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Lo que hace por amor: Cuidar de su hijo, que está perdiendo la capacidad de andar y hablar

Kenia Cutie se mudó a Miami en 2011 con el sueño de pasear por la costa de Miami con su hijo, Charles Ktorza.

Pero poco después de llegar, Charles, que padece una enfermedad conocida como síndrome de Sanfilippo, empezó a perder movilidad. Más de una década después, el ritual diario de Cutie le exige sacar a su hijo de la cama y subirlo a una silla de ruedas. Las salidas, la mayoría de las veces a consultas médicas, son un suplicio, ya que tiene que levantar a su hijo, que ahora tiene 22 años, de la silla de ruedas y meterlo en el auto.

Las dificultades que enfrenta Cutie, de 50 años, llevaron a cuidadores a nominarla para la campaña anual del Wish Book del Miami Herald/el Nuevo Herald.

“Inmediatamente la nominé para el Wish Book porque en una de nuestras conversaciones, ella me dijo ‘ni siquiera puedo llevarlo a la playa, no para que entre a la playa, sino al menos para que le dé la brisa del mar y disfrute del ambiente’”, dijo Nayar Arzuaga, de Parent to Parent of Miami, un centro comunitario sin fines de lucro de recursos para familias de niños y adultos con discapacidades. La organización, financiada por Children’s Trust, lleva más de una década trabajando con Cutie.

El deseo de Cutie: una vagoneta adaptada para minusválidos que le permita llevar a su hijo al médico y a otros lugares, incluido un paseo ocasional por el mar.

Parent to Parent asignó a Arzuaga la tarea de ayudar a Cutie en 2021. Es el principal sistema de apoyo de Cutie. Su relación trasciende Parent to Parent de Miami.

“Cuando conocí a Kenia, estaba pasando apuros porque estaba extremadamente agotada. No tenía tiempo para sí misma. Ni siquiera podía tomarse un descanso”, dijo Arzuaga.

Aunque Cutie recibe ayuda de su hija Chloe, de nueve años, maniobrar para meter a Charles, de 22 años, en su pequeño Hyundai luego de bajar desde el quinto piso de su complejo de apartamentos nunca es fácil.

Su auto no está adaptadp para discapacitados. Para cada excursión, Cutie tiene que plegar todos los asientos, meter a su hijo en el auto y colocar la silla de ruedas en el ángulo justo para que quepa.

Síndrome de Sanfilippo: Una rara enfermedad hereditaria

Al recordar su traslado a Miami, Cutie rompe a llorar.

“Quería hacer muchas cosas cuando me mudé aquí”, dijo Cutie en español, mientras Charles estaba sentado en su silla de ruedas en la habitación contigua. “Es difícil ver a tu hijo degradarse constantemente... Puedo garantizarlo”.

A Charles le diagnosticaron en 2007 el síndrome de Sanfilippo, una rara enfermedad hereditaria en la que el cuerpo carece o no tiene ciertas enzimas necesarias para descomponer largas cadenas de moléculas de azúcar. Como resultado, las moléculas se acumulan en distintas partes del cuerpo y causan diversos problemas de salud.

Con el tiempo, los niños con síndrome de Sanfilippo pierden gradualmente la capacidad de hablar, andar y comer. Charles, diagnosticado por primera vez a los seis años, no es una excepción.

No existe cura conocida.

Charles ve dibujos animados en su televisor. Su madre debe levantarlo de la cama y ponerlo en su silla de ruedas.
Charles ve dibujos animados en su televisor. Su madre debe levantarlo de la cama y ponerlo en su silla de ruedas.

Kenia conoció al padre de Charles, que es francés, cuando ella era joven en Cuba. En 1995 se mudaron a Francia. Charles Ktorza nació en París en 2001.

Como otros niños con síndrome de Sanfilippo, Charles no mostró ningún signo de la enfermedad al nacer. Era un niño cariñoso e hiperactivo que hablaba francés y español antes de que le diagnosticaran la enfermedad.

Los médicos dijeron a Cutie que Charles no pasaría de la adolescencia. La esperanza de vida típica de un paciente de Sanfilippo es de 10 a 20 años.

Cuando los médicos en Francia sugirieron que Charles fuera alojado en un centro de cuidados, Kenia Cutie no se atrevió a hacerlo, ni entonces ni ahora.

En 2011, Charles calificó para somerterse a una intervención quirúrgica que podría detener su deterioro, pero no revertir todo lo que la enfermedad ya había causado. No todos los pacientes sobreviven a la operación. El padre de Charles estuvo de acuerdo con la operación, pero había riesgos que Cutie no quiso correr.

Se negó a aprobar la operación.

“No es un conejito de pruebas y no lo acepté”, dijo Cutie. “Mi hijo tiene esta enfermedad y vamos a pasar por ella con dignidad”.

Ese mismo año, la pareja se separó. El padre de Charles sigue viviendo en Francia y llama de vez en cuando, según Kenia Cutie.

Tras su traslado a Miami, el estado de Charles empeoró. En 2014, le fallaron las piernas. Le costaba hablar. Si su piel se exponía al sol, le salían erupciones y podía sufrir quemaduras de tercer grado.

“Todos los días están llenos de estrés”, dijo Cutie, que debe hacer malabares con las exigencias de cuidar a Charles y a su hija Chloe, una vivaz niña de tercer grado.

“Me preparo rápidamente. Me ducho, saco el uniforme de Chloe. Luego saco a Charlie de la cama y le doy una ducha. Algunos días tengo que usar una sonda de cecostomía para sacarle las heces. A partir de ahí le doy su puré y su yogur. Enseguida preparo a Chloe y la dejo en la escuela antes de las 8:30”.

Incluso los fines de semana, Cutie sigue su estricta rutina, monitoreando constantemente el oxígeno y ritmo cardíaco de Charles. Todos los días Cutie limpia el colchón de su hijo y deja la casa impecable.

Cutie y Charles antes de que los médicos le diagnosticaran el síndrome de Sanfilippo.
Cutie y Charles antes de que los médicos le diagnosticaran el síndrome de Sanfilippo.

Su trabajo a tiempo completo es cuidar de sus dos hijos y mantener el hogar.

“Es lo que tengo que hacer por amor”, dice Cutie.

Cutie ha desarrollado sus propios problemas de salud, padece osteopenia (huesos débiles), ansiedad, ataques de pánico e hipertensión.

“Kenia es una gran guerrera”, dijo Arzuaga, cuya organización la apoya económica y emocionalmente. “Creo que es la persona más fuerte que he conocido en mi vida”.

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CÓMO AYUDAR

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Este artículo es resultado de una colaboración entre el Miami Herald y la Lee Caplin School of Journalism & Media de la Universidad Internacional de la Florida (FIU).

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