Haciendo visible lo invisible: el daño cerebral adquirido en primera persona

Aurora Lassaletta, psicóloga clínica y afectada de daño cerebral sufrió un traumatismo craneoencefálico tras un accidente de tráfico en 2005. Desde entonces se ha dedicado a explicar y profundizar en el daño cerebral que no se ve a simple vista, y que en muchas ocasiones es igual o más limitante que otras secuelas visibles.

Lassaletta lo hizo, en primer lugar, con su libro El daño cerebral invisible, y después con la creación de la Asociación Daño Cerebral Invisible (DCI). Su objetivo en ambos casos es “dar a conocer las limitaciones más invisibles, a través de testimonios en primera persona de afectados, familiares y opiniones profesionales”.

El daño cerebral adquirido (DCA) es una lesión que se produce en el cerebro de modo repentino. Afecta a 435 000 personas en España y provoca una serie de alteraciones que varían dependiendo de la zona afectada, el tipo de lesión y su gravedad.

Las causas más comunes son los accidentes cerebrovasculares (78 %), los traumatismos craneoencefálicos, las anoxias (falta de oxígeno), los tumores cerebrales y las infecciones. En cuanto a las secuelas, varían enormemente de un persona a otra. En general provoca alteraciones y anomalías en aspectos cognitivos, físicos y emocionales. Pero también afecta a otros relacionados con la comunicación, la percepción, la identidad y la socialización.

Muchas veces los síntomas pasan desapercibidos, especialmente los cognitivos, lo que complica la adaptación para los afectados y sus familias .

Invisible no significa leve

Desde el grupo de investigación NPS-DCA investigamos el daño cerebral adquirido, un gran desconocido para la sociedad. Y para entenderlo en primera persona hemos contado Aurora Lassaletta.

Uno de los mayores problemas al tratar el daño cerebral adquirido es la tendencia a asociar la lesión solo con los síntomas evidentes: los físicos. Pero eso obvia las secuelas cognitivas y emocionales, que pese a ser menos visibles afectan profundamente a la calidad de vida de los afectados, incluyendo la fatiga cognitiva, los problemas de atención y la dificultad para gestionar la memoria. Pero también los cambios en la regulación emocional y la hipersensibilidad sensorial. Todos ellos pueden ser incluso malinterpretados por el entorno y por los propios profesionales de la salud .

La familia y la recuperación

El impacto del daño cerebral adquirido no se limita a la persona que lo sufre: toda su familia experimenta un cambio profundo. A menudo, la dinámica familiar se ve alterada y los roles cambian. “La pareja puede asumir el papel de cuidador principal, mientras que los hijos, en algunos casos, deben actuar como adultos en situaciones que antes no les correspondían”, dice Aurora.

Esta adaptación puede ser especialmente compleja cuando los síntomas son invisibles, ya que el entorno no siempre comprende el alcance de las dificultades a las que se enfrenta la persona afectada. “Es un proceso de aprendizaje para todos”, reflexiona Aurora desde su experiencia. Y enfatiza la importancia de proporcionar apoyo emocional tanto al paciente como a los familiares.

La falta de comprensión puede generar tensiones adicionales en la familia. Por ello, el acompañamiento profesional y la psicoeducación son herramientas esenciales para facilitar la adaptación, como indican los hallazgos en la literatura científica.

La necesidad de diagnósticos completos y precisos

Uno de los grandes retos en el tratamiento del daño cerebral adquirido es obtener un diagnóstico correcto y exhaustivo.

Lassaletta comparte su experiencia al respecto: “Tardé mucho tiempo en llegar a tener un diagnóstico acertado”, lo que retrasó su acceso a un tratamiento adecuado. En muchos casos, los síntomas invisibles no se detectan en las pruebas de neuroimagen convencionales, como resonancias magnéticas o tomografías.

Además, puede haber una confusión con diagnósticos de trastornos del estado de ánimo, debido a la similitud de síntomas como la apatía, la fatiga y la hipoexpresividad.

Aurora aboga por evaluaciones neuropsicológicas completas que tomen en cuenta tanto la experiencia del paciente como la información proporcionada por la familia, como apuntan varios estudios . Es crucial distinguir entre síntomas derivados de la lesión cerebral y aquellos que pueden surgir como respuesta emocional a la nueva situación.

La reconstrucción de la identidad

Para Lassaletta, el proceso de rehabilitación no se limita a la mejora de las funciones físicas o cognitivas: también implica una profunda reconstrucción de la identidad.

Después de un daño cerebral adquirido la persona a menudo se enfrenta a un cambio súbito en su autopercepción y en la forma en que los demás la ven. “El tema de la reconstrucción de la identidad tiene que estar muy presente”, insiste. Destaca la importancia de abordar este aspecto en la terapia psicológica.

Además, Aurora considera que la terapia de grupo es especialmente efectiva para facilitar este proceso. En los grupos de apoyo los pacientes pueden verse reflejados en las experiencias de los demás y aprender herramientas para adaptarse a su nueva situación. “Cuando no sabemos quiénes somos los otros nos hacen de espejo”, explica.

La interacción con personas que comparten secuelas similares ayuda a normalizar la experiencia y reduce la sensación de aislamiento. Esto es fundamental para reconstruir la identidad personal y fomentar una adaptación positiva.

Aurora Lassaletta nos deja un mensaje claro: visibilizar el daño cerebral invisible es fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen y para ofrecerles el apoyo adecuado en su proceso de rehabilitación.

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation, un sitio de noticias sin fines de lucro dedicado a compartir ideas de expertos académicos.

Lee mas:

• Millones de personas carecen de atención neuropsicológica: así intentamos llevarla a Zanzíbar

• Más allá del alzhéimer: así actúan otras demencias menos conocidas

• Anosognosia: cuando el cerebro no reconoce que algo marcha mal

Las personas firmantes no son asalariadas, ni consultoras, ni poseen acciones, ni reciben financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y han declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado anteriormente.