Las 3 maldiciones de los cuidadores de enfermos de Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer es una de nuestras mayores plagas. Es la forma más común de demencia, responsable de la pérdida de memoria y de capacidades cognitivas que afectan a la vida cotidiana. Siete millones de estadounidenses y 55 millones de personas en todo el mundo padecen esta terrible enfermedad que no tiene cura, retraso ni prevención. ¿Ves lo que quiero decir? Una auténtica plaga.
Además, el Alzheimer destroza la vida de la familia, los amigos y los cuidadores de la persona enferma, pero ninguno más que el cuidador. Tras haber cuidado a mi esposa Elaine durante los 20 años que duró su enfermedad de Alzheimer, hablo por experiencia propia.
Con el tiempo, mi primera Elaine se fue desvaneciendo cada vez más. Cometí mis propios errores. Con el paso de los años, aprendí mucho sobre la mejor forma de cuidar a mi segunda Elaine, aquella cuya mente estaba plagada de Alzheimer.
El cuidado de nuestro ser querido es un reto en sí mismo. Hay comportamientos y síntomas del Alzheimer que son consecuencia directa de esta enfermedad, y estos retos son devastadores.
Los problemas que aquejan al paciente afectan directamente al cuidador, y es fácil sentirse totalmente desesperanzado ante la pérdida de control. Pero a veces, como cuidadores, nos olvidamos de abordar los retos de nuestra propia cosecha: cosas que podemos controlar, como las tres maldiciones de los cuidadores.
Ignorancia es no comprender ni aceptar que todos los ejércitos que marchan o las armadas que navegan no pueden detener el Alzheimer y sus implacables efectos.
Como cuidadores, nuestro poder es limitado, pero hay poder en el conocimiento. Sabemos que podemos ayudar a nuestro ser querido a vivir lo mejor posible. Podemos hacerlo uniéndonos a su mundo. ¿Por qué? Porque mientras intentemos mantenerlos en nuestro mundo, tanto el paciente como el cuidador experimentarán aún más estrés, ansiedad y desesperación.
En lugar de buscar corregir o recordar a tu ser querido, busca momentos de alegría compartida. Encontrar esa alegría empieza por comprender y superar la ignorancia.
Estas dos cosas no deberían sorprendernos: Una, que los cuidadores recurren al alcohol para hacer frente al inmenso estrés, la carga emocional y el agotamiento físico que supone cuidar a alguien. Dos, que el alcohol no es la respuesta a los problemas de un cuidador. De nuevo, hablo por experiencia.
Hubo un tiempo en que recurrí al alcohol para sobrellevar mi triste situación, invitándome a una copa cada noche para felicitarme por haber superado otro día como cuidadora. No rebosaba orgullo, simplemente me sentía aliviada por tener unas horas para mí misma. El alcohol me ayudaba a adormecer la mente y a evadirme de la realidad.
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A veces, beber al final de un largo día puede parecer que llena un vacío o nos ayuda a sobrellevarlo. Un cóctel es un sustituto de la socialización. Una cerveza es un sustituto de los amigos y la familia. Pero hay un camino mejor que ceder a esto. Tuve la suerte de ser un "cortoplacista", ya que mi hija y mi médico intervinieron rápidamente en mi mal hábito.
He aprendido que, en lugar de recurrir a la bebida, los cuidadores tenemos que afrontar la realidad y obligarnos a tomar decisiones saludables para nuestra salud general. Busca formas de socializar, tómate un descanso de vez en cuando o únete a un grupo de apoyo: cualquier cosa para evitar sucumbir al veneno de los cuidadores.
La arrogancia es el orgullo que ciega. Mientras cuidaba a mi esposa, hubo momentos en que mi propia arrogancia -la arrogancia fuera de lugar de que sólo yo podía proporcionarle lo que Elaine necesitaba- se interpuso en su mejor vida.
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Esta arrogancia proviene del estrés del cuidador, de su agotamiento y de la sensación de que nuestras acciones pasan desapercibidas y no se aprecian. Como cuidadores solitarios, nos sentimos aislados y abandonados. Los sentimientos negativos de resentimiento, agobio y soledad se alimentan mutuamente. Empezamos a pensar: "Soy la única que puede hacerlo".
La verdad es que las emociones fuertes, como el amor o la ira, pueden hacernos actuar de formas que desafían el sentido común. Debemos aprender a dejarnos llevar y a tomar medidas para regular nuestro propio bienestar mental, emocional y físico, de modo que podamos actuar racionalmente.
Un sueño adecuado, una dieta equilibrada y el ejercicio regular pueden mejorar la función cognitiva. Socializar, pedir ayuda y buscar apoyo puede ayudarnos a sentirnos menos solos y únicos responsables.
Debemos permitir que otros sean también cuidadores. Si tu ser querido necesita más cuidados de los que puedes darle en casa, hazme caso: no le estás "metiendo" en un centro de cuidados, le estás dando la mejor oportunidad de vivir. Esto supuso un gran obstáculo para mi propia arrogancia; sin embargo, un centro de cuidados fue sin duda la mejor decisión para la mejor vida de Elaine.
Y eso es todo lo que nosotros, como cuidadores, podemos hacer: ayudar a nuestros seres queridos a vivir su mejor vida posible. Sólo podemos hacerlo viviendo también nuestra mejor vida posible: evitando las tres maldiciones de los cuidadores para controlar lo poco que podemos en una enfermedad que, por lo demás, es incontrolable.