La vida de un niño de 6 años está en peligro y sus padres buscan un donante de médula entre los hispanos para salvarlo

POR Laura Rivera-. Desde hace dos años, Julián Morales, de apenas 6 años, reza cada noche pidiéndole a Dios ayuda para encontrar a un donante compatible que pueda salvarle la vida. El pequeño tiene una extraña condición en la sangre, llamada Dyskeratosis Congenita, un trastorno genético que no le permite producir glóbulos sanguíneos, y por esa razón, necesita cuanto antes un transplante de médula ósea.

Los padres del niño, de origen nicaragüense y mexicano, viven y trabajan en el área de Miami y Homestead, en Florida, y buscan un donante desde que Julián tenía 4 años, cuando le diagnosticaron su enfermedad. Se inscribieron en el programa nacional Be The Match, que tiene 17 millones de donantes, pero ninguno era compatible con su hijo.

Hasta el momento la familia ha logrado que se registren más de 1.100 nuevos voluntarios en el programa. Sin embargo, aún no han encontrado a alguien que pueda ayudar al niño.

La larga espera se debe principalmente a que los pacientes hispanos como Julián tienen más probabilidades de ser compatibles con personas de su mismo origen étnico, pero en Estados Unidos hay muy pocos donantes hispanos.

Los días del niño son duros, debe cuidarse porque sus defensas inmunológicas son bajas, hacer visitas periódicas a médicos, recibir transfusiones frecuentes, y pasar por varias operaciones porque la enfermedad le produce crecimientos extraños y llagas, entre otros problemas, según cuenta su madre, Mayra Morales, entrevistada por Yahoo.

A pesar de todo eso, Julián es un chico alegre, “le gusta correr, jugar con su hermanita Isabela y con otros niños, ir a la escuela, ir a los parques de agua…”, dice Morales. Cuenta que a ella le da miedo pensar en el futuro de su hijo y sueña como toda mamá en verlo crecer, verlo con su primera novia, feliz y realizado.

Al preguntarle al pequeño qué quisiera ser cuando sea grande, él nos responde sin dudar: “Doctor, para ayudar a muchas personas”. La madre se queda en silencio a su lado y lo observa… Sabe que los días están contados y que deben encontrar cuanto antes a ese donante salvador.

Descubrir algo inesperado

Morales cuenta que desde que su hijo cumplió el año, su familia vive tiempos muy difíciles. “Cuando Julián era bebé, lo llevamos al médico porque tenía una mancha blanca, como una llaga, en la boca”, recuerda, y agrega que comenzaron a visitar varios médicos y especialistas para saber qué tenía.

Ningún doctor les daba una respuesta que los dejara tranquilos. Julián cumplió 3 años y la mancha seguía creciendo. “Me cambié a otra doctora, y ella le hizo un análisis de sangre. Vio que tenía los glóbulos sanguíneos demasiado bajos y me dijo que tenía cáncer“, cuenta Morales. La noticia los dejó devastados. Luego pasaron por varios hospitales de la zona, como el Baptist y el Children Hospital, donde el niño recibió tratamientos bastante agresivos que no le daban ninguna cura o alivio.

Finalmente, y ante la desesperación de no hallar solución, viajaron a Boston, al hospital de esa ciudad que se especializa en problemas de la sangre. Allí pasaron por muchos médicos y análisis hasta que les dieron un diagnóstico certero: “Nos dijeron que tenía un trastorno genético raro (Dyskeratosis Congenita) y, que a raíz de eso, la médula ósea no le funcionaba”, recuerda.

Les dijeron que si Julián recibe un transplante de médula podría mejorar en gran medida y le daría mayor esperanza de vida, según Morales. Por eso, y desde entonces, la búsqueda un donante voluntario de médula para Julián se ha convertido en la misión más grande de esta familia.

“Si aparece esa persona, creo que no tendría palabras para agradecerle, me pondría a llorar… desde ese día, esa persona sería parte de nuestra familia”, asegura la madre. “Lo que estamos pasando no se lo deseo a nadie”.

