UNAM abre clínica especializa en enfermedades raras, la primera en México

La Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) inauguró la primera unidad especializada en enfermedades raras, un centro de referencia en México para el diagnóstico de quienes padecen enfermedades poco conocidas y difíciles de diagnosticar.

En México existen al menos ocho millones de personas con una enfermedad rara, el 50% de los afectados son niños, según cifras oficiales de la Secretaría de Salud.

Quienes padecen una enfermedad rara suelen ser diagnosticados erróneamente y pueden pasar hasta 8 años para recibir un diagnóstico correcto, lo que incrementa el riesgo de presentar complicaciones. Ante este panorama, la nueva clínica responderá a la necesidad de estudiar, diagnosticar y atender estas enfermedades.

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En conferencia de prensa, en doctor Juan Carlos Zenteno, especialista en genética humana, detalló que existen cerca de 8 mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial (300 millones). Un paciente con alguna enfermedad rara puede recibir tres veces un mal diagnóstico y habrán visitado, en promedio, al menos a 10 especialistas en 8 años, lo que significa un alto costo tanto económico como emocional.

Zenteno sostuvo que el retraso del diagnóstico tiene consecuencias: falta de apoyo y tratamiento; un tratamiento inadecuado o el agravamiento de la enfermedad.

En el país, el Consejo de Salubridad General solo tiene registradas 20 enfermedades raras, aunque esto no quiere decir que son las que existen en México, más bien, no hay registro de otras.

Juan Carlos Zenteno explicó que esta nueva unidad especializada abonará a la actualización de los registros de enfermedades rara que hay, así como a la identificación y el reconocimiento de nuevas.

Asimismo, impulsará la investigación clínica, el conocimiento y la formación de la comunidad científica (pregrado y posgrado) especializada en enfermedades raras.

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¿Qué ofrecerá?

La primera clínica de este tipo en el país ofrecerá consultas especializadas de primera vez y subsecuentes, tanto presenciales como en línea; toma de muestra para extracción de material genético; realización e interpretación de estudios de diagnóstico genético; asesoramiento y plan de manejo médico acorde a los resultados de los estudios.

La unidad especializada está en el cuarto piso de la Fundación Privada Conde de Valenciana, ubicada en Chimalpopoca 14, en la colonia Obrera, alcaldía Cuauhtémoc.

El horario de atención será de lunes a viernes de 8 a 16 horas. Para dudas el número de teléfono disponible para citas es el 55-54-42-17-27. La página web es: http://enfermedadesraras.facmed.unam.mx/

Las enfermedades raras son aquellas que tienen baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un año, y baja prevalencia -pocas personas las padecen- de no más de cinco registros por cada 10 mil habitantes, según el artículo 224 de la Ley General de Salud.

Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, tienen en común el peligro de muerte o invalidez crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más conocidos.

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