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El dolor del trastorno de duelo prolongado

En septiembre de 2020, mi padre murió. Estuve triste durante un tiempo y tuve problemas para dormir, pero me las arreglé para seguir trabajando y cuidando de mi hija pequeña. Con el tiempo, los buenos recuerdos empezaron a superar a los malos y empecé a sentirme yo misma de nuevo. Así es el duelo para la mayoría de las personas: sentimientos intensos que se disipan gradualmente en el transcurso de unos meses.

Pero no es lo que experimenté cuando mi madre murió hace 15 años. Ella tenía la enfermedad de Lou Gehrig, y su muerte impregnó todos los aspectos de mi vida durante años. Me sentía como un fantasma y tenía que recordarme continuamente que seguía viva, que no había muerto con ella. No tenía ni idea de quién era yo —o de cómo vivir mi vida— sin ella y lloraba constantemente. Esto perduró por años.

Todo ser humano experimentará el duelo en algún momento de su vida —es una experiencia humana fundamental—. “Creo que es importante subrayar que las personas están preparadas para hacer el duelo, y en su mayor parte lo hacen bien”, dice Anthony Mancini, investigador psicológico de la Universidad de Pace en Pleasantville, Nueva York.

Pero algunas personas en duelo no están bien. Cuando mi madre murió, desarrollé lo que se conoce como trastorno de duelo prolongado (PGD, por sus siglas en inglés), un tipo de duelo diferente que los psicólogos apenas están empezando a reconocer y comprender. Las personas con PGD —a veces llamado “duelo complicado”— no solo luchan por “superarlo”. Tienen un trastorno definido, uno añadido recientemente a la “biblia de la psiquiatría”, el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM, por sus siglas en inglés).

Los rasgos característicos incluyen la incapacidad de desprenderse de los pensamientos sobre su pérdida, lo que les deja en un estado de duelo crónico, que puede afectar gravemente a su capacidad para funcionar —para trabajar, ser padres o pareja— y les pone en riesgo de suicidio. Las nuevas investigaciones sugieren que también pueden mostrar patrones únicos de actividad cerebral. No responden a los medicamentos antidepresivos ni a la terapia dirigida al duelo normal, pero pueden obtener cierto alivio con los nuevos tratamientos adaptados específicamente al trastorno de duelo prolongado.

Los investigadores calculan que entre el 5 y el 15 % de las personas atravesando un duelo desarrollarán PGD; aproximadamente entre el 2 y el 3 % del mundo está experimentando PGD en un momento dado. Pero eso es cuando el mundo no está viviendo una pandemia que ha causado millones de muertes —y, como resultado, más casos de PGD entre las personas que quedan atrás—. “Es muy triste. Es desgarrador”, dice Katherine Shear, psiquiatra de la Universidad de Columbia y directora fundadora del Centro de Duelo Prolongado de Nueva York.

Cuando el duelo se complica

En 2019, el comité directivo del DSM convocó un taller de expertos en duelo para desarrollar criterios que distinguieran el PGD del duelo normal. Una característica clave: Los síntomas agudos del duelo —atontamiento, dolor emocional, problemas para mantener relaciones y soledad intensa— duran más de lo habitual. Para evitar “la patologización” del proceso de duelo normal, el comité eligió los 12 meses como el punto de corte en el que comienza el PGD, aunque a menudo el trastorno puede diagnosticarse antes.

El PGD también presenta algunas características que no suelen encontrarse en el duelo normal, dice Holly Prigerson, epidemióloga de Weill Cornell Medicine en Nueva York que desempeñó un papel clave en el desarrollo de los criterios del DSM y fue coautora de un artículo sobre la historia del diagnóstico del PGD en el Annual Review of Clinical Psychology de 2021. Entre ellos destaca la alteración de la identidad: “Las personas con PGD sienten que no están seguras de quiénes son, dónde encajan, a dónde pertenecen, sienten que la vida carece de sentido y el futuro carece de esperanza de alegría”, dice Prigerson.

