Yahoo Noticias “Lo logramos”: en tiempo récord, Santi Maratea consiguió los dos millones de dólares para Emmita
El influencer Santiago Maratea logró recaudar los dos millones de dólares que necesitaba la familia de Emmita, la beba que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) y que necesitaba juntar el dinero para poder costear uno de los medicamentos más caros del mundo.
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Hace unas semanas, a través de sus redes sociales, Maratea empezó a promover la campaña solidaria #TodosConEmmita para colaborar con la familia de la niña de 11 meses. Después de convocar a famosos de distintos ámbitos para que se sumaran a difundir la iniciativa, como Tini Stoessel, Mau y Ricky Montaner, Wanda Nara, Ileana Calabró, Fernando Gago, Pocho Lavezzi, Catherine Fulop, Adriana Brodsky, Migue Granados y Marcelo Tinelli, este martes confirmó que la recaudación fue un éxito y se llegó al objetivo propuesto. Además, aseguró que el medicamento ya fue comprado y la familia solo está esperando que llegue a la Argentina.
En una secuencia de stories en su cuenta de Instagram, el infuencer relató cómo fue la hazaña, cuyas novedades viene compartiendo desde principio de mes, y deslizó que una persona conocida, de la que omitió su nombre, lo llamó para preguntarle “cuánto necesitaban para completar el tratamiento”.
“Decime cuánta plata falta y hacemos que deje de faltar”, contó Maratea sobre la conversación que mantuvo con este “héroe anónimo”. “Le debería consultar a la mamá de Emmita, pero alrededor de medio millón de dólares”, le contestó al misterioso donante, que finalmente confirmó su aporte a la causa.
Luego, el exconductor de Vorterix anunció con mucha emoción: “Logramos el objetivo, conseguimos la plata, en su totalidad y compramos el medicamento. De hecho, Emmita ya se está haciendo o ya se hizo la prueba de sangre, que viaja a Europa, y en dos semanas entregan el medicamento y se lo aplican. Solo queda esperar que llegue a la Argentina y que lo reciba”.
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Qué es la AME, la enfermedad que padece Emmita
Emma es de Chaco. Desde diciembre de 2020, su sonrisa comenzó a estar presente en las redes sociales por el pedido de ayuda de sus padres, Natali Torterola y Enzo Gamarra. En menos de 300 días, necesitaban conseguir el remedio del laboratorio sueco Novartis, de un valor de 2,1 millones de dólares, para tratar la enfermedad que padece: atrofia muscular espinal (AME).
Se trata de una enfermedad genética neuromuscular que va desgastando sus músculos de manera progresiva. Cada día le cuesta más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.
En el mundo, una cada cincuenta personas es portadora de AME debido a un gen defectuoso que provoca la muerte de las células nerviosas, según se informa desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
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Existen diferentes tipos de AME de acuerdo a su gravedad, y Emmita padece la peor, la de tipo 1. Sus padres cuentan que su beba comenzó a evidenciar la enfermedad a los 3 meses: notaron que no se movía de la misma manera que el resto de los bebés. Uno de los factores clínicos que los pediatras controlan las primeras semanas de vida es que puedan sostener su cabeza al ponerlos panza abajo. Emmita no lo hacía y eso puso en alerta a la familia, que consiguió el diagnóstico de la mano de una neuróloga ante la falta de respuestas de su pediatra.
Lo primero que hicieron fue viajar a Buenos Aires desde Resistencia. En el Garrahan les recomendaron una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses y hace que la enfermedad no avance de manera rápida. No obstante, no era suficiente para ellos. Comenzaron a investigar en Google, dieron con un grupo de padres de niños que también tiene AME y se enteraron de Zolgensma, que es una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y está aprobada por la FDA en Estados Unidos. Esa terapia es la que cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado.
