Yahoo Noticias La niña no puede caminar ni hablar ni tragar. Pasaron 17 años hasta que descubrieron por qué
Cuando nació Standarlyn Muñoz Delgado en el año 2004, parecía una recién nacida sana. Pero a medida que pasaban las semanas posteriores a su nacimiento, Damaris Delgado, su madre, no podía quitarse de la cabeza la sensación de que algo no iba bien.
“Me puse muy contenta, pero noté que sus ojos estaban muy brillantes. Me preocupé porque no me estaba mirando y pensé que estaba ciega”, dijo Delgado, de 41 años.
Cuando Muñoz Delgado tenía tres meses, sus padres la llevaron a la ciudad venezolana de Maracaibo para una consulta médica con un gastroenterólogo, quien la remitió a un neurólogo. Esa sería la primera de una serie de visitas a proveedores médicos durante los primeros años de vida de su hija. Sus padres se preocupaban cada vez más por el bienestar de su primogénita. No gateaba ni balbuceaba como otros bebés. Los especialistas la pinchaban y la estimulaban para encontrar respuestas.
“Mi hija era como un conejillo de indias. Nadie podía entender qué le pasaba”, dijo Delgado. “Lloraba y lloraba. Lloraba constantemente y nada podía calmarla”.
Los médicos venezolanos investigaron el caso durante años. Descubrieron que Muñoz Delgado había sufrido hipoxia al nacer y le diagnosticaron el síndrome de Rett. Pero no fue hasta que la familia llegó a Estados Unidos que los médicos pudieron llegar a un diagnóstico correcto en 2021: un gen defectuoso era la fuente del trastorno del desarrollo neurológico de Muñoz Delgado.
“¿Sabes lo que es esperar 17 años una respuesta sobre lo que tiene tu hija?”, dijo Delgado.
En la actualidad, Muñoz Delgado utiliza una silla de ruedas. No puede caminar ni hablar y tiene dificultad para tragar. También padece encefalopatía (un trastorno de la función cerebral) y escoliosis (curvatura de la columna vertebral). A través de Medicaid, Muñoz Delgado recibió atención médica crítica y suministros como pañales y leche. Pero recientemente se quedó sin beneficios, por lo que su familia se hizo cargo de los gastos de la atención médica de Muñoz Delgado. La madre no puede trabajar porque se desempeña como su cuidadora a tiempo completo. Su esposo es el responsable de mantener a sus cuatro hijos y dos perros rescatados. Delgado dijo que teme que su hija pierda los efectos de sus múltiples cirugías porque la familia ya no puede pagar la fisioterapia. Delgado le da masajes en la espalda y las piernas a su hija para mantener sus músculos fuertes.
“Amo este país y estoy muy agradecida por él, pero quiero que mi hija vuelva a tener los servicios que necesita”, dijo Delgado.
Marinetta Maria es una coach de éxito en la Red de Defensa de las Personas con Discapacidad, que nominó a Muñoz Delgado para recibir ayuda de Wish Book, y ha trabajado con la familia durante mucho tiempo. Ella dijo que manejar estos desafíos médicos ha “puesto una considerable tensión financiera y emocional en la familia”. A menudo, deben elegir entre qué artículos de primera necesidad comprar para Muñoz Delgado. No califican para cupones de alimentos y otros beneficios de bienestar social. Su esposo recientemente regresó a trabajar después de cuatro años fuera de la fuerza laboral como resultado de una lesión en la cabeza en el lugar de trabajo.
Los lectores de Wish Book podrían ayudar a Standarlyn y su familia proporcionándoles una silla de baño, leche Compleat (Standard Plant-based 1.4), reparaciones y modificaciones de sillas de ruedas, zapatos ortopédicos y un entrenador de marcha, según la organización. . . . . También necesita pañales (Prevail, Air Daily Briefs, Talla 1) y un cochecito liviano (Convaid, MPN/Modelo: 903314). La familia, que vive en Homestead, también se beneficiaría de apoyo financiero para pagar comida, ropa, medicamentos y fisioterapia para Muñoz Delgado.
“La familia sigue luchando por cuidar de su hija y construir una vida estable”, dijo María. “Su dedicación, fortaleza y unidad son evidentes en sus esfuerzos diarios por garantizar que ella reciba atención y sea valorada”.
Muñoz Delgado se operó la columna en 2022, además de tres operaciones en cada pierna en 2023. Pero la recuperación ha sido dura. El año pasado, perdió el movimiento en las piernas y salió de comer, por lo que desarrolló una desnutrición severa.
“Me dijeron que no había esperanza y que la perderíamos”, dijo Delgado.
Pero Muñoz Delgado se está recuperando poco a poco. María, la coach de éxito, describió a Muñoz Delgado como una “joven vibrante y decidida con un espíritu fuerte” que estaba “realmente bendecida por tener una familia que la ama y la apoya lo mejor que puede”.
Muñoz Delgado comparte un fuerte vínculo con su hermana Patricia, de 16 años, su hermano Ricardo, de 14, y su hermana Camila, de 11, y le encanta cuando se ríen. Le encanta “Twinkle, Twinkle Little Star”, las luces navideñas y los vasos de yogur. Delgado dijo que siempre disfruta de los conciertos y los teatros donde puede escuchar música instrumental en vivo, así como de los paseos por el parque, los largos viajes en auto y las visitas a la playa.
Delgado dijo que este año es la primera vez que no se siente como Navidad en sus ocho años viviendo en Estados Unidos. La ayuda de los lectores de Wish Book haría una gran diferencia en la vida de esta familia.
“Esta ayuda sería una bendición. Lo único que queremos es estabilizar y sacar adelante a nuestra familia”, dijo Delgado.
CÓMO AYUDAR
Para ayudar a esta persona nominada al Wish Book y a otras más de 100 personas que lo necesitan este año:
▪ Para donar, utilice el cupón que se encuentra en el periódico o pague de forma segura en línea a través de www.MiamiHerald.com/wishbook
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