Además, los investigadores han observado diferencias en la actividad cerebral de las personas que experimentan el PGD y el duelo no complicado. En un estudio que utilizó imágenes de resonancia magnética funcional, los investigadores vieron que ambos tipos de dolientes mostraban una actividad cerebral relacionada con el dolor cuando se les recordaba a sus seres queridos fallecidos. Pero las personas que experimentaban PGD mostraban una actividad adicional en una región llamada núcleo accumbens, que forma parte de una vía cerebral asociada a la recompensa y el anhelo. Otros estudios de neuroimagen han trazado patrones cerebrales en el PGD que parecen coincidir con lo que se observa en las personas que luchan contra la adicción, que también surge de problemas en las vías de recompensa.

El PGD puede ser muy perturbador, tanto para las personas que lo experimentan como para las que les rodean. Las investigaciones demuestran que se asocia a un mayor riesgo de sufrir una serie de problemas de salud, como problemas para dormir, abuso de sustancias, anomalías inmunológicas, cáncer y enfermedades cardiovasculares.

En un estudio, los investigadores entrevistaron a 150 personas cuando sus cónyuges fueron ingresados en el hospital y luego en varias ocasiones tras la muerte de sus cónyuges. Entre los que desarrollaron un duelo traumático (esencialmente lo mismo que el PGD, dice Prigerson), el 19 % desarrolló problemas cardíacos, en comparación con solo el 5 % de los que experimentaban un duelo normal. Al 15 % de las personas que experimentaron un duelo traumático se les diagnosticó cáncer en los 25 meses posteriores a la muerte de sus cónyuges, mientras que a ninguno de los que experimentaron un duelo normal se les diagnosticó.

Otra muestra de casi 150 personas que experimentaban un duelo complicado descubrió que el 65 % tenía pensamientos de querer morir y el 38 % tenía un comportamiento autodestructivo. El nueve por ciento intentó suicidarse.

El duelo “es absolutamente normal”, dice Robert Neimeyer, psicólogo de la Universidad de Memphis. “Excepto cuando no lo es”.

Covid-19 como un factor de complicación

En abril de 2020, unos investigadores dirigidos por Maarten Eisma, psicólogo de la Universidad de Groningen, en los Países Bajos, dieron la voz de alarma: en una carta publicada en Psychiatry Research, advertían de que los índices de duelo prolongado podrían aumentar durante la pandemia de la Covid-19. Señalaron tragedias anteriores, como el terremoto de 2008 en China, tras el cual el 70 % de los supervivientes afligidos tenían un probable PGD, una tasa muy superior a la habitual. Según Eisma y su equipo, estos datos demuestran que las personas son más propensas a desarrollar PGD tras una pérdida repentina en un entorno muy estresante.

La preocupación de los investigadores en torno a la Covid-19 estaba basada en factores de riesgo conocidos para el PGD, identificados a lo largo de los años a través de entrevistas con personas que han experimentado pérdidas importantes. Un ejemplo es el Estudio de Duelo de Yale, en el que los investigadores hablaron con cientos de personas de Connecticut que habían perdido a un familiar en los últimos seis meses, y luego hablaron con ellos dos veces más, a una media de 11 y 20 meses después de la muerte. Basándose en este y otros estudios, los investigadores han recopilado los factores que parecen aumentar el riesgo de PGD. La mayoría, dice Neimeyer, están relacionados con “quiénes somos, a quiénes perdemos y cómo los perdemos”.

Las personas son más propensas a desarrollar PGD después de perder un hijo o una pareja romántica, por ejemplo, o cuando la muerte es repentina, inesperada o violenta (por suicidio, accidente o asesinato). Las personas que tienen un historial de trastornos del estado de ánimo o de ansiedad o de abuso de sustancias también son más propensas a desarrollar PGD.

Los traumas tempranos pueden predisponer a alguien a padecer PGD: las entrevistas con 85 personas viudas mostraron que el 43 % de los que perdieron a uno de sus padres durante la infancia desarrollaron un duelo traumático años más tarde cuando murió su cónyuge, en comparación con el 13 % de los que no perdieron a uno de sus padres a una edad temprana. Entre la muestra, todas las personas que sufrieron abusos en la infancia desarrollaron un duelo traumático, frente al 14 % de todos los demás. Incluso el lugar donde muere un ser querido parece importar: Un estudio sobre cuidadores de más de 300 pacientes con cáncer descubrió que el 22 % de los cuidadores cuyos seres queridos habían muerto en el hospital desarrollaron PGD. En cambio, solo el 5 % de aquellos cuyos seres queridos habían muerto en casa con cuidados paliativos experimentaron un duelo prolongado.

