La privacidad y los límites de aborto chocarían después de Roe

WASHINGTON— La decisión del Tribunal Supremo de anular el derecho federal al aborto probablemente creará un choque entre las restricciones al aborto en cada estado y el mosaico de leyes de privacidad de datos que se están legislando en ausencia de una ley federal de privacidad.

Incluso antes de la sentencia del 24 de junio en el caso Dobbs contra la Organización de Salud de la Mujer de Jackson (JWHO), los defensores de la privacidad, preocupados por la posibilidad de que los datos de las mujeres que solicitan un aborto puedan ser usados para perseguirlas, advirtieron que las mujeres debían estar atentas al tipo de datos y contenidos que comparten con las aplicaciones de fertilidad y salud y a través de las redes sociales. También advirtieron que no se debe llevar a un proveedor de abortos un teléfono u otro dispositivo con servicios de seguimiento de la ubicación.

Aunque un puñado de estados, como California, Colorado, Connecticut, Utah y Virginia, han aprobado leyes de privacidad de datos y otros cinco están considerando medidas similares, los expertos dijeron que no está claro cómo o si tales leyes protegerían a las mujeres que buscan abortos a través de las fronteras estatales.

"Creo que va a ser un conflicto interesante entre los intereses de varios estados, porque va a ser un mosaico", dijo Carmel Shachar, directora ejecutiva de Petrie-Flom Center (PFC) for Health Law Policy, Biotechnology, and Bioethics de la Escuela de Derecho de Harvard (HLS). "Me preocupa mucho cómo se van a empaquetar y usar los datos".

Entre los estados que cuentan con leyes de privacidad, California y Colorado protegen el derecho al aborto, Connecticut impone una prohibición después de las 24 semanas de embarazo y Virginia permite la mayoría de los abortos, pero el gobernador republicano Glenn Youngkin pretende prohibirlo a las 15 semanas.

La prohibición de Utah —que bloquearía todos los abortos, con limitadas excepciones— está bloqueada temporalmente en los tribunales. Por ahora, el estado está aplicando la prohibición de 18 semanas promulgada en 2019.

En los estados que tienen varios niveles de restricciones al aborto, no está claro cómo y si las agencias locales de aplicación de la ley y los fiscales usarían los datos para identificar a las mujeres que buscan servicios de aborto tanto dentro como fuera del estado.

El problema podría ser peor en estados como Texas y Oklahoma, que han promulgado leyes de tipo recompensa, que retribuyen a quienes presentan demandas exitosas contra cualquiera que ayude a abortar. Esas leyes se han suspendido debido a los litigios en curso, pero podrían reinstaurarse en el futuro en esos y otros estados.

Estas leyes pueden fomentar esfuerzos más amplios para señalar a las personas que se encuentran cerca de las clínicas o instalaciones centradas en la planificación familiar o la fertilidad, dijo Shachar.

"Puede ser una mentalidad de rebaño", dijo Shachar. "Así que me preocuparía, por ejemplo, con qué pasaría si algunos guerreros del teclado dicen 'Vamos a vigilar de cerca a este médico, que creemos que está haciendo el aborto cuando es ilegal en su estado'? O bien, 'Hemos identificado a este médico como favorable al aborto, ¿quiénes son las mujeres que acuden a este médico?'. Pueden ser capaces de reconstruir esa información a partir de lo que está disponible en internet".

Las personas que tienen información acerca de la salud y las necesidades de aborto de otra persona suponen el mayor riesgo, dijo Farah Diaz-Tello, asesora principal de If/When/How, un grupo de defensa de la salud reproductiva.

"La información privada de las personas, como lo que han buscado en internet o los mensajes de texto que le han enviado a otras personas acerca de su intención de interrumpir un embarazo, han llegado a constituir una prueba en casos en los que se ha acusado a personas de un delito por autogestionar un aborto", dijo Díaz-Tello en un correo electrónico. "Pero el factor precipitante es siempre que otra persona los denuncie ante las fuerzas del orden, que entonces tienen la facultad de incautar los dispositivos de las personas".

A la luz de la decisión del Tribunal Supremo, las mujeres tienen que recordar que "reducir la propia huella digital es importante, pero la primera línea de defensa es no compartir información a menos que sea absolutamente necesario", dijo Díaz-Tello.

La Comisión Federal de Comercio (FTC) advirtió recientemente de las múltiples formas en las que los usuarios, de forma voluntaria o involuntaria, generan datos relacionados con su salud y su ubicación que podrían ser usados para captarlos.

"Más allá de la información de localización generada automáticamente por los dispositivos conectados de los consumidores, millones de personas también generan activamente sus propios datos sensibles, incluso mediante el uso de aplicaciones para medir su nivel de azúcar en la sangre, registrar sus patrones de sueño, controlar su presión arterial o hacer un seguimiento de su estado físico, o compartir información facial y otra información biométrica para usar las características de la aplicación móvil o el dispositivo", dijo FTC en una declaración del 11 de julio. "La potente combinación de datos de localización y datos de salud generados por el usuario crea una nueva frontera de daños potenciales para los consumidores".

