“El VIH no fue el final, sino el comienzo”: la lucha de VIHve Libre frente al desabasto de medicamentos antirretrovirales

En uno de los pasillos del Metro Patriotismo, hay un rincón donde pueden extenderse los insumos para hacer pruebas rápidas de sífilis, VIH y hepatitis C. Después de que la Guardia Nacional fue desplegada en las instalaciones, un día uniformados sorprendieron a Alain y Jashiel, de la asociación VIHve Libre, aplicándolas en ese pequeño espacio. Les dijeron que no estaba permitido hacerlo ahí e intentaron que abandonaran el lugar. 

Alain Pinzón, fundador y director de la organización, comenzó a cuestionarles de inmediato, les preguntó si sabían del trabajo que estaba haciendo para prevenir la transmisión del VIH y por las personas que viven con el virus, y les mostró su cuenta de Twitter con más de 60 mil seguidores, donde rápidamente podía denunciar la obstaculización a sus actividades. A los elementos no les quedó más que ceder y dejarlo seguir. Así es el día a día de Alain: defender, exigir, solucionar y resistir. 

“Vuelvo a esa cama de hospital conectado de los pulmones, con 39 kilos… Vuelvo ahí a decirme que todo va a estar bien. Que pudimos sacar del silencio lo que nos daba miedo, que el VIH no fue el final, sino el comienzo. El comienzo de una nueva vida, una vida más libre”, dice Alain en un tuit fijado en su perfil. El VIH fue también el comienzo de una vida de activismo que empieza todos los días en una vivienda en la colonia Tepalcates, al oriente de la Ciudad de México.

Ahí está su hogar y centro de operaciones, porque VIHve Libre es su vida entera. Por todos lados hay insumos, medicamentos, envases vacíos o mantas y playeras de la organización. A unos pasos de su recámara, está la cajonera de colores que alberga las pruebas rápidas y las recetas para los 900 tratamientos fijos PrEP —tabletas que se toman para prevenir la transmisión del VIH– que la organización sostiene desde hace 10 meses mediante un convenio con Clínica Condesa.  

Ese mismo día, durante un viaje en Metro —único medio de transporte que usan para hacer todas sus entregas—, Alain confiesa que después de aquel episodio en el hospital y una fuerte depresión, una idea lo levantó aunque al principio le daba miedo: crear un grupo de apoyo, que persiste hasta hoy todos los jueves a las 19:00 horas. Luego vino la gestión de donaciones de medicamentos para personas que viven con VIH, y más tarde los tratamientos PrEP completos. Todo eso implica actualmente la atención a aproximadamente 80 personas a la semana.

VIHve Libre acaba de cumplir cuatro años el 15 de junio, unos días antes de esta jornada, que empieza con Jashiel —hoy también parte fundamental del trabajo de la asociación— recibiendo a un usuario en la vivienda de Tepalcates para hacerle pruebas de sífilis, VIH y hepatitis C, y entregarle sus medicamentos PEP. Es originario de Puebla. Jashiel le explica con todo detalle el proceso y le entrega el consentimiento informado que no puede faltar, aclara.

Sus datos personales y antecedentes médicos ingresan al sistema interno de clínicas Condesa (SIP), queda el registro de lo que solicitaron y por qué, y se obtiene un número de identificación para dar seguimiento en caso de que, por ejemplo, se quiera cambiar de PEP a PrEP o a PrEP bajo demanda. La clínica también puede acceder a esos mismos datos. “Muy ordenado, pero también implica mucho trabajo”, confiesa Jashiel.

Tanto el PEP (profilaxis postexposición) como el PrEP (profilaxis preexposición) previenen la transmisión del VIH, pero el primero se toma después de una situación de riesgo, durante 28 días, y el segundo antes, mediante una pastilla diaria o bajo demanda, es decir, previo a encuentros sexuales planeados con anticipación.  

En los estados, los Centros Ambulatorios para la Prevención y Atención en SIDA e Infecciones de Transmisión Sexual (Capacits) son los responsables de distribuir los medicamentos antirretrovirales para el tratamiento de quienes viven con VIH, y deberían contar también con PrEP y PEP, pero no siempre sucede. El usuario que inaugura esta jornada viene de haber solicitado PEP desde el jueves anterior —ya es lunes— en un Capacits. 