Es demasiado pronto para saber si la pérdida de alguien por Covid-19 puede aumentar el riesgo de que una persona desarrolle PGD. Algunas investigaciones sugieren que podría, pero los datos son contradictorios. Aun así, algunos aspectos clave de la pandemia, como la percepción de falta de apoyo, son factores de riesgo conocidos para el PGD.

Tratamientos a la medida

Las psicoterapias y los medicamentos para el duelo normal y la depresión no suelen funcionar para el PGD. Pero los investigadores han tenido cierto éxito utilizando enfoques adaptados específicamente al duelo complicado. Algunos tratamientos —en particular la terapia cognitivo-conductual (TCC), que se centra en tratar de ayudar a alguien a cambiar comportamientos y patrones de pensamiento poco saludables— han demostrado ser útiles, y los investigadores siguen explorando cómo mejorar aún más el tratamiento.

Por ejemplo, un estudio de 2014 descubrió que la combinación de la TCC con la terapia de exposición, en la que el paciente revive los recuerdos de la muerte de su ser querido, resultó ser tres veces más eficaz para el PGD que la TCC sola. Después de 10 sesiones de TCC y cuatro de terapia de exposición, solo el 15 % de los participantes seguía cumpliendo los criterios de PGD.

Prigerson y otros expertos también destacan la eficacia de un protocolo de tratamiento desarrollado por Shear, de la Universidad de Columbia, que utiliza elementos de la TCC, pero también se basa en otros enfoques que, por ejemplo, ayudan a los afligidos a establecer objetivos personales, lo que puede darles una sensación de esperanza, entusiasmo y propósito. Un estudio realizado en 2005 con 95 personas con PGD descubrió que más de la mitad de los asignados a este protocolo de 16 sesiones experimentaron una disminución de sus síntomas, frente al 28 % de los que recibieron una psicoterapia estándar no adaptada al PGD. Investigaciones posteriores —incluido un estudio de 2014 con 150 personas— también han hallado que el enfoque de Shear funciona mejor para el PGD que la terapia estándar.

Los investigadores están explorando otras opciones, incluida la terapia basada en Internet que comenzaría poco después de que las personas con riesgo de desarrollar PGD experimentaran el duelo. Se centraría en los síntomas del PGD ayudando a las personas a encontrar formas de disfrutar y volver a involucrarse en sus vidas.

Dado que la actividad en los cerebros de las personas con PGD se asemeja a la de las personas que luchan contra las adicciones, Prigerson y otros han sugerido que se pruebe la naltrexona, un fármaco que se dirige a los sistemas de recompensa en las personas adictas al alcohol o a los opiáceos. El fármaco se está probando ahora para el PGD, dice Prigerson, pero es demasiado pronto para saber si ofrece alivio.

Al igual que otras formas de dolor, el PGD puede mejorar con el tiempo, pero tarda mucho más, dice Mancini, de la Universidad de Pace. “Por eso el tratamiento puede ayudar. Puede acelerar el proceso de recuperación”.

Un elemento clave del protocolo de 16 sesiones de Shear consiste en establecer conexiones significativas con otras personas. Este elemento —encontrar a personas que puedan llenar algunas de las funciones que deja vacante un ser querido perdido— fue clave para mi recuperación del PGD. Llevaba años de psicoterapia que no estaba adaptada al PGD, pero un punto de inflexión llegó cuando nació mi hija, siete años después de la muerte de mi madre.

En el momento en que las enfermeras colocaron su cuerpo pegajoso y gritón sobre mi pecho, se disipó una sensación de pesadez que había estado arrastrando. Volví a tener la intimidad de una relación madre-hija, solo que estaba al otro extremo de esta.

Artículo traducido por Debbie Ponchner

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Alison McCook es una escritora y editora que vive cerca de Filadelfia. Puede hablar del dolor y la pérdida durante días. (No siempre le va bien en las fiestas.) @alisonmccook

This article originally appeared in Knowable Magazine, an independent journalistic endeavor from Annual Reviews. Sign up for the newsletter.