Danila Zuffetti: “Debemos abordar el cáncer no solo como una enfermedad sino como una experiencia humana que debe vivirse con dignidad”

Vino de Italia para dictar un taller sobre Medicina Narrativa organizado por la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos. La propuesta decía: “Buenos Aires: hacia una ciudad que cuida con compasión”, una capacitación destinada a médicos, psicólogos, terapistas, entre otros, que se dedican a trabajar y cuidar a personas que ya no tienen chances desde la medicina tradicional para curarse.

¿Qué debería hacer Buenos Aires para convertirse en una ciudad compasiva? Ante la pregunta, Danila Zuffetti no duda: “Un paso importante, además de crear redes entre los hospitales y las organizaciones civiles y religiosas, sería enseñar en las escuelas a reconocer la enfermedad, la fragilidad y la muerte como parte integral de la vida, promoviendo la empatía, el respeto y una mayor conciencia”, apunta.

Justamente, “medicina narrativa” es un modelo que busca mejorar la relación entre el paciente y el médico, a través de la comprensión de la vida del paciente y su experiencia de la enfermedad.

Zuffetti es directora del programa Caring Community de Lodi, Italia. También es fundadora del modelo NaMPaC (Medicina Narrativa en Cuidados Paliativos). Ha desarrollado una red de colaboraciones con diversas organizaciones e instituciones públicas y privadas. Durante su visita a Buenos Aires, no solo participó de encuentros con especialistas, sino que también visitó hospitales y hospicios, donde conoció a distintos argentinos que dan pelea en la etapa final de sus vidas y también a quienes trabajan a su lado para que esa sea una experiencia que respete la dignidad de la vida.

—¿Qué es una ciudad compasiva?

—Es una comunidad que cuida de las personas en todas las etapas de la vida, con especial atención a la fragilidad, la enfermedad, la muerte y el duelo. Los cuidados paliativos no son solo una intervención sanitaria que se realiza en los hospitales, sino un valor cultural y cívico que debe promoverse en todos los ámbitos de la sociedad y en todas las edades. Este enfoque se traduce en actividades de sensibilización, educación en las escuelas, apoyo a los cuidadores, y sobre todo, en la creación de redes de solidaridad e iniciativas que involucran a ciudadanos, asociaciones e instituciones. Una ciudad compasiva construye un tejido social donde el cuidado mutuo es una responsabilidad compartida, haciendo de la empatía y el respeto una parte integral de la vida cotidiana.

—¿Qué necesitaría Buenos Aires para convertirse en una?

—Un enfoque territorial que trabaje por barrios y áreas específicas, fomentando la inclusión y capitalice los recursos ya existentes. Es fundamental crear una red de colaboración entre el sistema hospitalario, las asociaciones locales – tanto laicas como religiosas – y la ciudadanía, para promover una visión compartida del cuidado mutuo. Un paso importante sería enseñar en las escuelas la cultura y los valores de reconocer la enfermedad, la fragilidad y la muerte como parte integral de la vida, promoviendo la empatía, el respeto y una mayor conciencia. También, serían necesarios espacios de sensibilización, programas de apoyo para cuidadores y familias, así como iniciativas comunitarias que refuercen la solidaridad entre los barrios.

—¿Qué marca la experiencia internacional en este sentido?

—Existen muchas ciudades compasivas en el mundo que trabajan para transformar la manera en que se enfrenta la fragilidad, la enfermedad, la muerte y el duelo desde el cuidado compartido. Se caracterizan por trabajar en la sensibilización cultural, educando a las personas sobre la importancia de reconocer la enfermedad y la muerte como parte integral de la vida, mediante programas en escuelas, actividades comunitarias y campañas públicas. También porque generan colaboración entre los actores locales; que valoran la participación ciudadana, Involucrando a voluntarios y vecinos en el acompañamiento de quienes atraviesan momentos de vulnerabilidad, fortaleciendo la solidaridad y el apoyo mutuo. También buscan crear espacios para el diálogo, facilitando lugares donde las personas puedan compartir experiencias, afrontar el duelo y encontrar apoyo emocional. Estas experiencias demuestran que un enfoque comunitario y colaborativo puede transformar las ciudades en espacios más empáticos, solidarios y resilientes, contribuyendo al bienestar de todos sus habitantes. Por ejemplo, Lodi está trabajando como una ciudad compasiva.

—¿Existe hoy diferencia en la forma de trabajar con los pacientes con cáncer en el primer mundo y en los países subdesarrollados?

—Sí, hoy existe una diferencia significativa. En los países desarrollados, los pacientes suelen tener acceso a diagnósticos tempranos, tratamientos avanzados como la quimioterapia, la radioterapia y terapias personalizadas, además de un mayor apoyo multidisciplinario que incluye cuidados paliativos integrados desde las primeras etapas de la enfermedad. También hay una mayor sensibilidad hacia la importancia de la calidad de vida, con programas de apoyo psicológico, social e incluso espiritual. En los países subdesarrollados, en cambio, los recursos son limitados. Los diagnósticos suelen llegar tarde, cuando la enfermedad ya está en una etapa avanzada, y los tratamientos disponibles son menos efectivos o incluso inexistentes. Los cuidados paliativos están poco desarrollados o no hay, y el dolor, tanto físico como emocional, a menudo se subestima o no se maneja adecuadamente. Además, existen barreras culturales, económicas y sociales que dificultan el acceso a la atención médica y a la información adecuada. Cerrar esta brecha requiere un compromiso global para garantizar el acceso equitativo a los tratamientos, promover la formación de profesionales de la salud y desarrollar programas de concienciación y apoyo a las familias incluso en contextos con recursos limitados.

