Yahoo Noticias Un bebé con un trastorno cerebral mortal "salvado" gracias a una donación anónima de 47.000 dólares
Un bebé Florida Florida al que sólo le daban semanas de vida se encuentra hoy próspero, y no habría sido posible sin la generosidad de un donante anónimo que cubrió sus gastos médicos.
Cuando Bill y Meg Longhenry dieron la bienvenida a su segunda hija, Millie, en agosto de 2023, les dijeron que no tenía esperanzas de sobrevivir debido a un raro y grave trastorno cerebral congénito llamado holoprosencefalia alobar (HPE).
La EPH afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 nacidos vivos, y la mayoría de los bebés no sobreviven más allá de la primera semana, según las estadísticas. Millie nació con la forma más grave de la enfermedad.
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"Descubrimos que tiene una rara malformación cerebral en la que parte de su cerebro no se desarrolló, y la otra parte no se desarrolló correctamente", dijo Meg Longhenry en una entrevista ante las cámaras de Fox News Digital.
"Así que no hay división entre los dos hemisferios y el centro está hueco".
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Los médicos dijeron a los padres que "Millie debería haber sufrido un aborto espontáneo o haber nacido muerta", dijo su madre. "Debería haber muerto momentos después de nacer".
"Nos dijeron que más del 95% de los pacientes con este diagnóstico no sobreviven más allá de los primeros meses... y cualquiera que sobreviva más allá de eso requiere una enorme cantidad de cuidados médicos, como tubos de alimentación y de respiración", dijo Bill Longhenry. "Normalmente no tienen función cerebral".
Tras pasar dos meses en el hospital, Millie fue enviada a casa a cuidados paliativos, con entre cuatro y seis meses de vida, pero los Longhenry no estaban dispuestos a rendirse.
"Dios tenía otra cosa en mente", dijo Bill Longhenry."Dios tenía un plan diferente, y sólo Dios podía tomar realmente esa decisión".
Un amigo recomendó a los padres de Millie que se pusieran en contacto con el Dr. Brandon Crawford, neurólogo funcional del NeuroSolution Center de Austin, especializado en el uso de técnicas no invasivas, sin fármacos ni cirugía.
Al revisar las resonancias magnéticas y examinar a Millie, Crawford dijo que veía "un enorme potencial".
Aunque le falta gran parte del cerebro, dijo, la parte superior está "relativamente intacta y funciona bien", declaró a Fox News Digital.
"Empecé a hacerme a la idea de que esta niña lo está intentando de verdad: no está en declive, está luchando de verdad por vivir su vida en este mundo".
Bajo los cuidados de Crawford, Millie empezó un plan de tratamiento que incluía terapias de luz láser, terapia de ondas acústicas, que utiliza ondas sonoras para estimular los procesos naturales de curación, e integración de reflejos primitivos, que "reeduca" la conexión cerebro-cuerpo y ayuda a los bebés a aprender a controlar mejor sus movimientos.
La Dra. Marcella Madera, neurocirujana y directora médica de NeuroSolution, también colabora en el tratamiento de Millie para garantizar su seguridad y eficacia.
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"Es esta combinación de medicina regenerativa, neurología funcional del desarrollo y fotobiomodulación lo que está desencadenando y alimentando su desarrollo cerebral y creando neuroplasticidad", dijo Crawford Fox News Digital en otra entrevista.
"Por ejemplo, puede ver claramente y responde a señales visuales, pero no tiene la mayoría de esas vías visuales desarrolladas en el cerebro", prosiguió. "Eso significa que su cerebro ha recableado y reasignado la capacidad de ver, y eso es lo asombroso, que el cerebro sea capaz de hacerlo".
Bill Longhenry describe el tratamiento como "una combinación de fisioterapia con funciones neuronales".
Hoy, según Crawford, Millie no sólo sobrevive, sino que prospera, algo muy poco frecuente en esta enfermedad.
"Sigue creciendo y desarrollándose y cada vez es más fuerte", dijo. "Ahora mismo estamos trabajando con ella en el gateo, algo inaudito para ella. Su atención articular sigue mejorando, incluso su capacidad para comer".
Millie también está empezando a vocalizar, dijo Crawford, diciendo "mamá" y "papá" y comunicándose con su hermano mayor, Theo.
"Tiene una personalidad enérgica, y es asombrosa", dijo. "Sinceramente, si la miras e interactúas con ella en persona y luego miras su resonancia magnética, no pensarías que es la misma niña".
Millie sonríe, se ríe y responde a su nombre. También entiende el habla de la gente y utiliza el lenguaje de signos.
"Millie no estaría aquí hoy si no estuviéramos haciendo las diferentes cosas para ayudar a su cerebro, para ayudarla a recablearse", añadió Meg Longhenry.
El mes pasado, la familia de Millie se enfrentó a la posibilidad de cancelar su terapia neurológica intens iva debido a limitaciones económicas.
Meg Longhenry había comunicado recientemente a Crawford que tendrían que saltarse su próximo tratamiento por falta de fondos, pero él le dijo que acudiera de todos modos.
"He dicho que no te preocupes, que vengas. De ninguna manera voy a dejar de cuidarme de Millie: hemos llegado demasiado lejos".
La mañana del 27 de marzo, cuando el equipo de Crawford estaba a punto de realizar otro procedimiento de medicina regenerativa con Millie, rezaron para que interviniera la divinidad, según declaró a Fox News Digital.
"Un par de horas después, recibimos una llamada al azar", dijo. "Era otra paciente que ha estado siguiendo la historia de Millie, y dijo: 'Siento que debo donar algo para el caso de Millie', y mi recepcionista dijo: 'Bueno, eso sería increíble'".
El donante se ofreció a cubrir el saldo total pendiente del tratamiento de Millie: más de 47.000 $.
"Es imposible comprender ese nivel de generosidad de un desconocido", dijo Bill Longhenry.
"Tenemos que seguir este tratamiento, pero no lo cubre el seguro, así que estamos haciendo lo que podemos para que funcione".
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Al final, los Longhenry averiguaron quién cubría los gastos médicos: una antigua paciente de la Dra. Crawford. Pudieron llamarla y agradecerle la donación.
Aunque esta donación anónima salva un importante obstáculo económico, el viaje de Millie dista mucho de haber terminado, compartió la familia.
Necesitará terapia de seguimiento cada cuatro o seis meses, equipo domiciliario especializado y desplazamientos para seguir recibiendo cuidados, que el seguro no cubre.
"Creo que las finanzas siempre nos dan mucho miedo... pero no hay un precio que yo pudiera poner a su vida", dijo Meg Longhery. "Seguiré luchando y haciendo lo necesario para que tenga la mejor vida posible".
La familia también confía mucho en su fe, pues cree que Jesús actuó a través del Dr. Crawford para ayudar a salvar la vida de Millie, según su madre.
"Servimos a un Dios tan grande que es más grande que nuestros mayores miedos: es el médico más grande, y nos alinea con el lugar donde tenemos que estar y con quién tenemos que ser", dijo.
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"Y es muy alentador ver el crecimiento que nos dijeron repetidamente que no veríamos".
Para más información sobre el viaje y los progresos de Millie, puedes visitar MovingMountainsForMillie.org o @movingmountainsformillie en Instagram.
Fuente del artículo original: Un bebé con un trastorno cerebral mortal "salvado" gracias a una donación anónima de 47.000 dólares
