Sorprendido por las ‘horribles’ historias de niños alojados en residencias de ancianos, un juez le dijo a la Florida ‘Arréglelo’

El día que la Dra. Mary Ehlenbach visitó la residencia Kidz Korner para niños con necesidades médicas complejas, se encontró con un niño confinado en una de las dos cunas de una habitación grade. El niño parecía entusiasmado por recibir visitas, pero cuando un cuidador bajó la barandilla de su cuna, salió corriendo.

“Salió corriendo”, dijo Ehlenbach, directora médica del Programa de Cuidados Pediátricos Complejos de la Universidad de Wisconsin (UW), en un juicio reciente. “Saltó de la cama y salió disparado hacia la puerta”. Un empleado lo “interceptó”.

El destino del niño, así como el de otros 139 niños de la Florida que viven en instituciones, ya no depende de los empleados de las residencias de ancianos, ni siquiera de los administradores de salud estatales, quienes han luchado durante 12 años para mantenerlos allí, sino que ahora está en manos de juez federal de distrito Donald M. Middlebrooks, quien preside una demanda de derechos civiles presentada por el Departamento de Justicia federal (DOJ) contra las autoridades normativas estatales.

Middlebrooks parece dispuesto a hacer lo que los líderes de los derechos civiles y los defensores de los niños llevan mucho tiempo sin conseguir: ayudar a liberar al niño y a otros como él.

“Creo provisionalmente que Estados Unidos cumplió su carga de demostrar que el estado de la Florida está infringiendo los derechos civiles de los niños con dificultades médicas en centros de enfermería”, dijo Middlebrooks cuando concluyó el testimonio el 19 de mayo luego de un juicio de dos semanas.

Y el juez dejó claro que quiere actuar con rapidez. “Estados Unidos presentó esta demanda en 2012 y una de las tragedias del caso es que ha tardado más de 12 años en llegar siquiera a juicio, lo que considero un fallo del sistema judicial”, dijo Middlebrooks.

“De una forma u otra”, dijo el juez, “espero que esto no continúe para siempre... Supongo que si quisieran podrían seguir litigando y continuar con esto durante años, pero estoy seguro que eso no resolvería nada”.

En una decisión histórica de 1999, la Corte Suprema federal falló que es una violación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y una forma de discriminación ilegal obligar a las personas con discapacidad a vivir en instituciones. A pesar de eso, de acuerdo con el DOJ, los administradores de salud de la Florida habían puesto barreras para los padres que querían criar a sus hijos en casa, obligándolos a entregarlos a una vida de soledad y aislamiento en residencias de ancianos.

Los administradores de salud de la Florida han luchado contra la demanda durante 12 años. Los abogados de la Agencia para la Administración de la Atención Médica (AHCA), que supervisa los centros médicos, dijeron que el litigio amenaza la propia soberanía del estado y que debería permitirse que la agencia aloje, trate y financie la atención a las personas con discapacidad sin interferencia de las autoridades federales.

El estado se negó a revelar cuánto le pagó a Gray Robinson, un bufete de unos 255 abogados, y no ha respondido a una solicitud de información sobre facturación, formulada en virtud de la legislación estatal sobre registros públicos.

El esperado juicio comenzó el 8 de mayo. Aunque Middlebrooks escuchó el testimonio de varios padres, gran parte de la controversia tuvo que ver con un choque entre expertos.

El Dr. Allan Greissman, pediatra de cuidados intensivos del Hospital Infantil Joe DiMaggio en Hollywood, testificó a favor del estado que muchos de los niños que viven en residencias son demasiado frágiles como para vivir fuera de centros de cuidados a largo plazo y que, en cualquier caso, muchos estaban tan devastados neurológicamente que eran incapaces de experimentar la alegría o el confort de vivir con la familia.

“Rechazo el testimonio del experto del estado sobre esta cuestión [...] que expresó una serie de opiniones problemáticas”, dijo desde el banco Middlebrooks, quien preside en West Palm Beach, “como que algunos niños no obtendrían ningún beneficio de la interacción familiar en un entorno domiciliario”.

“En resumen”, dijo Middlebrooks, Greissman “sugirió que las enfermeras de las instituciones son mejores en el cuidado de los niños. Por lo tanto, las instituciones son un entorno más seguro y esto justifica mantener a los niños en residencias de ancianos”.

Middlebrooks dijo que ese “testimonio no es creíble ni persuasivo”.

Las conclusiones provisionales de Middlebrooks sugieren que cree que el testimonio de Ehlenbach, así como el de otros expertos de DOJ, fue persuasivo. Ehlenbach recorrió las tres residencias de ancianos de la Florida que aceptan pacientes pediátricos, entrevistó a los padres de los niños que viven en ellas y revisó los historiales médicos.

En su testimonio del 19 de mayo, Ehlenbach pintó un sombrío retrato de la vida de los 140 niños que viven, a veces de por vida, en centros de cuidados a largo plazo.

