Dolor y un diagnóstico difícil: así se enfrenta la endometriosis

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la endometriosis es una enfermedad caracterizada por el crecimiento, fuera del útero, de un tejido similar al revestimiento del útero, lo que provoca dolor, infertilidad o ambos”.

Es decir, se caracteriza por la presencia —en un lugar que no le corresponde— del tejido que habitualmente tendría que estar dentro del útero. Esto lo explica el doctor Jorge Alberto Campos Cañas, académico de la División de Estudios de Posgrado de la Facultad de Medicina de la UNAM, quien señala que debido a este padecimiento el tejido puede localizarse en el ovario, en las trompas, en el peritoneo o inclusive localizaciones muy raras como en el pulmón o cerebro.

Hasta 2022, se estima que en México la enfermedad afecta a más de siete millones de mujeres y personas con útero. Se puede presentar entre los 11 y 55 años de edad, según datos de la Secretaría de Salud. 

En un comunicado de esta dependencia en el contexto del Día Mundial de la Endometriosis del año pasado, se describe que los síntomas son “fuertes dolores pélvicos durante el periodo menstrual; dolor al orinar y al defecar; depresión; ansiedad; malestar en el sistema digestivo y durante o después de las relaciones sexuales; diarreas; infertilidad; hipersensibilidad; alteraciones de órganos reproductores; sangrado abundante; sangrado ocasional entre un periodo y otro; así como menopausia temprana”.

Marcela, Dulce y Rosy son tres mujeres que durante años vivieron con la “normalidad” de dolores intensos durante sus periodos menstruales, y que tuvieron que pasar por diferentes especialistas hasta llegar al diagnóstico de endometriosis.

“Es muy difícil llegar a un doctor que te lo diagnostique”, señaló Dulce, mientras que Rosy afirmó que “estamos muy atrasados, eso es realmente algo que coincidimos muchísimas; es una estadística, no es una opinión”.

El dolor

Marcela tiene 41 años actualmente, su primer diagnóstico fue cuando tenía alrededor de 25 años, pero desde los 18 comenzó a tener períodos menstruales muy dolorosos. 

“Cada vez los cólicos eran más fuertes, y pues tenía que tomar muchas pastillas, ya con eso se me calmaban. En algún momento me dijeron que podía tener endometriosis, pero no me mandaron a hacer estudios ni nada. Hasta los 25 años, que seguía con el dolor que a veces ya ni podía ir a trabajar, me lo diagnosticaron por primera vez”, describió.

El doctor Jorge Alberto Campos Cañas señala que es importante considerar la endometriosis como una de las enfermedades que son más incapacitantes pero que habitualmente tendemos a menospreciar como sociedad y que puede afectar la calidad de vida de quienes lo viven. Como el caso de la migraña, ejemplifica. 

Algunas de las cuestiones más complicadas de la endometriosis es que muchas mujeres y personas con útero no son diagnosticadas tempranamente debido a que consideran como normal el dolor menstrual, y el retardo puede complicar el tratamiento.

“El dolor en la regla que va en aumento de forma progresiva, nos da una alta posibilidad de diagnóstico. No es normal que tengamos una molestia intensa en la regla, entonces si tenemos molestias de moderadas a intensas en la menstruación, se amerita una evaluación médica” dice Campos.

Infertilidad

En dos de estos tres casos fue hasta el momento en que ellas decidieron intentar embarazarse, cuando se dieron cuenta que tenían complicaciones para ello derivadas de la endometriosis.

Campos Cañas apunta que los dos grandes grupos de síntomas que se asocian a la endometriosis son dolor y fertilidad, y que si bien no existe una cura, se puede recurrir a las operaciones para tratar en específico los síntomas.   

“Lo que pasa es que la endometriosis es una enfermedad crónica y progresiva (como la hipertensión y diabetes), entonces realmente como tal cura no tienen. Yo no voy a curar la endometriosis, yo lo que voy a curar son los efectos de la endometriosis: fertilidad y dolor”. 

De acuerdo con datos de la Secretaría de Salud, las mujeres y personas con útero mayores de 35 años que no se han embarazado tienen más riesgo de desarrollar endometriosis.

Y es que precisamente, al tomar en cuenta las decisiones a futuro que tiene una persona que vive con endometriosis, es el tratamiento al que se debe recurrir.

“En general son muy distintas las cirugías pensando desde el punto de vista fertilidad y desde el punto de vista dolor. Para el dolor suelen ser cirugías muy amplias, muy invasivas. Quitamos todo lo que se pueda. Las mujeres con endometriosis severas son mujeres que requieren un abordaje a disciplinario, requieren varios médicos a su lado (…) Este manejo no es el que debe llevar a una mujer que lo que quiere es eventualmente tener una familia, entonces tenemos que individualizarlo pensando en estas cosas” explica el experto de la UNAM, quien también asegura que sí es una paciente que desea fertilidad, no hay motivo de operarla, a menos que el tema sea el dolor.

