Muere la "adolescente de 100 años”, símbolo de la lucha contra la progeria

Vivió sólo 17 años, pero su cuerpo parecía el de una anciana de 104. La valerosa vida de Hayley Okines, quien luchó por crear consciencia sobre un inusual trastorno genético, se apagó suavemente el 2 de abril en su casa en Inglaterra.

"Mi bebé se ha ido a algún lugar mejor. Ella dio su último aliento en mis brazos a las 9:39 pm", anunció en Facebook su madre, Kerry.

Hayley padecía del Síndrome de Progeria Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética de la que existen sólo 124 casos conocidos en el mundo y que implica que los afectados envejecen a una velocidad siete veces mayor que el resto de los seres humanos. La expectativa de vida es de 13 años.

Pero Hayley vivió cuatro más, y de manera muy intensa. Nadó con delfines, conoció al príncipe Carlos, a la cantante Kylie Minogue y a su héroe Justin Bieber.

También viajó por el mundo para crear conciencia sobre la progeria y a los 14 años escribió su autobiografía "Old before my time" (Vieja antes de tiempo) y luego otro libro, "Young at heart" (Joven de corazón). También apareció en los documentales "The Girl who is Older than Her Mother" (La niña que es más vieja que su madre) y "World's Oldest Teenager: Extraordinary People" (La adolescente más vieja del mundo: gente extraordinaria)

"No me siento como que tengo 96 años", dijo hace unos años. "Todo el mundo dice que soy igual que todos mis amigos y esas cosas. [Preguntan] '¿Cuántos años tienes, ¿en serio?' Les digo, tengo 12."

Hayley había comenzado a recibir un innovador tratamiento de fármacos en Estados Unidos para detener el proceso de envejecimiento, pero había hospitalizada con neumonía y falleció en su casa en Bexhill, Inglaterra, informó el diario británico The Telegraph.

El trastorno genético progresivo no se detecta al nacer y con el tiempo da lugar a la calvicie, piel envejecida, enanismo y una pequeña cara. Los niños sufren de problemas asociados con la edad avanzada, incluyendo rigidez en las articulaciones y problemas cardiovasculares.

La progeria de Hayley fue diagnosticada cuando tenía 13 meses y vestía ropa de un bebé de 3.

Su muerte ha generado numerosos mensajes de admiración en las redes sociales.

La Fundación para la Investigación de la progeria publicó un sentido mensaje de condolencia en Facebook : "Toda la familia progeria está de luto junto con todos los que nos despedimos de Hayley Okines, nuestra inteligente, hermosa y enérgica rosa inglesa, quien falleció hoy a los 17 años”.

El post generó decenas de comentarios solidarios y ha sido compartido más miles de veces.

Phoebe Smith, cuya hija de 11 años de edad, Ashanti, también sufre de progeria, dijo que Hayley había inspirado a mucha gente. "Ella siempre será amada. Ella es mi inspiración. - Ella y su mamá," escribió. "Será recordada para siempre".

Entrevista con Hayley Okines en 2010: