La infección que puede ser devastadora para los pacientes, pero no es una prioridad para muchos médicos

NUEVA YORK.– Cuando Lauren fue a ver a sus médicos con varios conjuntos de úlceras muy dolorosas en los genitales, pensaba que el dolor se debía a una infección en las vías urinarias. Pero en la consulta de ginecología y obstetricia, el médico tomó una muestra de los bultos y le dijo que ese sarpullido era herpes. “No”, recordó haber respondido. “No lo es”.

En ese entonces, Lauren, quien, para poder hablar de temas relacionados con su salud, solicitó que se omitiera su apellido, era una estudiante universitaria de 19 años. Tenía una relación monógama con su segunda pareja sexual, un chico que tenía una ampolla intermitente en el labio.

No sabían que el herpes oral podía producir aftas ni que el virus causante del herpes, el VHS-1, podía trasladarse a los genitales. El novio de Lauren estaba seguro de que lo había engañado y terminó con ella, según cuenta.

Lauren se volvió retraída y casi fracasa en sus estudios universitarios. “Pensé que ya nada importaba”, comentó. “No voy a volver a salir con nadie. Nunca voy a tener novio”.

Eso sucedió en 2013. En toda la última década, Lauren ha tenido solo unos cuantos brotes adicionales, pero ninguno tan doloroso como el primero. El estrés psicológico —la depresión en la que cayó después del diagnóstico, el temor de que sus futuras parejas no la aceptaran— ha sido, sin duda, lo más difícil de gestionar de su enfermedad. “Esto daña tu autoestima”, subrayó.

El herpes es algo muy común: la Organización Mundial de la Salud calcula que 3700 millones de personas viven con VHS-1, ya sea oral o genital. Y en las últimas décadas han aumentado muchísimo los casos, como el de Lauren, en los que el VHS-1 se transmite a los genitales durante el sexo oral, señaló Jonathan Zenilman, profesor de Medicina, especialista en infecciones de transmisión sexual, en la Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins.

Sin embargo, el herpes no es algo prioritario para los investigadores, señaló Larry Corey, profesor y virólogo que ha estudiado este virus en el Centro de Cáncer Fred Hutch en Seattle. Ni siquiera es prioritario para quienes estudian las infecciones de transmisión sexual, añadió. “Tanto la industria farmacéutica como el sistema de investigación médica como que han ignorado esta enfermedad”, aseveró.

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Los especialistas tienen la teoría de que existen muchas posibles razones para que esto suceda, por ejemplo, que la mayoría de los pacientes tengan síntomas físicos relativamente leves, la renuencia del personal sanitario a hablar sobre salud sexual y lo difícil que es desarrollar una vacuna contra el herpes.

“El hecho de que gran parte del daño sea psicológico hace que a los médicos no les interese”, explicó Anna Wald, viróloga clínica y profesora de medicina en la Escuela de Medicina de la Universidad de Washington.

En las últimas décadas ha habido pocos avances en lo referente a la precisión de las pruebas, la vacuna u otros tratamientos, señaló Wald. Parte del desafío es que el virus del herpes puede esconderse dentro de las neuronas que no están protegidas por el sistema inmunitario, lo cual hace que la respuesta inmune del cuerpo no sea suficiente para erradicar el virus, explicó, por eso el herpes se queda toda la vida en el cuerpo de quien lo contrae. Hasta ahora, los intentos de vacunas no han estimulado una respuesta inmune capaz de controlar el virus o prevenir el contagio, aseveró.

Si el paciente no tiene síntomas, normalmente los médicos diagnostican el herpes con una prueba de anticuerpos que casi siempre es imprecisa. Según investigaciones anteriores, hasta la mitad de los resultados arrojados por las pruebas comerciales podrían ser falsos positivos. Existe otra prueba de anticuerpos, llamada técnica de inmunotransferencia, que los científicos consideran el test de referencia para diagnosticar el herpes, pero esta prueba solo está disponible a través de la Universidad de Washington, por lo que su obtención puede resultar cara y complicada para los pacientes. Las pruebas casi siempre son confiables si el paciente tiene síntomas; los médicos pueden tomar una muestra de la lesión y llevar a cabo una prueba molecular muy sensible.

Debido, en parte, a que los índices de falsos positivos son tan altos, el Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de Estados Unidos no recomienda los exámenes de rutina para detectar herpes en personas que no presentan síntomas. El 28 de febrero, este grupo de trabajo reiteró esta recomendación. En un artículo relacionado, un grupo de médicos escribió que la recomendación se basaba en cierta medida en los “daños psicosociales” vinculados a los falsos positivos en las pruebas para detectar herpes.

Por lo tanto, el virus sigue propagándose sin control, lo que se agrava por la ineficacia de las pruebas para detectar el herpes que están más disponibles, señaló Terri Warren, una enfermera especialista que ha realizado investigaciones sobre el herpes.

A medida que se generalizan los casos, los pacientes tienen que afrontar un diagnóstico que puede ser psicológicamente devastador, afirmó Zenilman. “Los síntomas pueden controlarse”, añadió, “pero mucha gente se siente estigmatizada… sucia”.

Cómo ocurrió la marginación del herpes

Hay ciertos casos en los que el herpes puede ser grave: los bebés pueden contraer herpes neonatal de su madre, lo cual los pone en riesgo de tener complicaciones muy graves e incluso de morir. Los brotes pueden ser más prolongados y dolorosos para las personas que están inmunodeprimidas. Pero en la inmensa mayoría de los casos, los pacientes tienen síntomas muy leves y muchos no presentan ninguno de estos. En parte, esa es la razón por la que hay tantos contagios: las personas transmiten el herpes a sus parejas sin saber que lo tienen.

Es posible que a quienes contraen VHS-1 les salgan úlceras en la boca o alrededor de ella o, en algunos casos, en los genitales. El VHS-2, la otra cepa predominante, casi siempre se caracteriza por producir una o más lesiones alrededor de los genitales o el recto. En Estados Unidos, aproximadamente una de cada seis personas de entre 14 y 49 años tiene herpes genital y más de la mitad de los adultos tienen herpes oral o labial.

Los medicamentos antivirales ayudan a disminuir la cantidad de virus que disemina una persona, cosa que reduce la posibilidad de que alguien con herpes lo transmita a su pareja sexual. Algunos pacientes toman antivirales todos los días, otros solo cuando tienen brotes. Pero siempre existe el riesgo de diseminar el herpes. La enfermedad se queda en el cuerpo, lo cual obliga al paciente a informar sobre su diagnóstico a cualquier persona con quien tenga contacto íntimo.

Cuando Lauren comenzó a salir con otros chicos después de que la diagnosticaron, terminaba quedándose en las relaciones durante más tiempo de lo que habría permanecido si no hubiese tenido miedo de que nadie más fuera a querer estar con ella. “Pensé que iba a morir sola”, comentó.

Brittany, de 29 años, y quien pidió que su apellido no se revelara para discutir asuntos de salud privados, solo piensa en su VHS-2 cuando navega en una aplicación de citas. Desde que fue diagnosticada hace dos años, solo ha tenido un brote. Pero cuando ve cada perfil, no puede dejar de preguntarse cómo reaccionaría el hombre al enterarse de su diagnosis. “Solo me preocupo mucho de que la gente me juzgue”, dijo. “Que sin importar cómo se los cuente, de todos modos voy a enfrentar rechazo. Eso me pesa mucho”.

Algunos hombres le han dicho, llanamente, que jamás saldrían con alguien que tiene herpes, pero eso lo que también le molesta son los que dicen “lamento que te haya pasado esto”.

“No quiero que me tengan lástima”, dijo. “Me levanto todos los días y estoy bien”.

Los científicos han trabajado en vacunas contra el herpes de manera errática desde la década de 1970, señaló Harvey Friedman, profesor de Medicina en la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania quien ha estudiado esta enfermedad durante más de 40 años. Pero los intentos anteriores han fracasado por motivos que los investigadores siguen tratando de dilucidar.

Debido a que el herpes ha estado presente durante tanto tiempo, los virus han evolucionado a la par de nosotros, lo cual hace que sea más difícil erradicarlos, aseveró Christine Johnston, profesora adjunta en la Escuela de Medicina de la Universidad de Washington, quien ha realizado estudios sobre el herpes.

Hay nuevas vacunas en desarrollo. Friedman está trabajando con BioNTech en una candidata a vacuna contra el VHS-2 que se administró al primer ser humano en diciembre, pero ninguna está en las últimas fases de los ensayos clínicos, subrayó Ina Park, profesora de Medicina Familiar y Comunitaria en la Universidad de California, campus San Francisco, y autora del libro Strange Bedfellows: Adventures in the Science, History, and Surprising Secrets of STDs, sobre la historia y ciencia de las enfermedades de transmisión sexual. “En ninguna parte hay nada que se acerque al éxito”, afirmó.

‘Una de las sociedades secretas más grandes’

Cuando Ella Dawson, de 30 años, era estudiante universitaria y contrajo VHS-1 genital, comenzó a publicar abiertamente su diagnóstico en las redes sociales. Para su sorpresa, hubo gente que apareció de la nada a compartir sus historias; amigos, familiares, hasta una cajera que trabajaba en la tienda de comestibles del campus. Muchas personas le dijeron que nunca le habían revelado a nadie su diagnóstico más que a su pareja sexual.

“Es una de las sociedades secretas más grandes del mundo”, comentó Dawson, escritora y novelista que con frecuencia habla públicamente sobre su experiencia con el herpes.

Después de ser diagnosticado con VHS-2, Courtney Brame, de 34 años, creó la organización en favor de la educación sobre el herpes y el podcast Something Positive for Positive People. Él ha visto cómo la enfermedad “altera por completo la identidad de la persona”, señaló, en parte debido a lo importante que puede ser la sexualidad para la autoestima del paciente. “Solo por tener herpes, ahora siente que no puede aportar nada a una relación”, puntualizó. “Es como si dijera: ‘Y ahora que tengo esto, ¿quién va a quererme?’”.

Brame lo ha vivido en carne propia. Una vez se estaba comunicando por medio de mensajes en Tinder con una mujer que empezó a conversar sobre su problema de asma crónica; cuando él le habló de su propia enfermedad crónica, ella dejó de responderle. Pero nos comentó que cuando da a conocer su diagnóstico, lo más frecuente no es que enfrente el rechazo, sino que reciba una respuesta distinta: las mujeres divulgan que ellas también tienen herpes.

El estigma del herpes se deriva de la idea de que las personas que viven con esa infección han hecho algo “malo”, comentó Park. Sin embargo, podemos tomar todas las precauciones y aun así contraerla, añadió; los condones no previenen el contagio por completo, y para contraer el virus ni siquiera es necesario que haya penetración en el sexo.

Aunque los condones pueden disminuir el riesgo de transmisión, no todas las personas con herpes usan un método de barrera cuando tienen una relación monógama por mucho tiempo. En 2021, Something Positive for Positive People realizó una encuesta de más de 1000 personas diagnosticadas con herpes; cerca del 66 por ciento dijeron que sus parejas habían aceptado tener relaciones sexuales sin condón y sin ningún otro método de barrera. Aunado a esto, hay pocas investigaciones acerca de la manera en que se propaga el virus entre las mujeres que tienen relaciones con otras mujeres, señaló Park.

En términos generales, no es muy frecuente que los profesionales de la salud reciban mucha capacitación acerca de cómo hablar con los pacientes sobre la salud sexual, aseveró Johnston. Cuando se trata concretamente del herpes, “los profesionales de la salud pueden ser muy insensibles y no darle importancia”, añadió. “Se considera más una incomodidad que una infección grave”.

“Los médicos no quieren lidiar con esto”, dijo Warren. “Se trata de personas que hablan de sexo. Están llorando, van a tener que hablar sobre varios detalles, como si el sexo oral está bien, si el sexo anal está bien, no creo que quieran ir allí”, dijo.

Sin el apoyo de los médicos o las innovaciones médicas para curar la infección, las personas con herpes se quedan “lidiando con dos virus al mismo tiempo”, como lo expresó la Sra. Dawson. “Estás lidiando con los síntomas físicos del virus”, dijo, “y estás lidiando con la tensión mental”.

Por Dani Blum