“Puede valer la pena en esos casos hacer preservación de la fertilidad, es decir, congelar óvulos para guardarlos para su uso más adelante porque sabemos que la endometriosis siempre va a comprometer la cantidad y la calidad de los óvulos que se tienen”.

El estigma 

Marcela, Dulce y Rosy coinciden en la falta de empatía y tolerancia que siguen mostrando en muchos centros de trabajo y hasta en las mismas personas que las rodean.

Marcela cuenta cómo en el trabajo: “tenía un jefe extremadamente machista, yo ya ni quería decirle la verdad, porque me llegó a pasar ahí en el trabajo, me daba algún ataque y se reían y hasta me decían ‘ay, qué ridícula, eso lo pasan todas las mujeres y tú no aguantas nada’”.

En el caso de Dulce, la “cero tolerancia” que experimentó también fue en su momento, por parte de su papá: “Yo sé que es mi papá y me ama, pero como hombre y también como en este mundo culturalmente machista no sienten tanta empatía por lo que tú puedes llegar a sentir”.

Por su parte, Rosy considera que es una cuestión cultural muy grande: “es como muy poca empatía y yo lo entiendo, si no lo experimentamos en carne propia, lo hacemos como si fuera algo superfluo, sin importancia. Valdría la pena invitar a que sean más empáticos y que se enteren que el dolor puede ser súper súper fuerte, que no se puede escribir, simplemente te incapacita”.

El experto explica que se puede hacer uso de métodos anticonceptivos a largo plazo, que mejoran los síntomas asociados a la endometriosis. Sin embargo, existen casos que pueden llegar a ser asintomáticos, lo que los hace aún más difíciles de diagnosticar. 

Dulce también resaltó que la parte de la sexualidad está muy estigmatizada: “es súper importante porque luego por eso no confías, no quieres porque te duele y es una parte tan íntima que es muy difícil decir ‘¿por qué si 20 lo disfrutando, mis amigas mi círculo me dicen que se la pasan increíble, yo no me la estoy pasando de esta manera?’”.

La falta de diagnóstico

La OMS señala que una anamnesis (un conjunto de datos acerca de la historia clínica de un paciente) exhaustiva de síntomas menstruales y dolor pélvico crónico proporciona la base para sospechar de endometriosis, pero que aunque se han propuesto y probado varias herramientas y pruebas de detección, todavía no se ha validado ninguna que pueda identificar o predecir con precisión qué personas o poblaciones tienen más probabilidades de padecer la enfermedad. 

La anamnesis y la derivación de la paciente a un centro de atención especializada donde dispongan de los medios necesarios para realizar pruebas o exploraciones complementarias, puede ayudar.

“Por ejemplo, para detectar un endometrioma ovárico, adherencias y las formas nodulares profundas de la enfermedad a menudo es necesario realizar una ecografía o una resonancia magnética. Tras la visualización quirúrgica o laparoscópica de las lesiones, puede ser útil realizar una preparación histológica para confirmar el diagnóstico, sobre todo en el caso de las lesiones superficiales más comunes”, dice el documento de datos y cifras de la OMS.

El doctor Campos señala que si bien existen varias teorías de qué puede provocarla, entre las más aceptadas está algo que se llama menstruación retrógrada, “todos los meses cuando una mujer regla hay una cierta cantidad de sangre que no sale, que acaba dentro de la cavidad abdominal; este tejido se puede implantar en la cavidad abdominal y generar endometriosis,es de lo más demostrable”.

Sin embargo, dice, si fuera lo único todas las mujeres tendrían endometriosis porque todas presentan un cierto grado de menstruación retrógrada. “Sabemos que no es así, debe de haber o hay algunos otros factores de riesgo para esto, pero no los conocemos todos”. Por lo que como tal, no hay algo de estilo de vida o de genética, de lo que sea que pueda provocarlo.

Día Contra la Endometriosis 

En la actualidad, no se conoce una causa específica o alguna forma de prevenir la endometriosis. Cada 14 de marzo se conmemora este día con el objetivo de dar a conocer este padecimiento. 

Y es que aún no se conoce tanto. Dulce dice que hacerlo público “se tiene que aprovechar para que se hable y que cada vez más aquellas futuras ginecólogas quieran estudiar esto y sea más consciente de que esto existe, de que eso es esta y que pues se puede resolver o se desarrolle más en esto”.

Lee también: 1 de cada 3 mujeres sufre maltrato en el parto; México rebasa nivel de cesáreas que aconseja la OMS

¿Quieres saber de viva voz cómo se vive el padecimiento? La influencer de gastronomía Dámaris (@esconacento) contó también a través de su canal de YouTube su historia con endometriosis.