‘La mayor bendición’: Familia con un niño que padece de parálisis cerebral necesita un hogar

La casa de un pariente en el sur de la Florida se ha convertido en la vivienda de José Andino Díaz, de 13 años, y su familia, desde que sus padres lo llevaron en brazos desde su Nicaragua natal hasta la frontera entre México y Estados Unidos hace más de un año.

Su padre duerme en un pequeño colchón sobre el piso. José, su madre y su hermana Nora, de 20 años, comparten una cama más grande atestada de nebulizadores y medicamentos. Las estanterías almacenan pañales y las comidas líquidas que recibe a través de su sonda de alimentación. De una bolsa intravenosa cuelgan bolsas de plástico.

Pero cuando llegue diciembre, la familia tendrá que encontrar un nuevo lugar para vivir. El pariente que los ha alojado desde noviembre de 2021 ya no puede albergarlos. El número 1 de su lista de deseos navideños es una vivienda, ya sea con ayuda económica o mediante un alquiler asequible.

La familia espera encontrar una casa de dos dormitorios cerca del Hospital Jackson Memorial para poder estar cerca de los médicos de José para los cuidados diarios y las urgencias. Tener una casa propia significaría poder tener espacio para la cama ortopédica y la silla de baño que José necesita para su vida diaria.

“Sería la mayor bendición que el Señor pudiera dar”, dijo Erika Díaz, la madre del niño. “¿Quién no quiere vivir en un hogar?”.

José Andino Díaz, de 13 años, con su madre Erika Diaz, de 47 años, en la casa de sus parientes en West Miami el viernes 18 de noviembre de 2022. José nació con parálisis cerebral, que afecta a su movimiento y tono muscular. No puede hablar ni caminar y depende de sus padres para su cuidado diario.
José Andino Díaz, de 13 años, con su madre Erika Diaz, de 47 años, en la casa de sus parientes en West Miami el viernes 18 de noviembre de 2022. José nació con parálisis cerebral, que afecta a su movimiento y tono muscular. No puede hablar ni caminar y depende de sus padres para su cuidado diario.

José nació con parálisis cerebral, que afecta a su movimiento y tono muscular. No puede hablar ni caminar y depende de sus padres para su cuidado diario. Después de que la familia llegara a la Florida el año pasado, los médicos de la Universidad de Miami le diagnosticaron fibrosis quística, una enfermedad pulmonar congénita potencialmente mortal que provoca tos persistente e infecciones pulmonares.

Díaz describe a su hijo como cariñoso, feliz y alegre. Le gusta ver la televisión y usar una tableta, y se ilumina cuando su hermana o su padre llegan a casa. Por la noche, se acerca a acariciar la cara de su madre. A pesar de sus limitaciones físicas, siempre se acerca para abrazarla.

“Es nuestra alegría”, dice.

Sherri Kelly, trabajadora social del programa de Fibrosis Quística de la Universidad de Miami, dijo que su madre hizo un “excelente trabajo” al llevarlo a su rotación de citas con los especialistas. Dijo que no había “nadie más merecedor” de recibir ayuda de los lectores del Wish Book (Libro de los Deseos), mientras la familia trabaja para conseguir una vivienda a largo plazo.

“Es una familia maravillosa que necesita nuestra ayuda”, dijo. “Toda pequeña cantidad les ayudará en este momento”.

José vino al mundo antes de tiempo, tras un embarazo de seis meses y medio, en agosto de 2009. Pero cuando cumplió un año, no caminaba ni alcanzaba otros hitos del desarrollo. Sus padres lo llevaron al médico y se enteraron de que tenía parálisis cerebral.

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Díaz, ex trabajadora social que ayudaba a jóvenes sobrevivientes de violaciones y trabajadoras sexuales, dejó su trabajo para cuidar de su hijo cuando cumplió tres años. La vida giraba en torno a las citas con el médico y la terapia, que ayudaba a José a mantener la cabeza erguida y a fortalecer sus músculos. Montaba a caballo a través de un programa de una fundación local para niños discapacitados.

