Cuando tu enfermedad terminal te convierte en una estrella de TikTok

Brooke Eby no tenía intención de regresar a los 36 años con sus padres a la casa de las afueras donde creció , una construcción de estilo tradicional en Potomac, Maryland, con platos de cerámica en la pared y el gato de la familia maullando desde la cocina. Pero el verano pasado se hizo evidente que ya no era seguro vivir sola . Entrar y salir de la cama se había vuelto un reto. Un día, tras una caída, se quedó en el suelo del cuarto de baño hasta que llegó su paseador de perros. Los brazos de Eby también tenían una nueva pesadez, la misma sensación que había sentido en las piernas antes de perder la capacidad de andar.

En TikTok e Instagram, preguntó a sus más de 350.000 seguidores si alguno de ellos había vuelto a vivir con sus padres y les pidió palabras de aliento. “Necesito refuerzos”, dijo, y luego, agregó en un tono más agudo y juguetón: “Ayúdenme”.

Durante la mayor parte de su vida, Eby mantuvo un perfil bajo en internet. Pero desde que le diagnosticaron ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, en 2022, Eby se unió a un grupo especializado de creadores de contenidos con enfermedades terminales que documentan la progresión de sus enfermedades en las redes sociales.

Se considera más una video-diarista que una influente: en la mayoría de sus publicaciones invita a los espectadores a acompañarla mientras comparte actualizaciones sobre su salud y muestra la realidad de vivir en un cuerpo que ya no funciona como antes. En las raras ocasiones en que ha publicado contenido de pago, ha sido para empresas como una marca de ropa que confecciona estilos para personas con discapacidad y la Asociación Nacional de Directores de Funerarias.

En un video, bromeó sobre los influentes que reciben una nueva línea de bolsos Louis Vuitton, mientras que ella recibe una nueva línea de pañales Depends.

“Es desolador”, dijo desde su silla de ruedas en la sala de la casa de sus padres, riendo.

Sus seguidores suelen reírse con ella, no porque la ELA, una enfermedad neuromuscular con un tiempo de supervivencia típico de tres a cinco años tras la aparición de los síntomas, tenga algo de divertido, sino porque ha conseguido mantener el sentido del humor a pesar de sus circunstancias.

En agosto, Eby grabó cómo los de la mudanza embalaban el contenido de su apartamento (“mi último apartamento en solitario... hasta que encontremos una cura”, escribió). La publicación trazaba una línea divisoria entre su vida más independiente y este próximo capítulo, en el que necesita la ayuda de sus padres, ambos de 70 años, y de un cuidador de medio tiempo.

La pesadez de aquel momento se había disipado a finales de octubre, cuando Eby parecía haberse instalado en la siguiente fase de su vida, así como en un dormitorio improvisado y accesible junto a la cocina de la casa de sus padres. Dijo que, en retrospectiva, sus seguidores, casi todos desconocidos para ella, le facilitaron la transición. Cuando uno de ellos comentó: “Chica, yo me mudé a casa por mucho menos”, Eby se rio y agradeció la dosis de perspectiva. “A veces olvido lo serio que es esto”.

Sin un avance médico, Eby acabará perdiendo toda función física, incluida la capacidad de hablar. Si sigue haciendo publicaciones hasta el final de su vida, como tiene previsto, sus seguidores la verán morir. Y aun así, la siguen. Una pregunta que ni siquiera ella puede responder es: ¿por qué?

Las primeras señales de problemas de Eby fueron sutiles: era 2018, y Eby, entonces de 29 años, estaba a punto de mudarse a Nueva York desde San Francisco cuando sintió una opresión en la pantorrilla izquierda. Al cabo de unos meses, desarrolló una debilidad en el pie, y luego su cojera fue tan evidente como para que sus compañeros de trabajo lo notaran en el ajetreo de ir y venir de las reuniones en Manhattan.

Estadísticamente, había pocos motivos para sospechar que se trataba de ELA. En Estados Unidos, los informes sugieren que cada año se diagnostica la enfermedad a unas 5000 personas, la mayoría de 55 a 75 años. La ELA también es ligeramente más frecuente en hombres que en mujeres.

Pero entonces su pantorrilla empezó a atrofiarse y, por primera vez, un neurólogo planteó la posibilidad de la ELA.

