Es un escritor de 43 años con distrofia muscular. Su madre anciana es quien lo cuida

Al entrar en el dormitorio de David Leal, de 43 años, no encontrarás nada fuera de lo común para un bebé de los años 80 que alcanzó la mayoría de edad en los 90.

Las paredes están repletas de estantes que van desde el suelo hasta el techo con anime y manga japoneses, mientras que los carteles de héroes de acción como Naruto y Goku llenan el espacio libre que queda. Una pancarta en la pantalla de su televisor muestra su último logro: superar la versión más reciente de la franquicia de videojuegos “Legend of Zelda”.

David padece distrofia muscular, una enfermedad genética que ha ido debilitando progresivamente sus músculos con el paso del tiempo. Actualmente es tetrapléjico y ha pasado los últimos 35 años en silla de ruedas y los últimos 27 hablando con la ayuda de un tubo de traqueotomía.

David tenía 5 años cuando le diagnosticaron la enfermedad. Su madre, Unince Hernández, notó que le costaba subir escaleras y que se caía con frecuencia cuando estaba en la escuela, por lo que lo llevó al médico. A los 8 años, ya no podía caminar. A los 16, quedó totalmente paralizado y tuvieron que intubarlo para que siguiera respirando. Los médicos creían que no viviría más allá de los 21 años.

“Él se guardaba [su dolor] para sí mismo para no dejarme sufrir”, dijo Unince. “Pero un día dijo: ‘Mamá, lo siento. ¿Puedes venir aquí?’ antes de quedarse sin aliento y desmayarse. Tuvimos que hacerle boca a boca antes de intubarlo. Estuvo en el hospital más de un mes”.

Unince, de 78 años, crió a David y a sus dos hermanos mayores como madre soltera en Hialeah y ha sido su cuidadora durante la mayor parte de su vida. También cuida de su madre de 95 años, que padece demencia severa. Su edad y una lesión reciente en el hombro la han llevado a subcontratar la ayuda de enfermeras para mantenerse al día con el cuidado intensivo de ambos. Ella los baña y los transporta de la silla de ruedas a la cama. Es una costurera jubilada y depende de la asistencia del gobierno y de los pequeños ingresos que obtiene de las modificaciones en una máquina de coser.

“Le prepara comidas todos los días”, dijo Unince. “No me importa si eso requiere trabajo extra. Él dedicó mi vida a él. No es su culpa, es solo [la circunstancia] que me tocó. Siento que [cuidar de David] es una misión que tengo que cumplir. Dios es quien me ayuda a hacerlo”.

Esta Navidad, la familia espera comprar una nueva furgoneta adaptada para sillas de ruedas, ya que la que tienen actualmente es del año 2008 y se estropea a menudo. También les gustaría recibir ayuda para cubrir el costo de la reparación del aire acondicionado de su casa, que se estropeó el mes pasado y les dejó sin unos 3,000 dólares. David es vulnerable al sobrecalentamiento, ya que su enfermedad impide que su cuerpo regule su temperatura interna.

Andrés Maldonado, enfermero venezolano, es una de las incorporaciones más recientes al equipo de atención médica a domicilio de David, que se ha unido al venezolano gracias a su amor compartido por los videojuegos y a la ayuda del enfermero cuando asiste a convenciones de configuraciones regionales de anime.

“Si alguien tuviera la oportunidad de hablar con él, [vería] que es una persona muy inteligente y tranquila”, dijo Maldonado, de 35 años. “Puede entablar una conversación con facilidad y es muy erudito. Me sorprende cómo disfruta de las pequeñas cosas que la vida tiene para ofrecer”.

Pero lo que puede resultar la mayor sorpresa para aquellos que no conocen bien a David es que es un autor publicado.

“The Eternal Radiance of Romance” es una serie de novelas gráficas que comenzó en 2010 y que actualmente tiene dos libros impresos. Narra un triángulo amoroso que incluye a una criada, una cantante japonesa y el homónimo de Leal, David. Más que un libro, es una salida creativa a través de la cual puede hacer lo que esencialmente no puede con su propio cuerpo: caminar, hablar sin dificultad y tener citas.

“Soy un soñador. Tengo muchos sueños”, dijo David, quien fue nominado para el premio Wish Book por Lisbeth Mesa, su trabajadora social en el Departamento de Niños y Familias. “Siempre quise tener una esposa y una familia, mudarme a Japón… crear mi propio videojuego. El objetivo principal [en este momento] es volver a trabajar en el libro”.

COMO AYUDAR

Para ayudar a esta persona nominada al Wish Book y a otras más de 100 personas que lo necesitan este año:

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▪ Los artículos más solicitados suelen ser computadoras portátiles y tabletas para la escuela, muebles y furgonetas accesibles

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Esta historia es el resultado de una colaboración entre el Miami Herald y la Escuela de Periodismo y Medios Lee Caplin de la Universidad Internacional de Florida