“Creo que me quedé sobre todo con la impresión de que, aunque estuvieran rodeados de gente, estaban muy solos”, dijo. “Se sentían solos”.

“La mayoría de los niños que vimos en los tres centros de cuidados estaban en la cama frente a una pantalla mirándola o estaban en sillas de ruedas, a veces en los pasillos y a veces en su habitación; a veces estaban viendo las pantallas, a veces la pantalla simplemente estaba encendida”.

Ehlenbach relató un incidente particularmente perturbador de su recorrido por The Kidz Korner, una unidad pediátrica de 100 camas en un hogar de ancianos en Plantation: “Eran camas con barandillas metálicas en los cuatro lados... pero eran más grandes que la cuna de bebé tradicional”, dijo.

“Y, uno de los niños, cuando vio que alguien entraba en la habitación, se levantó y se movió por la cama, indicándonos claramente que quería salir de ella, así que la persona que me estaba dando el tour bajó la barandilla lateral y... el niño salió corriendo”.

Un empleado de la residencia “interceptó al niño y lo devolvió, tristemente, a la cama del recinto. Se notaba que estaba disgustado; se notaba que quería interactuar con nosotros”, dijo Ehlenbach. “Es algo que se me quedó grabado”.

“¿Hay algún niño en algún centro para el que usted crea que no es médicamente apropiado vivir en una comunidad?”, le dijo Lauren Latterell Powell, abogada del DOJ, a Ehlenbach.

“No”, dijo ella.

“¿Hay algún niño que viva en un centro cuyo estado sea tal que una residencia le proporcione el lugar más seguro para vivir?”.

“No”.

“Todos los niños con dificultades médicas que tienen acceso al apoyo y servicios adecuados en el hogar y la comunidad pueden vivir con seguridad con sus familias”, dijo Ehlenbach más tarde.

Durante el contrainterrogatorio, un abogado del estado, John A. Boudet, dijo a veces la Florida usaba las residencias de ancianos como “puente” entre el momento en que los niños podían ser dados de alta del hospital y luego vivir de forma segura con sus padres. Preguntó si Ehlenbach había revisado los expedientes de los niños que eran enviados a casa.

“Muchos de ellos llevaban años y años institucionalizados”, dijo Ehlenbach, “lo que, para mí, sería un tiempo bastante largo”.

Gran parte del testimonio del juicio se refirió al mayor obstáculo en ese tiempo: la profunda falta de servicios de enfermería privados en el estado. Sin una atención domiciliaria adecuada para los niños que necesitan tubos de respiración, por ejemplo, muchos padres no tienen más remedio que mantener a sus hijos institucionalizados.

En su intervención, Middlebrooks dijo que “el problema más flagrante es que el estado no proporciona a las familias los servicios de enfermería privados necesarios”.

“Y esto, por supuesto, se vio potenciado por las historias horribles que escuché de varios padres desesperados, sobre sus experiencias personales al tratar de cuidar a sus hijos médicamente frágiles en condiciones impensables sin ayuda de enfermería adecuada y confiable”, dijo el juez.

Middlebrooks sugirió que la escasez de enfermeras solo era un impedimento si los administradores de Salud no hacían nada para solucionarlo: “El estado sin duda ha demostrado que hay escasez de enfermeras”, dijo. “Lo que no creo que haya demostrado es que luego puedan decir ‘Bueno, es una escasez de enfermeras. No podemos hacer nada al respecto’”.

Al concluir el juicio, Middlebrooks animó a los abogados de ambas partes a negociar un acuerdo que ponga fin a la institucionalización de niños con graves necesidades médicas en la Florida, pero también añadió algo más: dijo que probablemente le ordenará al estado que haga reformas reales si los administradores de salud no las aceptan antes.

El miércoles, los abogados de ambas partes presentaron un informe en el que le informaban al juez que no habían llegado a un acuerdo de cómo remediar la discriminación del estado: “En este momento, las partes no prevén llegar a un acuerdo sobre el lenguaje que podría incluirse en una orden judicial permanente o una que sería un acuerdo”.

El 19 de mayo, Middlebrooks rechazó la idea de mantener su jurisdicción sobre el caso a largo plazo y asignar a un funcionario judicial para supervisar el compromiso del estado con la reforma. Dijo que este tipo de acuerdos a menudo se limitan a posponer el asunto sin lograr avances reales.

“Así que, si vamos a hacer algo”, dijo Middlebrooks, “hagamos algo que marque la diferencia”.

El juez dijo que estaba “comprometido a llevar este caso a su fin, a una conclusión sin demoras indebidas. No quiero contribuir más a ese retraso de 12 años”.

“No me interesa algo que se prolongue durante años, porque lo único que hace es prolongar el problema que las partes identificaron en este caso”, dijo el juez. “En mi opinión, este caso ya ha durado demasiado”.