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Para las personas con cáncer que no tienen seguro, obtener atención puede ser como hacer girar una rueda de ruleta

Dieciocho meses después de que April Adcox supiera que tenía cáncer de piel, finalmente regresó a la Universidad Médica de Carolina del Sur de Charleston en mayo pasado para buscar tratamiento.

Para entonces, el área rojiza a lo largo de la línea del cabello había crecido de un círculo de 2 pulgadas para cubrir casi toda la frente. Rezumaba líquido y era doloroso.

“Honestamente, estaba esperando que me matara, porque pensé que eso era lo que tendría que pasar”, dijo la madre de tres hijos de 41 años que vive en Easley, Carolina del Sur.

Adcox se había reunido por primera vez con médicos en el centro médico académico a fines de 2020, luego de que una biopsia diagnosticara un carcinoma de células basales. Le dijeron que la operación para extirpar el cáncer requeriría varios médicos, incluido un neurocirujano, debido a lo cerca que estaba de su cerebro.

Pero Adcox no tenía seguro. Había perdido su trabajo en una planta automotriz en los primeros días de la pandemia, y en el momento de su diagnóstico estaba igualmente aterrorizada por la compleja cirugía y la perspectiva de una factura considerable. En lugar de continuar con el tratamiento, intentó camuflar el área cancerosa en expansión durante más de un año con sombreros y flequillo largo.

Si Adcox hubiera desarrollado cáncer de mama o de cuello uterino, probablemente habría calificado para la cobertura de seguro en virtud de una ley federal que extiende la elegibilidad de Medicaid a pacientes de bajos ingresos diagnosticados con esos dos tumores malignos. Para las pacientes con otros tipos de cáncer, así como para casi todos los pacientes masculinos, las opciones son escasas, especialmente en Carolina del Sur y los otros 11 estados, incluido Florida, que aún no han implementado la expansión de Medicaid, según los oncólogos y expertos en políticas de salud que estudian el acceso a la atención.

Ante facturas potencialmente desalentadoras, los adultos sin seguro a veces retrasan la atención, lo que puede resultar en peores resultados de supervivencia, según muestra la investigación. Las probabilidades de que los pacientes obtengan un seguro para ayudar a cubrir el costo del tratamiento son un poco como un juego de ruleta, según el lugar donde vivan y el tipo de cáncer que tengan.

“Es muy aleatorio, esa es, creo, la parte desgarradora”, dijo el Dr. Evan Graboyes, cirujano de cabeza y cuello y uno de los médicos de Adcox. “Si vives o mueres de cáncer, no debería estar relacionado con el estado en el que vives”.

Gran diferencia en los estados que ampliaron Medicaid y los que no lo hicieron

La Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio dio a los estados la opción de ampliar la elegibilidad de Medicaid y cubrir a más personas. Poco después de que se aprobara la ley, solo el 2,6 % de los adultos de 18 a 64 años con un nuevo diagnóstico de cáncer carecían de seguro en los estados en expansión de Medicaid frente al 7,8 % en los estados sin expansión, según un estudio publicado en JAMA Oncology en 2018. Investigadores de la Sociedad Estadounidense del Cáncer , que realizó el análisis, estima que alrededor de 30.000 personas sin seguro son diagnosticadas con cáncer cada año.

Pero en todos los estados, los pacientes sin seguro de bajos ingresos con cáncer de mama o de cuello uterino pueden tener otra ruta de cobertura, incluso si no califican para Medicaid. Los adultos con cáncer detectado a través del Programa Nacional de Detección Temprana del Cáncer Cervical y de Mama pueden inscribirse en Medicaid durante la duración de su tratamiento contra el cáncer, como resultado de los esfuerzos de defensa y la legislación federal que comenzó hace más de tres décadas.

En el 2019, se inscribieron 43 549 pacientes con cáncer de mama y de cuello uterino, según un informe de la Oficina de Responsabilidad Gubernamental publicado en 2020.

“Si tiene suerte de que le diagnostiquen cáncer de mama o de cuello uterino, está bien”, dijo la Dra. Fumiko Chino, oncóloga radioterápica del Centro de Cáncer Memorial Sloan Kettering en la ciudad de Nueva York, que estudia el acceso y la asequibilidad del tratamiento del cáncer. “Pero de lo contrario, es posible que tenga algunos obstáculos importantes”.

Altos costos del tratamiento del cáncer.

