Nuestra iniciativa de ley por la dignidad ciudadana de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes

En el marco de la conmemoración del Día Mundial del Lupus, que se celebra cada 10 de mayo, y después de haber visto nadar a decenas de mujeres con lupus en cuatro estados de la República durante la Tercera Brazada por los derechos de las personas con lupus, me pregunto por qué lo hacen. Se trata de mujeres que marchan desde el 2015, levantan pancartas, se visten de morado y se tatúan mariposas.

Estas mujeres -como yo- maternan, trabajan, emprenden negocios, enseñan o venden productos para sobrevivir. Verlas una vez más lanzándose a la alberca me llenó de esperanza, pero también de desesperación. Pienso: ¿cuántas de ellas se ven precisadas a salir cada año para visibilizar esta enfermedad? Y cuántas más no pueden hacerlo debido a su gravedad.

Siempre he dicho que soy privilegiada. Cuatro años después de un mal diagnóstico me dijeron: “lupus”. Una década después conocí a la doctora Marycarmen Amigo, quien me ha acompañado siempre, con seriedad, respeto y generosidad.

El tiempo de mi diagnóstico se encuentra dentro del promedio que el Grupo Latinoamericano de Estudio de Lupus (Gladel), calcula para América Latina. Recordemos que las personas con suerte reciben un diagnóstico en un promedio de seis meses. En otros casos, como suele ocurrir en México, el diagnostico acertado de lupus puede tardar de cuatro a seis años. Pero, nótese, he dicho que las personas con suerte reciben un diagnóstico rápido y, tendría que haber dicho, “las personas que ven cumplido su derecho a la salud recién un diagnóstico rápido”. Debemos tener presente que en México no existe un marco legal relativo a la enfermedad del lupus como en otros países europeos o latinoamericanos. Por ejemplo, Argentina cuenta con las leyes No. 24901 y No. 23.661, que reglamentan la Normativa para Certificación de Discapacidad en Pacientes con LES; Chile, con los regímenes especiales Garantías Explícitas en Salud, conocidas como (GES) y la Ley Ricarte Soto, y España, con la incapacidad laboral por lupus en la Ley General de la Seguridad Social. Todos esos países han conseguido garantías que van desde pensiones y cobertura de tratamientos de alto costo, hasta descuentos en transportes y apoyos familiares.

Continúo: he sido atendida solamente por un médico y una médica durante toda mi vida como mujer enferma. Fui diagnosticada en el año 2000. He tenido el privilegio y la oportunidad de pagar mis consultas, de contar con el apoyo económico y emocional, en todo momento, de mi pareja, mi familia y una extraordinaria red de mujeres solidarias y poderosas. Y destaco, de mi pareja. Eso también me lleva a la desesperación. ¿Cuántas de las mujeres y hombres que he conocido en estos 24 años tienen, por ejemplo, un aproximado de 16 mil pesos mensuales para cubrir sus medicamentos, estudios de laboratorio, costos de especialistas y comer? ¿Cuántas, de aquellas que no han sido abandonadas por el alto costo que genera la enfermedad y los cambios físicos que transforman y que sacan a nuestros cuerpos de estereotipo de la belleza canónica y colonial, pueden decir que tienen el apoyo de una pareja? No lo sabemos.

Cómo no caer en la desesperación si hasta hoy, que como investigadora y analista del discurso he escuchado, grabado y transcrito cientos de testimonios, que he visitado muchos hogares y espacios y que he caminado, nadado, marchado y hablado con innumerables personas con lupus de todas las edades y de muchos países, las sigo viendo excluidas —porque las veo, las escucho, las admiro, las quiero— y observo también que muy pocos grupo de la sociedad nos ven.

Yo las cuento, e intenta contarlas el Registro Mexicano de Lupus de la UNAM, y se cuentan entre ellas cuando forman asociaciones, pero nadie más parece interesado en saber cuántas son. Yo las abrazo, las acompaño y ellas se acompañan a sí mismas entre las fundaciones, los grupos del Face, los encuentros de cada mayo, pero ¿quién las acompaña cuando son despedidas de sus trabajos injustamente por no poder teclear, por estar perdidas en las neblinas lúpicas, por no aguantar el dolor, por no poder moverse ni ser tan rápidas como exige nuestra sociedad capacitista? Les comparto un dato aportado por los estudios mundiales sobre el lupus: 55 por ciento de las personas con lupus reportan la pérdida total o parcial de sus ingresos por imposibilidad para trabajar tiempo completo.

