La dura vida de una familia con 'síndrome del hombre lobo' en México

El hombre lobo, El niño cara de perro, El hombre león… Con estos motes ha tenido que bregar durante años un grupo de seres humanos marcado para siempre por una peculiaridad y una cruel realidad.

Se trata de quienes sufren de hipertricosis congénita lanuginosa, una característica genética conocida popularmente como el "síndrome del hombre lobo", debido a la expansión de cabello por aquellas partes del cuerpo donde normalmente no debería existir.

Este es el caso de los Aceves, una familia de Loreto, en Zacatecas, México, que desde hace más de dos décadas ha tenido que hacerle frente a todo tipo de injurias y de exclusiones.

Por un lado o por otro de sus cuerpos, estas personas poseen una abundancia inusual y llamativa de vello capilar; los más críticos, casi todos hombres, llegan incluso a tener el rostro totalmente cubierto y se ven obligados a asistir con frecuencia a un barbero.

"Es una presión constante", declara a BBC Karla Aceves, de 20 años, "los niños no pueden ni salir a la calle". Y es que los ataques llegan incluso de la vecina más cercana, quien no cesa de decirles que se vayan a vivir al monte, “como animales”.

Unos 30 miembros de esta familia mexicana padecieron o padecen de hipertricosis congénita lanuginosa, y a ellos la directora de cine Eva Aridjis les ha dedicado el documental “Chuy, el hombre lobo”; una manera de reivindicarlos y hacer saber a la comunidad que los Aceves deben ser respetados por todos.

En el caso de las mujeres de la familia, el vello es menos abundante y se presenta solo en ciertas zonas de su cuerpo, pero por su condición femenina esta presencia resulta igualmente molesta.

"Es muy duro siendo mujer, por el hecho mismo de ser mujer", apunta Karla, quien desde que asistía al kínder era llamada por todos como “niña lobo”, pero que es la única de la familia que ha terminado la escuela secundaria.

Ahora que es adulta la situación no ha cambiado mucho, llegando incluso a ser rechazada tras una entrevista de trabajo. "No todos te aceptan con tu condición, tal como eres".

Karla lleva casi dos años de desempleo, tras haber sido despedida del supermercado donde laboraba. "Me echaron –se lamenta- y ni siquiera me pagaron lo que me correspondía".

"Nadie está realmente seguro de lo que causa la hipertricosis, o de cómo curarla. Lo que se sabe es que hay cerca de 50 casos documentados en la historia y que era mi destino a ser uno de ellos", asegura Karla Aceves. "Somos la familia más peluda de nuestra especie."

Ha sido a través de la obra de Aridjis que la realidad de los Aceves ha trascendido y se ha empezado a conocer su caso. En su documental, esta realizadora se ha enfocado sobre todo en Jesús ‘Chuy’ Aceves, el padre de Karla, un hombre que comenzó a trabajar como atracción de ferias a los 13 años y luego pasó al circo.

Así, como ‘hombre lobo’, se sustentó a lo largo de buena parte del territorio mexicano, en California, y hasta viajó a Inglaterra para integrarse a The Circus of Horrors.

A pesar de que la discriminación y el escarnio se mantenían, el circo fue una vía de escape a la sociedad y un refugio económico. Jesús había sido un niño que se escondía, al que no le gustaba salir a la calle; un niño que recibía burlas de los otros en la escuela.

Más allá de los malos ratos pasados, de lo aislado que se sentía sobre todo cuando el circo trabajaba en los Estados Unidos, donde el idioma inglés se erigía como una barrera, los Aceves dedicados a este espectáculo no reniegan de su profesión y hasta admiten sentimientos de vergüenza y orgullo por su condición de hombres con el rostro cubierto de pelos.

Pero su hija Karla quiere un trabajo normal, una vida como la de todos. Ella defiende incluso la opción de poder salir del espacio cerrado de dos casas en medio del campo, otorgadas hace muchos años por el alcalde local, cuando se supo que nadie quería alquilarles una vivienda.

"Con el documental espero ayudar a hacer conciencia –ha explicado la documentalista-, pero también a ofrecerles oportunidades. Que los mayores consigan trabajo y los niños alguna beca para estudios".