—¿Cuál es el mayor dolor que siente una persona que tiene cáncer?

—El dolor más grande, además de la enfermedad en sí, a menudo está relacionado con la pérdida en muchas de sus formas. Es una pérdida que no solo afecta al cuerpo, transformado por la enfermedad o los tratamientos, sino también a las relaciones y al papel que la persona tenía en la sociedad y en su propia familia. Está el dolor de sentirse aislado, como si la enfermedad creara una distancia entre uno mismo y los demás: amigos o colegas que no saben cómo enfrentar la situación. Está el sentimiento de pérdida de la propia identidad, del futuro que se había imaginado, de la fuerza física o de aspectos del cuerpo que alguna vez definieron quién se era. Muchos pacientes también viven el sufrimiento del cambio en las dinámicas familiares: pasar de cuidar a los demás a tener que ser cuidado puede ser emocionalmente muy difícil. A menudo se suma el temor de ser una carga para quienes los aman y el dolor de no poder vivir plenamente, como se quisiera, junto a sus seres queridos.

—¿Cómo entra en juego la compasión, bien entendida, que no es lo mismo que lástima?

—Esta enfermedad no afecta solo al cuerpo, sino a la totalidad de la persona, requiriendo un apoyo que vaya más allá del cuidado médico para ayudarla a recuperar un sentido de sí misma y una conexión auténtica con los demás, a pesar de todo. La esperanza, el amor y la cercanía pueden convertirse en poderosos antídotos contra estas pérdidas, ofreciendo un espacio de consuelo y humanidad donde la persona nunca se sienta sola. El elemento fundamental en el apoyo a una persona enferma de cáncer es la compasión, entendida en su sentido más positivo y profundo. La compasión no significa solo “compadecer” o “sentir lástima,” sino estar presente y conectado con el dolor del otro, con una actitud activa de empatía, respeto y deseo de ayudar. La compasión positiva es la capacidad de ver a la persona en su totalidad, más allá de la enfermedad, reconociendo su fortaleza, sus necesidades emocionales, relacionales y espirituales. No se trata solo de ofrecer cuidados o soluciones prácticas, sino de crear un espacio seguro donde la persona pueda sentirse acogida, escuchada y comprendida sin juicios.

—Es otra dimensión de la compasión…

—Ser compasivo también significa apoyar al otro en el enfrentamiento de la pérdida, el cambio y la vulnerabilidad, valorando lo que permanece intacto, bello y significativo en su vida. La compasión, en este sentido, se convierte en un puente que conecta al paciente con el mundo que lo rodea, ayudándolo a recuperar su dignidad, sentido de pertenencia y esperanza. Finalmente, la compasión positiva no es solo un regalo para quien la recibe, sino que también enriquece a quien la ofrece: crea vínculos auténticos y devuelve a todos un sentido de humanidad compartida, recordándonos lo importante que es cuidarnos unos a otros, especialmente en los momentos de mayor fragilidad.

—¿Sigue siendo tabú hablar de cáncer?

—Sí, en muchas partes del mundo el cáncer sigue siendo un tabú. A pesar de los avances en la investigación y el tratamiento, hablar abiertamente sobre esta enfermedad puede ser difícil debido a miedos, estigmatizaciones y asociaciones culturales que relacionan el cáncer inevitablemente con el sufrimiento o la muerte. El tabú a menudo surge del miedo a lo desconocido, de la dificultad para abordar temas como la fragilidad y la mortalidad, y de un sentimiento de impotencia que lleva a muchas personas a evitar el tema. Este silencio puede aislar a los pacientes, impidiéndoles expresar sus necesidades emocionales, relacionales y psicológicas. Hablar abiertamente sobre el cáncer es fundamental. Normalizar la conversación ayuda a reducir el estigma, a promover la prevención y el diagnóstico precoz, y a ofrecer un apoyo más eficaz a los pacientes y sus familias. Compartir experiencias puede crear una red de empatía y apoyo, permitiendo que las personas se sientan menos solas y más comprendidas. Para superar el tabú, es necesario abordar el cáncer no solo como una enfermedad, sino como una experiencia humana que debe vivirse con dignidad y esperanza.

—¿Qué son los hospices?

—Los hospices son estructuras dedicadas a los cuidados paliativos, diseñadas para acompañar a las personas con enfermedades avanzadas o terminales y a sus familias. A diferencia de lo que muchos piensan, no son lugares de muerte, sino lugares de vida, donde el objetivo principal es garantizar la mejor calidad de vida posible, incluso cuando la curación ya no es una opción. Se trabaja para aliviar el dolor físico, pero también para atender las necesidades emocionales, psicológicas, sociales y espirituales de los pacientes, en un ambiente acogedor, humano y respetuoso de la dignidad de cada persona. Son lugares donde la persona está en el centro, y no la enfermedad, fomentando relaciones auténticas y momentos de calidad con sus seres queridos.

—¿Hay pocos o son muy poco conocidos?

—A pesar de su importancia, los hospices siguen siendo poco conocidos. Existe poca información entre las personas, y muchas veces esta es incorrecta, lo que genera miedos o prejuicios asociados a la muerte. Por eso, es fundamental trabajar en la divulgación del conocimiento sobre los cuidados paliativos entre la comunidad y los ciudadanos, creando conciencia a nivel cultural y social.