“Les comenté y me dijeron que sí me iban a dar el apoyo, por así decirlo, sí iba a poder inscribirme al programa, pero me dijeron ‘Te esperamos el próximo lunes’; entonces, yo sé que son 72 horas después de (el contacto de riesgo), y mis 72 horas se cumplían el sábado… Un día antes ya había contactado a Alain pero también acudí al Capacits; fue por el tiempo, y ya con ellos (VIHve Libre) fue muy rápido”, relata el usuario.

Las pruebas de detección rápida que hoy usa VIHve Libre —provistas por Clínica Condesa, que ve con buenos ojos los resultados de la organización— son de cuarta generación. Tienen la capacidad de detectar los anticuerpos y también los antígenos: defensas que produce el cuerpo y copias del virus, y tienen un periodo de ventana de 15 días. “Están un poquito más modernas, más bonitas y están súper compactas, la verdad”, comenta Jashiel. 

Ante la detección de VIH, hay usuarios que no creen en el resultado; las pruebas que hoy tienen ayudan a reconfirmar el reactivo, pues la línea se pinta más fuerte. Son resultados rápidos y confiables. En caso de que salga positiva, VIHve Libre les remite a la Clínica Condesa para hacer una prueba confirmatoria junto con un estudio de carga viral y CD4, que permite saber cuántas copias del virus hay en el cuerpo y cómo está el sistema inmune. A partir de ahí, se define el tratamiento.  

“Lo que hicimos en algún punto fue hacer una red de apoyo en todo el país con personas viviendo con VIH que nos ayudan a prestarles pastillas del tratamiento que se utiliza para la PEP, para iniciarles y que ellos tengan tiempo de hacer la transferencia para el envío, si se los podemos enviar por DHL o por terminal de autobús; por lo menos, unos tres o cuatro días para organizarse y poder recoger el paquete a tiempo. Otro usuario nos ayudó en Puebla a prestarle tratamiento para iniciar la PEP; entonces, ahorita él nada más viene a recoger el resto”, explica Jashiel.  

“A las autoridades no les interesa”

Casi siempre, Alain está recibiendo mensajes y llamadas. La escena muestra cómo todo su día ocurre con prisa. El primer usuario todavía está en su casa cuando entra corriendo de regreso de una cita médica. Sus pasos son igual de rápidos que su voz y su repaso de las tareas del día. Saca su celular y una libreta para revisar quién necesita qué, los pendientes, qué hace falta, qué envíos hay que preparar hoy y mañana, y qué tareas hay que agregar a la igualmente larga lista de Jashiel. 

“Ya, 10 de Biktarvy, 62 de Tremixclar, esas son para los dos para ver aquí… Ahí te va: un PEP, regálame una receta, ¿ya no tienes recetas? Ah, perfecto… Esta regálamela con receta, quítale dos de una vez… ¿Sabes qué? Esas las vamos a dar aquí. Prepárate pruebas de todo para este niño, ¿va?”, arranca Alain con los pendientes.   

—¿Con este? —pregunta Jashiel sobre uno de los envíos. 

—Sí, hermana, por favor —responde Alain y continúa: —Ya quedó ese, este es un comprobante de transferencia de envío, este es del plomero… Perfecto, no te preocupes, si queda hoy, te lo mando mañana, no te preocupes —graba en una nota de voz. 

“Es para aquí este, no se te olvide lanceta y todo, ponme otro pad de alcohol, plis… Un pendiente más: recoger medicamento el viernes, nos van a donar… Ahorita nos organizamos para ver cómo le hacemos… Listo, prepárame un ingreso a PrEP con pruebas, VIH y sífilis, y yo creo que sabes qué, échame una de cuarta porque termina su PEP e inicia PrEP… otras siete tabletas de Biktarvy… Siguiente, los de Veracruz te los paso también, nada más es un envío…”, sigue sin pausar.  

