Así me ayuda una nueva terapia psicológica a convivir con mi grave enfermedad neurológica

Mientras un nuevo fármaco ofrece un rayo de esperanza a un pequeño porcentaje de personas con enfermedad de la motoneurona, la profesora de psicología Eva Sundin ofrece una visión extraordinaria de lo que supone recibir el diagnóstico de esta aterradora enfermedad y de cómo una forma de terapia psicológica le está ayudando a sobrellevar una vida que cambia rápidamente.

El descubrimiento se produjo cuando mi terapeuta me enseñó fotografías del impacto que puede tener una presa en el paisaje circundante cuando falla. Su función es defender y proteger. Pero si aparecen grietas en el muro, la presa estalla, provocando una inundación que puede destruirlo todo a su paso.

Las fotos me mostraron lo que me hago a mí misma y a mis relaciones con mi familia y mis amigos cuando reprimo los sentimientos. Yo ya era consciente de que contener mi ira y mi tristeza no hacía que dichos sentimientos desaparecieran, pero esto era diferente.

De repente, me di cuenta de que podía elegir. Podía seguir apartándome de los sentimientos negativos, sabiendo muy bien que más tarde o más temprano acabarían inundando otras partes de mí. O podía aprender a vivir con ellos. Parecía una elección fácil. Pero para alguien como yo, la siguiente pregunta era: ¿de cuánto tiempo dispondré para eliminar esas barreras?

Una dolencia devastadora

Tengo la enfermedad de la motoneurona (EMN). Al menos, es lo que me dicen los médicos. De hecho, no existe ninguna prueba para diagnosticarla, sino que se realizan exámenes clínicos y test electrofisiológicos para descartar la presencia de otras afecciones neurológicas.

La EMN es la denominación de un grupo de enfermedades neurológicas, entre las que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la más común. En 2016, la prevalencia mundial era de 4,5 casos por cada 100 000 personas. Afecta a las células de las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal.

Las motoneuronas nos permiten movernos, hablar, tragar y respirar enviando órdenes a los músculos que realizan estas funciones. Con la EMN, esas células nerviosas especializadas mueren progresivamente, lo que en última instancia conduce a la pérdida de las funciones fisiológicas. Actualmente no tiene cura y la esperanza de vida es de dos a tres años tras la aparición de los síntomas.

Hace poco más de dos años, en 2020, recibí la noticia de forma bastante abrupta. Pero tengo suerte en algunos aspectos. Como psicóloga clínica en ejercicio, ya conocía la terapia de aceptación y compromiso (ACT, por sus siglas en inglés), un tipo de terapia psicológica relativamente reciente que ayuda a las personas a encontrar nuevas formas de ajustar su comportamiento, algo que puede ser necesario tras vivir un trauma; en mi caso, un diagnóstico que me cambió la vida.

La ACT me ayuda a aceptarme incluso cuando no soporto algunas de las cosas que la EMN me ha hecho. Por ejemplo, últimamente me resulta demasiado doloroso verme a mí misma en una videollamada. Esto se debe a que no reconozco a esa persona con los músculos en torno a la boca y la garganta debilitados. La ACT me ha ayudado a darme cuenta de que puedo elegir: no tengo que obligarme a afrontar pérdidas que me resultan insoportables.

En lugar de eso, he aprendido a consolarme aun cuando la simple idea de verme en movimiento me hace llorar. Solo tenemos un conocimiento limitado del impacto psicológico de la enfermedad en las personas en sus distintas fases, y sabemos poco sobre qué intervenciones psicológicas podrían funcionar. Por el momento, utilizo mis experiencias personales y mi formación profesional para ayudar a arrojar luz sobre estas lagunas en beneficio de aquellos que se vean afectados por la EMN en el futuro.

Perder la voz fue solo el principio

Soy un ejemplo perfecto de alguien que resta importancia a las enfermedades hasta que ya no hay más remedio que recurrir a los médicos. A principios de la primavera de 2019, noté que mi voz se había debilitado de manera significativa. Esto no era del todo nuevo. El año anterior también había experimentado algunos problemas para hablar. Podía ocurrir de repente, y a menudo en medio de mis clases de psicología.

Supe que mi voz se estaba convirtiendo en un verdadero problema cuando mis alumnos parecían perder el interés en escucharme explicar cosas como las experiencias traumáticas en niños y jóvenes. Achaqué mis problemas vocales a la enfermedad neurológica progresiva que también sufro, la esclerosis múltiple. Le pedí a mi jefe que me cambiara la carga de trabajo para poder dar clase solo a grupos reducidos y entrené la voz en el ordenador para intentar solucionarlo.