Estos médicos reconocen que no quieren pacientes con discapacidades

Durante un cuarto de siglo, Lisa Iezzoni, profesora de Medicina en la Universidad de Harvard, ha escuchado la misma historia durante sus investigaciones con cientos de personas con discapacidad: atención médica deficiente; consultorios médicos sin accesos para discapacitados y médicos que no los trataban con respeto.

“Por todas partes, había disparidades”, afirmó Iezzoni; sin embargo, lo que los pacientes le decían no era ninguna sorpresa, dada su propia experiencia con la esclerosis múltiple y el uso de una silla de ruedas.

Era el momento de dar el siguiente paso.

“Pensé que tenía que empezar a hablar con los médicos”, dijo Iezzoni. Propuso preguntarles qué pensaban en realidad cuando un paciente con discapacidad se presentaba en sus consultorios.

El resultado fue un estudio que reunió a doctores, una mezcla de médicos de atención primaria y especialistas reclutados en todo Estados Unidos, en tres grupos de debate por videoconferencia. Protegidos por el anonimato (solo se usaron nombres de pila o apodos), los grupos de ocho a diez médicos comenzaron a hablar. Al principio se mostraron cautelosos, pero a medida que avanzaron las sesiones moderadas por Iezzoni, empezaron a hablar con mayor honestidad. En las reuniones por Zoom, no podían ver que Iezzoni estaba sentada en una silla de ruedas.

Las conclusiones del estudio, publicadas este mes en la revista Health Affairs, sorprendieron a una de sus autoras, Tara Lagu, profesora de Medicina y Ciencias sociales médicas en la Universidad Northwestern.

“Fue tan impactante que casi no podía creerlo”, señaló.

Aunque la discapacidad adopta muchas formas, los médicos tenían mucho que decir sobre las personas que usan silla de ruedas. Algunos médicos dijeron que las sillas de ruedas no cabían en las básculas de sus consultorios, por lo que les habían dicho a los pacientes que fueran a un supermercado, a un elevador de granos, a una planta de procesamiento de ganado o a un zoológico para que los pesaran, o le decían a un paciente nuevo que el horario de consulta había terminado.

Uno de ellos comentó que no creía que fuera legal negarse a atender a un paciente con discapacidad: tenía que darle una cita; pero, añadió: “Tienes que explicar que se trata de un centro de tamaño reducido en el que no se le atendería apropiadamente, por lo que sería mejor que acudiera a un centro especializado”.

Los médicos también explicaron la razón por la que quizá querrían deshacerse de estos pacientes, con base en el tiempo cada vez más reducido que les asignan a los médicos para dedicarle a cada uno de los pacientes.

“Atender a los pacientes en un intervalo de 15 minutos es absolutamente ridículo”, aseveró un médico. “Que alguien diga: ‘Bueno, de todos modos, vamos a atender a esos pacientes con discapacidades leves o moderadas en esos plazos’, es, a mi parecer, irracional e inaceptable por completo”.

Los participantes en los grupos de debate también plantearon dificultades de comunicación: un médico relató que había contratado un intérprete de lenguaje de señas para un paciente sordo, una decisión tan costosa que desembolsaba 30 dólares cada vez que el paciente lo visitaba. Un especialista en uno de los grupos de debate mencionó que los pacientes con discapacidad requerían demasiado tiempo, y añadió que eran “una interrupción para el flujo de la clínica”.

Los investigadores reconocieron las limitaciones del estudio, entre ellas que los miembros del grupo de debate fueron autoseleccionados entre usuarios verificados de una red social para médicos. Los autores del estudio explicaron que utilizaron métodos de investigación para incluir a médicos de diversas especialidades y partes de Estados Unidos.

Iezzoni aseguró que se decidió por el anonimato de los médicos porque pensó que sería difícil lograr que los médicos reconocieran abiertamente que ofrecen un trato diferente a los pacientes con discapacidades, y no solo por las repercusiones legales de violar la Ley para Estadounidenses con Discapacidades. Además, añadió, “no quieren dar la impresión de ser malas personas”.

Las personas con discapacidades entrevistadas para este artículo afirmaron que las estrategias descritas por los médicos para limitar su atención o deshacerse de ellas son muy ciertas.

Jason Miller, de 46 años, quien vive en Green Bay, Wisconsin, tiene un trastorno óseo poco usual, la osteogénesis imperfecta, y dice que ha sufrido muchas humillaciones. Por ejemplo, cuando llamó a un médico para una cita, todo iba bien hasta que mencionó que usaba una silla de ruedas. Entonces, de repente, narró, cancelaron su cita. La persona en el consultorio con quien había hablado le dijo que había un error: el médico estaba de vacaciones. Iban a llamarle de nuevo para reprogramar la cita. Nunca lo hicieron.

August Rocha, de 27 años, quien vive en Milwaukee y hace videos en TikTok sobre su condición de transexual y discapacitado, padece el síndrome de Behcet, un trastorno genético que provoca dolor crónico. Usa tanto una silla de ruedas como una andadera y dice que ha escuchado de todo.

“Algunos darán cualquier pretexto para no atenderte. Te van a decir: ‘Nuestra maquinaria no es lo suficientemente buena para usted. Tal vez no debería venir’”. Añadió que algunos médicos, al no poder auscultarlo por la dificultad de subirlo a una mesa de exploración, le decían directamente: “En realidad no sé qué hacer con usted. Quizá debería ir a otro lado”.

Rocha se queja dudoso: “Uno quiere que el médico esté de su lado”, señaló, y le preocupa que el médico corra la voz de que es un paciente difícil y que en consecuencia otros médicos lo rechacen.

Lagu afirmó que no hay soluciones fáciles. Un cambio que le gustaría ver, y que el Consejo Nacional de la Discapacidad de Estados Unidos propuso este año, es incluir la discapacidad en los datos que los sistemas médicos recopilan sobre sus pacientes. Si no se hace así, es imposible hacer un seguimiento de las disparidades en el tratamiento y los resultados.

“Tenemos datos sobre disparidades raciales porque los sistemas sanitarios están obligados a recopilar datos sobre la raza”, afirmó Lagu.

Los médicos deben saber de antemano que van a atender a un paciente con discapacidad. Con demasiada frecuencia, comentó Lagu, un paciente llama y explica su discapacidad, pero el consultorio del médico no le transmite el mensaje al proveedor. “Al final, cuando llega ahí, el médico sigue sin saber que el paciente va a pasar”, relató.

Iezzoni asegura que la accesibilidad es otra de las grandes prioridades de los pacientes. Eso incluye equipos, como mesas de auscultación con alturas ajustables y básculas que puedan pesar a todo el mundo, así como adaptaciones de comunicación para quienes tienen problemas de audición, visión o habla. Muchos pacientes también quieren que los médicos sepan algo sobre sus enfermedades, además de reconocer el amplio conocimiento que tiene el paciente de cómo la discapacidad afecta su vida cotidiana.

Pero esto es solo el principio.

En lo que respecta a la mentalidad discriminatoria en torno a la discapacidad, “sé con certeza que tenemos que cambiar la cultura de la medicina”, concluyó Lagu.

© 2022 The New York Times Company