Alain explica que, entre ellos, tienen un sistema en el que ya solo se guían por los últimos cuatro dígitos del teléfono para ubicar usuarios. Recuerda cómo al principio solo era el grupo de apoyo. Después, el medicamento antirretroviral donado y que ellos donan, que conserva en un estante bien organizado. En la sala, por otro lado, está la caja con los tratamientos de Condesa —recogen una cada semana—. “No revolvemos: todo el programa de PEP y PrEP está en una caja allá, y todo lo donado va aquí acomodadísimo… Empezamos con poquito”, asegura.

Un día antes, recibieron a usuarios del Estado de México, también por donaciones. Ahí existen Capacits, pero “están muy mal”, apunta Alain. Explica el proceso con Condesa y muestra los oficios de solicitud de medicamento. Todo justificado y organizado, remarca. “En diciembre estábamos a punto de que ellos se fueran de vacaciones y dijimos 200 piezas, pero ahorita 200 nos duran para una semana y media… o sea, nada, y así hemos estado. Todo eso es auditable”, dice. 

Cuando empezaron, pedían medicamentos una vez al mes. “Cuando éramos chavitas bien”, bromea Jashiel. “Y luego ya teníamos 100… ¿Te acuerdas que un día le dijimos a la doctora ‘Tenemos 100, doctora’ y ella así como ‘Pues muy bien’? Ahorita ya tenemos 900 entre PrEP y PEP. Antes nada más te donábamos medicamento y listo, párale de contar, y te referíamos a Condesa. Si no te querían atender o no querías ir por cualquier razón, yo te dono los 28 días sin problema, pero ahora ya tenemos todo”, cuenta Alain con orgullo.

Y todavía les da tiempo de recoger el medicamento de un usuario que viajó a cuidar a su abuelo y no puede ir al IMSS. Tampoco alguien de su familia, porque no saben que vive con VIH. Sobre la atención en la línea de chat del IMSS, Alain asegura: “No sirve esa chingadera, a cada rato en los correos que les estamos mandando ya son súper groseros, muy agresivos… a mí ya me tienen harta, no puede ser que una persona esté mandando, si requiere una hospitalización, un mensaje al chat, qué estupidez es esa; o que han mandado mensajes a los chatbots y se tardan más de 72 horas en contestar, o sea, qué te pasa”.

Alain vive en Tepalcates desde 2001, tras la muerte una de las hijas de sus abuelitos. Vivía en Santa Martha, dos estaciones de Metro más lejos, en una casa grande. Después, fue complicado y permutaron por la vivienda de ahora, donde confiesa que no le gusta hacer pruebas porque no le gusta dar los resultados, pero “es lo que se tiene que hacer”. Un día antes, en domingo, recibió a tres personas por la mañana, y por la noche a un joven que vivió abuso sexual y recibió atención en la fiscalía pero no PEP. 

“Es muy complicado, porque en ese momento te tienes que empezar a preparar. Tienes que pensar que es una persona que fue agredida sexualmente y además ahora le tienes que dar otra noticia, que va a terminar de afectarlo más en todo esto que está viviendo, porque lo drogaron, le robaron, lo violaron… o sea, un tema feísimo, la verdad”, lamenta. Cuando se puede, programa las citas pero en casos así, atiende a la hora que sea.  

Jashiel prepara los envíos a Veracruz para personas que tienen relaciones serodiscordantes —con una pareja que tiene VIH— o que ejercen el trabajo sexual y que necesitan PrEP, pero su Capacits no tiene el servicio. Alain le pide otro inicio de PrEP diario para un joven de 18, con todo y condones y lubricantes. Jashiel acomoda todo encima de los sobres en los que empaquetará después, que llevan la misma leyenda: “Te enviamos un abrazo junto a estas pastillas. No estás solx. ¡Ánimo!”.  

Alain prepara un sobre pequeño para otro usuario, con pastillas sueltas, y explica por qué: “Se las daban antes en Capacits, pero ya le dieron IMSS; ahora se tiene que atender en el IMSS, y en el IMSS de Hidalgo le están tardando muchísimo la cita. Entonces, de este medicamento sí tenemos disponibilidad, bastante, por eso le damos 62 (tabletas); cuando son, por ejemplo, Biktarvy u otro medicamento así más complejo, nada más les damos de siete a 15. Es complicado porque la gente luego se queda sin medicamento por el trámite; en Capacits ya no le quieren dar porque ya tiene IMSS, y en IMSS no lo quieren atender porque todavía no toca su cita. Y así vamos, llevamos ya dos años con esto, y a las autoridades no les interesa, no les interesa nada”.  