El monto total facturado a la aseguradora durante el año posterior al diagnóstico de cáncer puede ser elevado. Por ejemplo, los costos en 2016 promediaron $168 730 para el cáncer de pulmón y $137 663 para el cáncer colorrectal, según un estudio de 2022 que calculó las reclamaciones de seguros por varias neoplasias malignas comunes diagnosticadas en pacientes con seguro privado.

Dado que los adultos sin seguro pueden tener dificultades para pagar la atención preventiva, es posible que su cáncer no se identifique hasta que esté más avanzado, lo que lo hace más costoso para el paciente y el sistema de salud, dijo Robin Yabroff, autor del estudio en JAMA Oncology y vicepresidente científico de la Sociedad Americana del Cáncer.

Los pacientes que no pueden obtener asistencia financiera a través de un centro de red de seguridad a veces acumulan deudas médicas, usan tarjetas de crédito o lanzan esfuerzos de recaudación de fondos a través de sitios en línea, dijo Yabroff. “Escuchamos historias de personas que hipotecan sus casas para pagar el tratamiento del cáncer”.

Los pacientes con cáncer pueden comprar un seguro a través del mercado de seguros médicos de la ACA. Pero a menudo deben esperar hasta el período de inscripción regular cerca de fin de año, y esos planes de salud no entran en vigencia hasta el comienzo del próximo año calendario.

Eso se debe a que la ley federal se diseñó para alentar a las personas a inscribirse cuando están sanas, lo que ayuda a controlar los costos, dijo MaryBeth Musumeci, profesora adjunta de políticas y gestión de la salud en la Universidad George Washington en Washington, D.C. Si un nuevo diagnóstico fuera un evento calificador para una nueva cobertura, dijo, “entonces incentivaría a las personas a permanecer sin seguro mientras estuvieran saludables y no pensaran que realmente iban a necesitar cobertura”.

Mientras tanto, el acceso a la cobertura de Medicaid para pacientes de bajos ingresos con cáncer de mama y de cuello uterino es una historia de defensa exitosa, que data de una ley de 1990 que creó el programa nacional de detección de mama y de cuello uterino. La mamografía comenzó a recomendarse ampliamente en la década de 1980, y los grupos de defensa presionaron para llegar a más personas desfavorecidas, dijo Katie McMahon, directora de políticas de la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Estadounidense del Cáncer, el brazo de defensa de la organización.

Pero la investigación mostró que algunos adultos sin seguro tuvieron problemas para obtener atención para los cánceres detectados a través del programa de detección, dijo McMahon. Una ley de 2000 permitió a los estados extenderles Medicaid y, para 2008, los 50 estados y el Distrito de Columbia lo habían hecho, según el informe de la GAO de 202Para otros pacientes con cáncer, una de las vías restantes de cobertura, según Chino, es calificar para la discapacidad a través de la Administración del Seguro Social, después de lo cual pueden solicitar Medicaid. La agencia federal tiene una larga lista de criterios para pacientes con cáncer. También cuenta con un programa de Asignaciones Compasivas, que ofrece revisiones más rápidas para pacientes con ciertas afecciones médicas graves, incluidos los cánceres avanzados o agresivos.Altos costos del tratamiento del cáncer.

El monto total facturado a la aseguradora durante el año posterior al diagnóstico de cáncer puede ser elevado. Por ejemplo, los costos en 2016 promediaron $168 730 para el cáncer de pulmón y $137 663 para el cáncer colorrectal, según un estudio de 2022 que calculó las reclamaciones de seguros por varias neoplasias malignas comunes diagnosticadas en pacientes con seguro privado.

Dado que los adultos sin seguro pueden tener dificultades para pagar la atención preventiva, es posible que su cáncer no se identifique hasta que esté más avanzado, lo que lo hace más costoso para el paciente y el sistema de salud, dijo Robin Yabroff, autor del estudio en JAMA Oncology y vicepresidente científico de la Sociedad Americana del Cáncer.

Los pacientes que no pueden obtener asistencia financiera a través de un centro de red de seguridad a veces acumulan deudas médicas, usan tarjetas de crédito o lanzan esfuerzos de recaudación de fondos a través de sitios en línea, dijo Yabroff. “Escuchamos historias de personas que hipotecan sus casas para pagar el tratamiento del cáncer”.

Los pacientes con cáncer pueden comprar un seguro a través del mercado de seguros médicos de la ACA. Pero a menudo deben esperar hasta el período de inscripción regular cerca de fin de año, y esos planes de salud no entran en vigencia hasta el comienzo del próximo año calendario.

