadas, porque a todas nos duele algo, porque para todas fue muy complicado el estar bajo el sol, el estar en un lugar donde te lastima todo, donde tienes problemas para estar de pie y tienes que estar ahí”, relata Fátima. Como colofón de la protesta, clausuraron simbólicamente las puertas del IMSS.

Así fue como un periplo personal para obtener medicamentos, tratamiento seguro y el estado de invalidez se convirtió, poco a poco, en una lucha grupal. Sin embargo, la respuesta constante que ha recibido Fátima es que se requeriría legislar para reconocer de una manera más amplia su condición de salud. Incluso le han sugerido que ella misma haga la iniciativa.

El único antecedente en el poder legislativo es un punto de acuerdo presentado en junio de 2020, relativo a la atención prioritaria de la fibromialgia como una enfermedad crónica no transmisible. El documento la describe como un síndrome que se manifiesta a través de un estado doloroso crónico generalizado no articular, con afección de los músculos y que presenta una exagerada sensibilidad en múltiples puntos definidos, sin alteraciones orgánicas demostrables.

El dolor –añade– suele ser difuso y persistente, quemante, punzante o penetrante. Involucra cuatro cuadrantes del cuerpo y el esqueleto axial. Las regiones más frecuentes son la lumbar, cervical, hombros, rodillas, muslos y brazos. Otro de los síntomas, típicamente asociados al dolor, es el agotamiento o fatiga crónica sin causas que los justifiquen. Aunque no es una condición mental, el 30% de quienes la padecen cursan cuadros de ansiedad o depresión.

Fátima, además, ya ha experimentado síndrome de abstinencia cuando no toma el tramadol con paracetamol, y ningún médico se quiere hacer responsable de retirar lo que otro recetó. Desde su perspectiva, a las autoridades y los representantes políticos la salud pública no les interesa. Ejemplifica que con los recursos que cada candidato recibió para publicidad que luego se convirtió en basura, pudieron financiarse muchas acciones en la materia.

El punto de acuerdo señala que aún queda como pendiente el reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad crónica no transmisible, así como su tratamiento especializado, así como la falta de atención en material laboral mediante su reconocimiento como una enfermedad que puede causar incapacidades permanentes totales.

Componente psicológico y la recomendación institucional de “psicomagia”

César Alberto Tapia, especialista en psicología de la salud, explica que un punto central en el caso de la fibromialgia es que sí llega a ser incapacitante, y al hablar de una enfermedad que produce dolor, las personas desarrollan pensamientos, sentimientos y comportamientos a partir de su diagnóstico y en relación a los síntomas.

“Lo vive, experimenta el dolor, y para ellos sí es un dolor bastante intenso, bastante fuerte, oscilante, incapacitante, y esto va a traer diferentes repercusiones en la calidad de vida de las personas; es ahí donde entra la importancia de investigar o comprender un poquito esas variables o aspectos psicológicos que se relacionan con la enfermedad”, explica.

Algunos de ellos que más reportan son las creencias que se desarrollan en torno a la enfermedad y el dolor, que es crónico. Muchas veces, la percepción de este, si bien no está en duda que existe, puede contribuir a que sea más o menos intenso, y más controlable; particularmente se habla de la “catastrofización” del dolor, según documentaron Tapia y otros colegas en la revista de la Facultad de Estudios Superiores de Iztacala de la UNAM.

Dichos pensamientos –relacionados con un dolor que “arruina la vida”– pueden desencadenar diferentes escenarios, como alteraciones emocionales, trastornos depresivos e incluso el aislamiento de la persona, incluso de pasatiempos y amistades. Esto, en algunas ocasiones, favorece el desarrollo de ciertos estados de ánimo, pero también la inactividad física que puede repercutir en una mayor sensación de dolor.

Estas repercusiones también se reflejan en ámbitos sociales y laborales. Lo que se investiga hoy desde el aspecto psicológico son esas variables, así como la comorbilidad de la fibromialgia con trastornos psicopatológicos, entre los que más frecuentemente se presentan los depresivos, los de ansiedad generalizada y los de la personalidad.

“Lo que se ha encontrado es que en los pacientes que padecen fibromialgia es más común que se presenten. Entonces se da esta relación y esta termina afectando en los propios síntomas de la enfermedad, particularmente se vuelven exponencialmente más frecuentes, pero también más intensos y de difícil control, o más complicado en ese sentido”, destaca Tapia.

Ante todo ello, la recomendación de algunas instituciones públicas, como la Secretaría de Salud de la Ciudad de México, es recurrir a tratamientos como la psicomagia. No obstante, el experto alerta que aún existe un vacío y un pendiente institucional para abordar e informar integralmente sobre esta condición de salud.

También lee | Tras cinco años con distintos diagnósticos y dolor intenso, IMSS niega síntomas en su paciente

En dicha página, puede leerse: “La forma como se acepta y afronta el dolor es crucial para mejorar la calidad de vida de las  personas  con  fibromialgia  y  para  ello  la terapia psicomagia nos  puede dar  las herramientas necesarias, además sirve de ayuda para superar la ansiedad, tristeza o apatía que suelen acompañar a la enfermedad. Si presentas alguno de estos síntomas acude a un centro de salud o a los hospitales generales del Gobierno de la Ciudad de México a una consulta médica”.

Por ello, una gran área de oportunidad –apunta el especialista– que aún está pendiente es la sensibilización y rutas claras a los pacientes que puedan tomar para recibir un tratamiento que pueda mejorar su calidad de vida: “Es ahí donde falta mucha comunicación, mucha información al respecto, porque hay pacientes que tienen fibromialgia y no tenían la menor idea que además de su medicamento para regular el dolor, se pueden beneficiar de una intervención psicológica ni cómo les puede favorecer, lo cual incluso sucede entre el personal de salud”.

Por otro lado, es necesario el consenso en el sector salud respecto a los tratamientos que pueden funcionar, respaldados por evidencia científica, pues la “psicomagia” no está basada en ella, ni cuenta con estudios que avalen su eficacia o efectividad. Frente a esos vacíos en las instituciones, la información que llega a los pacientes puede ser bastante sesgada, por lo que no se proporcionan condiciones adecuadas para que accedan a un tratamiento lo más multidisciplinario posible.