El convenio que VIHve Libre tiene desde septiembre de 2022 le permite enrolar a todo tipo de usuarios en tratamientos PrEP y PEP, pero la atención en las clínicas Condesa, dependientes del gobierno capitalino, es para no derechohabientes del IMSS o ISSSTE. Ahí radica el problema: en los servicios federales y en los Capacits estatales con frecuencia hay desabasto. Animal Político publicó en febrero que en nueve entidades del país ninguna persona recibió PrEP en 2021 y 2022, mientras que en otras 15 menos de 50 tuvieron acceso. Eso significa que VIHve Libre está a cargo de más tratamientos de los que se proporcionaron en un año en estados enteros. 

“El problema es que no se los dan (los tratamientos). En Puebla tienen un problema, que es que no tienen un sistema habilitado para la dispensación de PrEP y PEP. Aquí en la Ciudad de México tenemos el SIP, que es donde él (Jashiel) ahorita hizo el registro. Otros estados no tienen un sistema que compruebe la salida de medicamento; entonces, el Censida requiere de eso, pero tampoco provee esas herramientas. También les toca a los estados hacer lo suyo, pero ni uno ni otro se mueve, y los que se mueven están teniendo problemas graves administrativos, sobre todo con el Censida”, explica Alain.

Desde su perspectiva, el Censida ha emprendido una campaña en contra de las clínicas Condesa desde hace ya varios años, en la que las organizaciones que sostienen el 40% de los tratamientos que se distribuyen desde ahí han quedado en medio. “Nosotros que damos PEP y PrEP también ya somos considerados como parte del problema, aun cuando estamos trabajando”, lamenta Alain. Más que eso, parecen buena parte de la solución. “Justamente eso”, remarca el director de VIHve Libre.  

“Tienes nuestra eterna gratitud”

“Listo, ya lo tengo todo”, “Córrele, que necesitamos irnos en 10 minutos”, “Vámonos, ya son 1:18”, apresura constantemente Alain. Apenas salir de la casa y es a correr todo el día: abordar en el Metro Tepalcates, trasbordar en Pantitlán, bajar en Patriotismo, caminar a la Clínica Condesa, ver a usuarios afuera y adentro, aplicar pruebas, entregar medicamentos, pasar a pedir las recetas que hacen falta y otra vez todo. Desde que camina del Metro a la clínica, Alain se va encontrando y saludando con personas que lo conocen: usuarios, doctores o activistas.  

Antes, durante el trayecto largo, ya venía haciendo y recibiendo llamadas relativas a la organización de la 45 Marcha del Orgullo LGBT, y hablando sobre las piñatas que mandó a hacer y que recogería Jashiel ese día por la tarde: una con el logo del IMSS, otra con el de Censida y una más con la figura del subsecretario de Salud, Hugo López-Gatell. Alain ha quedado de ver a algunos usuarios en particular en la Clínica Condesa, pero también a personas de otras organizaciones, porque otra de sus labores es sostener todas las relaciones de VIHve Libre.   

Mientras eso ocurre, Jashiel se va con todos los paquetes que preparó en la mañana a la oficina de DHL, donde ya es amigo de la persona que atiende. Se conocen muy bien porque Alain, que incluso ya recibe descuentos por el número de paquetes que ha enviado, ocupa en esa sucursal el primer lugar en el top de envíos dentro del país. Después de recoger las piñatas al oriente de la ciudad, la vivienda de Tepalcates vuelve a ser por la tarde el punto de encuentro para ambos.  

En el camino, Jashiel relata que recibió su diagnóstico positivo a VIH en noviembre de 2021. Todavía recuerda que fue un sábado por la noche la primera vez que buscó a Alain porque necesitaba la prueba del VIH. Alain quiso programarla para el lunes siguiente, pero ante la aprehensión de Jashiel, accedió a atenderlo el sábado temprano. Al final, Jashiel canceló la cita porque acudiría a la Clínica Condesa. Ya más tranquilo con el resultado, ahí vio el anuncio del grupo de apoyo de los jueves. Después, empezó ayudándole a Alain a organizar medicamentos; ahora, ya tiene un año en VIHve Libre.  