Más específicamente, FTC dijo que los datos relacionados con los problemas reproductivos de las mujeres podrían ser convertidos en armas, con "productos que rastrean los periodos de las mujeres, monitorean su fertilidad, supervisan su uso de anticonceptivos o incluso se dirigen a las mujeres que consideran el aborto".

Esfuerzos del Congreso

El Congreso está estudiando un proyecto de ley federal en torno a la privacidad de los datos, que cuenta con el respaldo bipartidista de los líderes de la Comisión de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes (E&G), los demócratas Frank Pallone Jr. y Cathy McMorris Rodgers, republicana de Washington, y el senador Roger Wicker, republicano de Mississippi, pero algunos expertos afirmaron que la medida, tal como está, no protegería los datos de las opciones reproductivas de las mujeres.

Kirk J. Nahra, abogado especializado en privacidad de WilmerHale y copresidente de las prácticas de Big Data y Ciberseguridad y Privacidad de la firma, dijo que ninguna ley sería una solución fácil para la situación.

Nahra dijo que el proyecto de ley de compromiso, si se aprueba en su forma actual, "mejorará algunos de los riesgos", pero no eliminará los riesgos relacionados con Dobbs. "No estoy seguro de cómo se podría revisar esa ley para eliminar los riesgos de Dobbs", dijo.

"La legislación federal que está sobre la mesa ahora mismo no sería suficiente como para proteger a nadie contra los daños que nos preocupan, incluidas las personas que buscan atención reproductiva", dijo Hayley Tsukayama, activista legislativa principal de Electronic Frontier Foundation (EFF), que respalda la legislación de la diputada Sara Jacobs, demócrata de California, y la senadora Mazie K. Hirono, demócrata de Hawai, que se centra en protecciones específicas para la información de salud reproductiva y sexual.

"En la actualidad, existe un marco jurídico muy limitado para proteger el tipo de información" que el proyecto de Jacobs pretende abordar, dijo Katie Heller, jefa adjunta de personal de Jacobs. Aunque el proyecto de ley de privacidad de California "minimiza en cierta medida los datos, este proyecto de ley aumentaría el nivel de protección de la información específicamente de salud reproductiva", dijo.

El proyecto de ley Jacobs-Hirono especificaría que ninguna entidad puede "recopilar, retener, usar o divulgar información personal de salud reproductiva o sexual" sin un permiso expreso de la persona o para prestarle servicios.

Heller dijo que Jacobs y otros legisladores están en contacto con la presidenta de la Cámara de Representantes, Nancy Pelosi, demócrata de California, para incluir su propuesta en la respuesta de la presidenta a la decisión del Tribunal Supremo de acabar con el derecho al aborto.

Es poco probable que los legisladores añadan alguna disposición relacionada con el aborto al proyecto de ley Pallone-Wicker, por miedo a perder el apoyo de los republicanos al proyecto más amplio.

Pero Nahra advierte que incluso proyectos de ley más adaptados —como uno de la senadora Elizabeth Warren, demócrata de Massachusetts, que bloquearía la venta de datos sensibles por parte de los intermediarios— no resolverían el problema.

"Creo que son ajustes útiles e importantes", dijo. "No van a eliminar este problema, porque nunca se va a tener una ley que diga que una persona encargada de hacer cumplir la ley no puede obtener datos para hacer cumplir una ley".

Las fuerzas del orden pueden solicitar una citación o una orden judicial que obligue a cualquier empresa a presentar datos específicos. Incluso los proveedores y planes de salud, que de otro modo no pueden revelar información de salud privada en virtud de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros Médicos, o HIPAA, deben acatar una orden judicial o una citación.

El proyecto de ley Pallone-Wicker tampoco cuenta con el apoyo crucial de los principales demócratas del Senado, como la presidenta de Comercio, la demócrata Maria Cantwell, y el senador Brian Schatz, demócrata de Hawai. Ambos legisladores han dicho que se oponen a la disposición de la medida que le prohibiría a los individuos demandar a las empresas por violaciones de la privacidad durante un periodo de cuatro años después de que la ley entre en vigor.

Lo ideal sería que el Congreso pudiera colmar las lagunas existentes entre las distintas leyes estatales en torno a la privacidad y proteger a toda clase de ciudadanos, incluidas las mujeres que desean abortar, dijo Deven McGraw, jefe de administración de datos de Invitae, una empresa de atención médica genética con sede en California.

"Pedirle al Congreso que solucione este problema plantea las mismas cuestiones delicadas que han obstaculizado la capacidad del Congreso para abordar directamente la anulación de Roe contra Wade", dijo McGraw, quien anteriormente fue subdirector de privacidad de la información de salud en la Oficina de Derechos Civiles (OCR) del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS).

"El hecho de que la información de una persona que desea someterse a un procedimiento de salud o el estado de su embarazo, o el estado de su ciclo menstrual, o cualquier otra cosa relacionada con la salud reproductiva, pueda recopilarse y usarse para vigilar a las mujeres, acosarlas o, lo que es peor, meterlas en la cárcel, es muy preocupante", dijo McGraw.