En septiembre de 2021, Eby decidió mudarse más cerca de su familia. Tras empacar lo que había en su apartamento de Manhattan, condujo por la Costa Este con su perro de rescate, Dray, una mezcla de chihuahua.

Eby abrió cuentas en TikTok e Instagram con el alias limpbroozkit (conformado por parte de su nombre, intercalado con el de la banda de nu-metal de los 90 Limp Bizkit) y publicó unos cuantos ‘reels’. Hizo públicas las cuentas, con la esperanza de que circularan entre la gente que conocía fuera de su círculo más cercano. No esperaba que desconocidos se interesaran en ella.

Pero, aunque pueda parecer que se dice por amabilidad, y quizás paradójicamente, relatos como el de Eby pueden ofrecer algo que escasea en la internet moderna: inspiración genuina.

Nora-Lee Rodriguez, madre de una adolescente con esclerodermia, una enfermedad autoinmune incurable, ve a Eby en su muro y se siente esperanzada. “Creo que quizá mi cerebro entiende que la situación de Brooke es diferente, en el sentido de que no es el mismo diagnóstico, pero mi cerebro disfruta con el positivismo, porque sé que mi hija tiene 16 años, y me preocupa, ¿qué va a pasar cuando tenga 30 o 32? Para mí, ver a Brooke dándole un giro positivo a las cosas, me dice que aunque vivas con retos, puedes seguir intentando ser positiva”.

Desde 2022, la franqueza y genialidad de Eby la han ayudado a convertirse en una celebridad en el mundo de la ELA, y hasta cierto punto más allá de él. En 2023, apareció en el programa “Today” y ahora tiene un agente que gestiona sus conferencias. Su empleador, Salesforce, la ha llevado a sus conferencias en el avión privado de la empresa. En las citas hospitalarias, otros enfermos de ELA la reconocen.

Eby no pretende maximizar sus ganancias de internet, y el dinero que gana a través de las redes sociales “no es suficiente para financiar una vida”, afirma. Aproximadamente la mitad de lo que gana en TikTok, Instagram y asociaciones se destina a organizaciones de ELA, y la otra mitad le ayuda a pagar a su cuidador, que no está cubierto por su seguro.

Nada de esto es el trabajo a tiempo completo de Eby; sigue trabajando a distancia para Salesforce, donde lleva empleada desde 2016 y actualmente desempeña el cargo de directora de desarrollo empresarial. Pero a medida que la plataforma de Eby crece, también lo hace su activismo. Este otoño fundó la organización sin fines de lucro ALStogether, una comunidad en Slack donde cientos de cuidadores y personas con ELA pueden conectarse e intercambiar recursos e información. Eby espera que ayude a otras personas con ELA a recibir el tipo de apoyo que ella ha recibido de sus seguidores.

Últimamente, sus mensajes se inclinan aún más hacia las adaptaciones prácticas que ha ido haciendo a medida que empeoraba su estado. Ya no puede levantar los brazos por encima de la cabeza, así que su cuidadora la ayuda a peinarse. Su madre compró hace poco mangos de espuma para que pueda agarrar mejor los cubiertos, y han instalado un bidé “para adelantarme a cuando se me debiliten mucho las manos”. Su tronco se está debilitando, al igual que su voz. A veces utiliza un respirador no invasivo para respirar mejor.

“Me alegro de compartir mi trayecto. Ojalá alguien hubiera venido antes que yo y lo hubiera hecho, de principio a fin, porque todavía no sé cómo será dentro de dos años cuando no pueda hacer nada, ni siquiera hablar. Me pregunto cómo funciona eso”. dijo Eby. “Así que apenas voy a publicar todo esto, porque quizá ayude a alguien que esté como un año por detrás de mí en su progresión”.

Espera llegar a una meseta, un cese al fuego temporal con la ELA, que para algunas personas puede durar años. Sus seguidores también quieren eso para ella.

Por ahora, se centra en utilizar su plataforma para tener el mayor impacto posible. Pero parte de ello sigue siendo personal: “A veces, cuando publico, pienso: solo quiero que mis amigos y mi familia lo vean después de mi muerte y digan: ‘Claro, me acuerdo de ese día’”.

c.2025 The New York Times Company