A una manzana de la casa de los Andino, se reunían los sandinistas progubernamentales de su ciudad. Celebraban marchas y se enfrentaban a los disidentes que se oponían al gobierno del presidente Daniel Ortega. Desde su casa, la familia podía oír el estruendo de las peleas y oler las bombas de gas.

“Nadie podía salir de sus casas, por los peligros”, dijo.

Los sandinistas amenazaron a la familia por no mostrar apoyo público a Ortega, dijo Díaz, y echaron a su esposo de su trabajo en el gobierno en la gestión del agua potable. La familia decidió abandonar el único hogar que habían conocido para irse a Estados Unidos.

Un largo viaje desde Nicaragua

Salieron en el verano del año pasado a pie, yendo primero al norte, a Honduras, cruzando a El Salvador, y parando en Guatemala antes de llegar a México. Díaz y su esposo sostenían a su hijo en el regazo durante los largos viajes en autobús. Su salud era un barómetro para decidir cuántos días permanecerían en cada país.

“Descansábamos hasta que veíamos que estaba un poco mejor. Entonces continuábamos”, dijo.

Un mes después, la familia llegó a la ciudad fronteriza mexicana de Reynosa, donde el agua le llegaba a Díaz por encima de la cintura mientras la familia vadeaba el gélido y furioso Río Grande hasta la ciudad de Hidalgo, Texas.

José Andino Díaz, de 13 años, con su madre Erika Diaz, de 47 años, en la casa de sus parientes en West Miami el viernes 18 de noviembre de 2022. José nació con parálisis cerebral, que afecta a su movimiento y tono muscular. No puede hablar ni caminar y depende de sus padres para su cuidado diario.
José Andino Díaz, de 13 años, con su madre Erika Diaz, de 47 años, en la casa de sus parientes en West Miami el viernes 18 de noviembre de 2022. José nació con parálisis cerebral, que afecta a su movimiento y tono muscular. No puede hablar ni caminar y depende de sus padres para su cuidado diario.

Su marido cruzó delante de ella, con su hijo en brazos. Pero a medida que se adentraban en el Río Grande, las corrientes se hicieron más fuertes y las grandes rocas se volvieron resbaladizas. José sollozaba mientras su padre caía en las furiosas aguas. Los pescadores cercanos gritaron a Díaz, su hija y su esposo que hicieran una cadena humana para superar la corriente. Llegaron a la orilla del río, donde volvieron a tropezar mientras se agarraban a los árboles.

“Sentíamos la muerte”, dice Díaz. “Sabía que estaba arriesgando la vida de mis hijos y la nuestra, pero siempre tuvimos la fe de que el Señor nos iba a proteger”.

Las autoridades estadounidenses los detuvieron y ofrecieron ropa seca para José. Unos días más tarde, tras los trámites de inmigración, la familia voló a la Florida, donde unos parientes los acogieron en su casa de Miami.

Más de un año después, José usa una nueva silla de ruedas que sustituye a la que dejó atrás. Recibe terapia lingüística y motriz y asiste a una guardería médica. Su fibrosis quística, no diagnosticada anteriormente, que le hacía toser día y noche, está ahora controlada.

Díaz se despierta a las 5 a.m. para darle la medicina y que tolere la primera comida del día por sonda. A las 8 a.m. le da cuatro medicamentos anticonvulsivos y le prepara para la guardería, un respiro para que su madre se centre en las tareas pendientes y en ella misma durante unas horas al día. José vuelve del hospital por la tarde y su madre le administra la comida y la medicación hasta cerca de la medianoche.

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Los problemas médicos persisten: El joven adolescente se fracturó la pierna durante un grave ataque y pasó dos meses hospitalizado tras romperse la sonda de alimentación.

“Como dicen los médicos, si estuviéramos en Nicaragua, él ya no estaría aquí”, dijo.

Díaz sueña con la nueva vida de su familia en un nuevo país. Espera que puedan conseguir asilo. Aspira a retomar su carrera de trabajo social si se presenta la oportunidad y a que su hija vuelva a estudiar para terminar su carrera de ingeniería agrícola. Y anhela que su hijo pueda caminar algún día, lo que dice que sería un “milagro”.

Pero por ahora, tener un hogar que puedan llamar suyo sería más que suficiente.

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