Eso se debe a que la ley federal se diseñó para alentar a las personas a inscribirse cuando están sanas, lo que ayuda a controlar los costos, dijo MaryBeth Musumeci, profesora adjunta de políticas y gestión de la salud en la Universidad George Washington en Washington, D.C. Si un nuevo diagnóstico fuera un evento calificador para una nueva cobertura, dijo, “entonces incentivaría a las personas a permanecer sin seguro mientras estuvieran saludables y no pensaran que realmente iban a necesitar cobertura”.

Mientras tanto, el acceso a la cobertura de Medicaid para pacientes de bajos ingresos con cáncer de mama y de cuello uterino es una historia de defensa exitosa, que data de una ley de 1990 que creó el programa nacional de detección de mama y de cuello uterino. La mamografía comenzó a recomendarse ampliamente en la década de 1980, y los grupos de defensa presionaron para llegar a más personas desfavorecidas, dijo Katie McMahon, directora de políticas de la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Estadounidense del Cáncer, el brazo de defensa de la organización.

Pero la investigación mostró que algunos adultos sin seguro tuvieron problemas para obtener atención para los cánceres detectados a través del programa de detección, dijo McMahon. Una ley de 2000 permitió a los estados extenderles Medicaid y, para 2008, los 50 estados y el Distrito de Columbia lo habían hecho, según el informe de la GAO de 2020.

Para otros pacientes con cáncer, una de las vías restantes de cobertura, según Chino, es calificar para la discapacidad a través de la Administración del Seguro Social, después de lo cual pueden solicitar Medicaid. La agencia federal tiene una larga lista de criterios para pacientes con cáncer. También cuenta con un programa de Asignaciones Compasivas, que ofrece revisiones más rápidas para pacientes con ciertas afecciones médicas graves, incluidos los cánceres avanzados o agresivos

Catch-22: Recibir tratamiento para cánceres curables

Aunque las reglas varían, muchos pacientes no califican hasta que su enfermedad se ha propagado o el cáncer requiere al menos un año de tratamiento intenso, dijo Chino. Eso presenta una trampa 22 inherente para las personas que no tienen seguro pero tienen tipos de cáncer curables, dijo.

“Para calificar para Medicaid, tengo que esperar a que mi cáncer sea incurable”, dijo, “lo cual es muy deprimente”.

Por ejemplo, el programa Compassionate Allowances (Programa de Asignaciones Compasivas) no incluye el carcinoma de células basales y cubre el cáncer de cabeza y cuello solo si se ha propagado a otras partes del cuerpo o no se puede extirpar quirúrgicamente.

Adcox dijo que antes de su operación de 12 horas en junio pasado, su solicitud de asistencia financiera con la Universidad Médica de Carolina del Sur aún estaba pendiente. Alguien del hospital, recordó, estimó que la factura sería de $176,000 y preguntó cuánto Adcox podría poner. Reunió $700 con la ayuda de sus seres queridos.

Pero ella calificó para asistencia financiera y no ha recibido ninguna factura, excepto de un proveedor de servicios de laboratorio externo. “Se acabó”, dijo Adcox. Desde entonces, se sometió a radiación y tendrá más cirugías reconstructivas. Pero ella está libre de cáncer. “No me mató. No me mató.

Aún así, no todos encuentran una red de seguridad.

Brian Becker, de El Paso, Texas, no tenía seguro ni trabajo cuando supo que tenía leucemia mielógena crónica en el verano de 2021, dijo Stephanie Gamboa, su exesposa y madre de su pequeña hija. Su oncólogo exigió un pago por adelantado, dijo, y tomó varios meses obtener el dinero prestado.

Comenzó la quimioterapia al año siguiente y durante meses perdió peso y se debilitó, regresando a la sala de emergencias con infecciones y empeorando la función renal, dijo Gamboa. La última vez que su hija vio a su padre, “él no podía levantarse de la cama. Era literalmente piel y huesos”, dijo Gamboa.

Becker inició el proceso para solicitar beneficios por discapacidad. El texto que le envió a Gamboa, que ella compartió con KHN, decía que la revisión de su solicitud comenzó en junio de 2022 y se esperaba que tomara seis meses.

La carta de denegación, fechada el 4 de febrero de 2023, llegó más de un mes después de la muerte de Becker en diciembre a los 32 años. Decía en parte: “Según una revisión de sus condiciones médicas, no califica para los beneficios de este reclamo. ”

KFF Health News es una sala de redacción nacional que produce periodismo detallado sobre temas de salud y es uno de los principales programas operativos de KFF, una fuente independiente de investigación, encuestas y periodismo sobre políticas de salud.