Durante el trayecto de regreso, además de su historia, va revelando de a poco lo que significó Alain para él: una familia en el momento en que la suya le dio la espalda tras su diagnóstico. Empieza a atardecer ya de regreso en Tepalcates. A esa hora, un usuario más: pruebas y entrega de medicamentos. Los últimos llegan incluso después de las 6:00 de la tarde. Será Alain quien los atienda a solas. En muchos momentos, VIHve Libre sigue siendo lo que era cuando empezó: él solo y sus ganas de salir adelante, él solo y su tesón para demostrar que es difícil y cansado, pero “se puede”. 

No falta quien lo critica: que porque distribuye medicamentos de instancias estatales mientras reclama desabasto —dicen quienes no reparan en que hay una fragmentación en el sistema de salud y los medicamentos que él distribuye provienen de una institución distinta a aquellas con desabasto—, que porque ha participado en conferencias propuestas por el PAN —para exigir vacunas contra la viruela símica—, que porque no tiene buenos modos. No, cuando se trata de autoridades no los tiene, porque nada ha obtenido del sistema de salud pidiéndolo de buen modo.

Durante su jornada de trabajo, Alain no lo oculta: “VIHve Libre estamos muy consentidos en Condesa, pero porque aquí trabajamos, no andamos pendejeando”. Son más quienes están seguros de eso. Una mirada rápida a algunos de los mensajes que recibe en redes sociales lo atestiguan: “es simplemente un pilar fundamental de nuestra comunidad en México”, “esta chichona ha hecho más que todas las marcas ‘aliadas’ y funcionarios públicos juntos. @Alainwho, beba hermosa, muchas gracias por tu labor, por tu coraje, por tu vida”.

A Alain lo mueven su propia experiencia, su generosidad y su rabia. La rabia con la que rompió las piñatas, que sus jornadas todavía le alcanzaron para mandar a hacer y recoger, en la pasada 45 Marcha del Orgullo LGBT. La misma rabia con la que gritó las inconformidades de las que solo se puede hablar así cuando se las conoce de primera mano. 

“Esto es las acciones que tiene el IMSS con las personas que vivimos con VIH: todo el año tienen desabasto, todo el año tienen negligencia, todo el año nos discriminan, y hoy se ponen su bandera LGBT, la misma bandera con la que se limpian las nalgas todo el año. Esto es el IMSS, así hay que tratarlo. La diversidad no nada más es en junio, es todo el año. ¡No al desabasto!”.

La voz de Alain es poderosa en la protesta, pero también en las entregas y en la atención a usuarios del día a día: se pelea con quien haya que hacerlo por la entrega de medicamentos, por los espacios ganados —así sea para aplicar pruebas—, por la atención que no llega, por encontrar soluciones de la manera más rápida. Y cuando no está gritando o exigiendo, sin mayor aspaviento se enfoca en su trabajo: contrarrestar el desabasto. 

—¿Y cuándo descansas? —se le pregunta. Alain y Jashiel ríen al mismo tiempo.

—Este… este… pues mira, los sábados desde que él me ayuda, yo ya agarro un ratito del sábado y me olvido. 

—Que no te mienta, no agarra nada, no es cierto —dice Jashiel. 

—Sí trato, pero es difícil, y ahorita junio es más complicado; me quiero tomar unas vacaciones yo creo que en agosto, por lo menos de unos cuatro días —asegura Alain. Sabe que ellos dos no se dan abasto para el volumen de gente que atienden: “Es enorme: 900 pacientes entre dos personas es complicado, por eso me apoyo mucho en él, porque luego luego le agarró la onda rapidísimo”. Al tiempo que admite que es difícil, no deja de remarcar que “se puede”.

Los resultados se reflejan en los más pequeños gestos. Hace unos días, tras la 45 Marcha del Orgullo LGBT, Yair, quien formó parte del bloque disidente, le regaló, a nombre suyo y de otros, una libreta con un mensaje:

“Para Alain:

Por ser el significado de ‘resistir’ para las personas con VIH.

Por ser más días de vida para personas que ‘según’ ya no tienen más días de vida. 

Por ser vida para mí. Tienes nuestra eterna gratitud”.