Es cierto. Yo, quizá 10 compañeras más entre cientos o miles de mujeres con lupus, hemos podido estudiar, viajar, ser madres con toda la fuerza, hacer doctorados, investigar, romper récords deportivos o levantar proyectos. Pero ¿y las demás? ¿Y los hombres que son uno de cada 10 con esta enfermedad? ¿Las vemos? ¿Los vemos?

¿Todas estas personas tendrán, acaso, poca suerte? No, lo que tienen se llama abandono, inequidad, injusticia epistémica, indolencia del Estado. Lo que tienen es una invisibilidad que los deja fuera de toda línea de política pública, lo que tienen es que son calculadas con una prevalencia importada, que supone que entre 20 / 70 de cada 100 mil personas en México tiene lupus. Pero, más allá de las cifras que no conocemos, hay datos verificados. En México, de 2000 a 2020 el lupus está registrado como una de las principales causas de muerte entre las mujeres de 10 a 54 años, de acuerdo con la Junta General de Información en Salud (DGIS), que evalúa los certificados de defunción.

Retomo: Las personas con lupus no están —no estamos— en la lista de enfermedades catastróficas ni en las enfermedades raras ni en el ámbito de la comunicación en salud. Apenas y aparecen —aparecemos— en la enseñanza de la medicina y las ciencias aliadas que no sean reumatología. No están —no estamos— en la mirada de un dentista o un dermatólogo que podría observar la piel, ni en la del médico en urgencias que podría notar la inflamación, ni están en nuestra visión social que quizá en el metro o en la calle podría observarse su eritema malar, ni estamos en la mirada de la maestra de secundaria que podría identificar la diferencia entre adolescencia y agotamiento extremo. Necesitamos estar en el reconocimiento inmediato de los especialistas de la salud que nos son indispensables, como el reumatólogo, el fisioterapeuta y el psicólogo.

A lo largo de estos 23 años como persona con lupus me he preguntado, ¿por qué no están? ¿Por qué no estamos? ¿Por qué no está Maritza quien tiene que viajar 14 horas en autobús con su madre que ha dejado el trabajo para cuidarla, desde Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, al Hospital 20 de noviembre cada mes? ¿Por qué no estuvo Juan Carlos, quien a punto de recibir un trasplante de riñón fue invitado a salir del hospital porque se había acercado a la mayoría de edad, tras haber pasado su infancia en el nosocomio? ¿Por qué no está Ailed que tuvo que enfrentar, durante varios años, un juicio contra la empresa que quería correrla porque su físico, tras la enfermedad, no era bien visto por los clientes?

No, la visibilidad no es cosa de suerte, es un tema de acción. Por eso, a nombre del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié – Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, y de muchas asociaciones y grupos que han apoyado esta iniciativa, me reconozco esperanzada porque abrimos, por fin, la oportunidad de presentar al Congreso de la Unión una iniciativa de ley en beneficio de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes. Agradezco a la Diputada Amalia García Medina y a su equipo por la apertura y disposición para recibir, comentar, revisar y tomar como suya esta iniciativa cuando nos acercamos a decirle tras dos años de venir desde Puebla al Congreso: “Somos miles y nadie nos conoce”.

¿Por qué necesitamos esa ley que pide tres puntos esenciales: un censo desde el Estado, la eliminación de la discriminación y el respeto laboral? Porque México no tiene un censo que dé cuenta de cuántas personas con lupus existimos, cuántas ya no están, cuántas están a punto de desaparecer. No se sabe, bien a bien, dónde estamos, qué edades tenemos, qué necesitamos. Por lo tanto, seguimos en el oleaje de la buena o la mala suerte. Buena suerte de tener el recurso para poder vivir, mala suerte de carecer de un empleador que entienda que nuestra enfermedad tiene brotes. Buena suerte si encuentras una asociación o grupo cercano que te oriente, que te explique sobre la enfermedad y te provea de medicamentos que debiera darte el Estado. Mala suerte si vives la enfermedad en la terrible soledad clínica.

Por eso, es vital trabajar en favor de una ley que respalde el cumplimiento del derecho que tenemos como ciudadanas. Luchar, como se diría en el lenguaje lúpico, contra la enfermedad y la discriminación, es la decisión de quienes tenemos el privilegio de seguir, pero es, sobre todo, un deber histórico del Estado.

Y a propósito del deber histórico del Estado, debemos decir que las mujeres con Lupus hemos cumplido con nuestra parte. Hagamos memoria sobre cómo hemos llegado hasta aquí, qué soñamos y hacia dónde vamos.