El doctor Suneet Agarwal, que trabaja en el Boston Children’s Hospital, dice que la condición del niño “es una enfermedad extraña, una en un millón”. En una entrevista con la cadena NBC6, el médico agrega que “es difícil controlar a los pacientes que tienen fallas en el sistema sanguíneo sin un trasplante de médula ósea”.

“Hay cosas que uno puede hacer, como transfusiones de sangre y medicamentos. Pero es una situación seria”, afirma el experto. “Las personas con esta condición sufren varios y diversos trastornos, y tienen alto riesgo de contraer diversas enfermedades”, según el hospital.

Escaso registro de hispanos donantes

El caso de Julián no es aislado. Cada tres minutos, una persona es diagnosticada con algún trastorno de la sangre, y hay más de 70 enfermedades de este tipo que se curan con el transplante de médula ósea. Pero conseguir un donante compatible no es sencillo para los latinos de EEUU, asegura Malena Laughlin, vocera de la ONG Be The Match.

“Los casos de personas de origen hispano son complicados porque el grupo étnico es relevante al momento de buscar un donante compatible. Pero en Be The Match solo el 10% de los registrados son hispanos, de un total de 17 millones de personas”, agrega.

¿Por qué no se inscriben? “La carencia de inscriptos puede ser por varias razones, culturales, de educación, miedos… Creo que la principal es falta de información”, indica, en diálogo con Yahoo, y detalla que el proceso es sencillo, sin riesgos, y que no se le quita ningún órgano al donante. “El 75% de las veces se dona a través de la sangre”, dice.

El futuro incierto de Julián

“Julian es un niño muy simpático, se lleva muy bien con su hermanita, son unos niños hermosos. Le gustan las Tortugas Ninjas, el helado de chocolate, jugar…”, dice la vocera de la ONG pero destaca que él lleva una vida dura e injusta para un niño de seis años. Recibe transfusiones frecuentes, chequeos de todo tipo, “ha tenido que pasar por varias cirugías, y va a tener que hacerse otra pronto en la garganta porque no puede tragar bien y está muy delgado…”.

¿Qué pasará si no aparece el donante? “Dentro de esa casa, ellos saben muy bien que si pronto no aparece, pasará lo peor, y no queremos ni mencionarlo para no dar lugar a que suceda. Por eso hacemos un llamado a que todos los que puedan se registren para salvar a este pequeño, tenemos que encontrar a su donante”, insiste Laughlin y ofrece su correo por si alguien tiene alguna pregunta (malena@icla.org). También hay una campaña para ayudar a la familia en GofunMe.

¿Cómo es el proceso de donación?

Para saber si alguien es compatible, debe registrarse sin costo alguno en la página de BetheMatch.org. “Cualquier persona entre los 18 y 44 años de edad se puede inscribir. No importa el estatus migratorio que uno tenga en este país, ni tampoco si ha tenido hepatitis u otras condiciones”, indica Laughlin.

Después de unos días, se le envía un sobre a su casa con dos hisopos de algodón que debe frotar contra las paredes interiores de la boca y enviar a la ONG, donde estudian las células madres de la muestra. Si hay compatibilidad, Be The Match se comunica con el potencial donante para seguir el proceso.

“Tenemos la vida de alguien en nuestras manos”, recuerda la vocera de la ONG.

La persona voluntaria debe someterse a análisis para conocer su estado de salud completo y, si todo está bien, se le extrae sangre con una máquina que saca solo las células madres y el resto lo devuelve al donante. Esas células madres son las que van a ser transplantadas al paciente y se van a convertir en médula ósea, que es la que fabrica la sangre del cuerpo.

“Las células madres del donante se van a reproducir de manera natural en cuestión de cuatro a seis semanas, pero uno no queda deshabilitado, uno puede seguir su vida normal sin problemas”, explica Laughlin. “Be The Match tiene más de 30 años haciendo transplantes y nos aseguramos de que no se corra ningún riesgo para el donante, por eso se le hace un examen previo”.