En el 2015, desde la colectiva Lupus Atención Ya, pedimos 10 puntos que se convirtieron en el mantra de muchas: el Decálogo por los derechos de las personas con lupus. Nueve años después incluimos en esta iniciativa de ley sólo dos. No aquella larga lista que presentamos quienes estuvimos en la Asamblea Legislativa de la Ciudad de México el 19 de octubre del 2022. Como digo, decidimos comenzar por sólo dos: una adición a la Ley General de Salud y otra a la Ley Federal Para Prevenir y Eliminar la Discriminación. Porque sabemos que el camino es muy largo, iniciamos con lo primordial: que nos cuenten para, de ahí, comenzar a trabajar en políticas, programas, apoyos y formación y que pare la discriminación, que también es tremendamente injusta y naturalizada.

Es decir, las personas con lupus ya no queremos estar a merced de la buena o mala fortuna, entre la inequidad y el privilegio. Queremos cumplir nuestros sueños. ¿Con qué soñamos?

Soñamos, recuperando lo que suele afirmar Efrén Calleja, director de Cetlu, con que la enfermedad se ciudadanice, para que se pueda decir, como sucede con otras, “tú tienes lupus” de una manera más expedita, antes del daño orgánico y emocional.

Soñamos con que la brecha diagnóstica se reduzca cada vez más, con que los doctores y doctoras de primer nivel sepan qué hacer cuando encuentren a alguien con lupus.

Soñamos con lograr un certificado de discapacidad que nos permita seguir adelante siendo distintas, si así llegara a requerirse.

Soñamos con tener el medicamento justo y a tiempo para poder vivir, como sucede con las compañeras de España o de Chile. No queremos una Georgina más que tenga que recorrer 835.5 kilómetros de carretera cada mes para venir a escuchar a la Ciudad de México que no puede salvarse su riñón.

Soñamos mucho y de muy diversas maneras. Pero no sólo nos sentamos a soñar, henos aquí, con el puño arriba, tratando de abrir puertas y caminos para que todas y todos podamos decir: “No soy una privilegiada, sino una ciudadana garante de derechos que puede construir un futuro”. Eso queremos, un futuro digno, una calidad de vida digna y un lugar digno en el sistema de salud. De eso se trata esto, de existir con dignidad ciudadana.

Quiero cerrar con el corazón, que es la brújula que nos ha traído hasta aquí y nos llevará por los caminos siguientes. Gracias a todas las compañeras que se han acercado a sus congresos locales desde el 2004, a las que nos ven a distancia y a quienes están aquí hoy, particularmente al Despertar de la Mariposa, Lupus Morelos, Fundación Atrystain y Lupus MX.

Gracias a Karime Athié, quien no sólo nos ha apoyado en todo momento, sino que, junto con Nallely Orihuela, Manuel Castellanos, Abraham Aparicio y, por supuesto, Efrén Calleja Macedo, compañero de vida y director de Cetlu, ayudaron a dar forma legal a la iniciativa que se sustenta hoy.

Gracias a Vania y a Domingo, que vinieron desde Querétaro, a Lyzzette, que voló en avioneta y avión desde Guerrero Negro, Baja California Sur, para estar en el Foro “Atención y no discriminación de las personas con lupus en México”, celebrado el 7 de mayo pasado en el Salón Legisladores, y a la enorme doctora Marycarmen Amigo, quien siempre, desde hace más de dos décadas, nos ha apoyado. Gracias por aceptar participar en representación de muchas voces.

Gracias a la diputada Amalia García por este foro, por presentar la iniciativa, por su apoyo y su calidad humana. Hoy, con el corazón convencido de que todo es posible, doy fe de que 15 mil firmas de mujeres y hombres de todo el país piden que esta iniciativa sea ley. Estas firmas fueron reunidas a través de la petición de Change que levantó nuestra compañera Fabiola Zavala, del grupo Realidad Lúpica en San Luis Potosí.

Debo decirle, querida Amalia, que la necesitamos a nuestro lado para levantar con pasión este puño morado, que es el que solemos alzar en las calles y las albercas durante el mayo violáceo como los moretones que nos salen en las piernas, como las jacarandas que no se dejan morir y reviven cada primavera. Nosotras, las personas con lupus, confiamos en usted para lograr que nuestra enfermedad no sea un lastre, sino una condición de salud atendida por el Estado como parte de su labor democrática. Desde aquí le pedimos que no nos olvide. Nosotras nos comprometemos a seguir haciendo nuestra parte hasta ser reconocidas como ciudadanas con derechos.

* Laura Athié (@lauraathie) es presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié – Calleja por los derechos de las personas con lupus A. C. (Cetlu). Correo: contacto@cetlu.com.

Texto leído en la apertura del foro: “Atención y no discriminación de las personas con lupus en México”, celebrado el 7 de mayo del 2024 en el Salón Legisladores del H. Congreso de la Unión.