Yahoo Noticias Los dos hijos de una familia de Miami, nacidos con trastorno metabólico, desafían todos los pronósticos
Alfonso Balmaceda hizo su gran entrada en el mundo el 12 de agosto de 2009 y era la imagen de la salud, pero, poco después de nacer, sus padres Milagro Guardado y Luis Balmaceda se dieron cuenta de que estaba decayendo: no podía retener la comida y estaba enfermizo y delgado.
Lo que empezó como una promesa de infancia próspera pronto se convirtió en un misterio desconcertante y desgarrador, el cual lanzó a sus padres a la misión de descubrir la causa de sus problemas médicos.
“Salí del hospital con un niño normal”, dijo Guardado. “Pero al cabo de un año empezó a mostrar síntomas y se debilitó mucho”.
Alexa Zucker, trabajadora social de Joe DiMaggio Children’s Hospital (JDCH), propuso a la familia para Wish Book después de ver a Alfonso con frecuencia en su trabajo.
“La familia está en una situación difícil financiera y emocionalmente”, dijo Zucker. “Es importante donarle a esta familia para que pueda concentrarse en la salud del niño y no tenga que preocuparse por el dinero”.
Alfonso nació en Miami, pero, como no tenía seguro médico, su madre decidió llevárselo a Nicaragua, su país natal, en donde esperaba encontrar algunas respuestas. Fue allí en donde los médicos detectaron un problema en sus riñones. Le recomendaron visitar a un especialista en Miami.
Pero las listas de espera eran largas y no había citas disponibles. Alfonso recibió finalmente su diagnóstico en 2010 después de un viaje a urgencias.
Con solo un año y medio de edad, a Alfonso le diagnosticaron dos enfermedades metabólicas: acidemia metilmalónica, que significa que no puede descomponer ciertas grasas y proteínas, y cistinosis, que hace que el aminoácido llamado cistina se acumule en sus células y cree cristales que pueden afectar la función renal.
Guardado dijo que a los médicos les sorprendió que Alfonso hubiera sobrevivido tanto tiempo con estas enfermedades sin tratamiento.
Alfonso “es un regalo de Dios”, dijo Guardado. “El genetista me dijo que los niños que nacen con su enfermedad suelen morir a la semana de nacer, pero él vivió año y medio sin diagnóstico y sin medicamentos”.
El diagnóstico fue solo el principio del camino para Alfonso. En 2017, la cistinosis estaba provocando que sus riñones dejaran de funcionar. Necesitaba un trasplante de inmediato.
Unos días antes de Halloween de 2018, alrededor de las 8 p.m., Alfonso y su familia recibieron la llamada que llevaban meses esperando: el hospital tenía un riñón. Alfonso celebró Halloween con un nuevo riñón.
Pero ahí no acabaron sus problemas: Cleveland, el hijo menor de Guardado y Balmaceda, nació sordo en 2016 y, al igual que Alfonso, padeciendo cistinosis.
Cuando tenía un año, los médicos le pusieron implantes cocleares. Tanto el hijo como la madre empezaron a estudiar la lengua de signos americana.
“La tecnología puede fallar en cualquier momento”, dijo Guardado.
Guardado dejó de trabajar hace unos años para ocuparse de sus hijos a tiempo completo. Alfonso, de 14 años, no puede ir a la escuela y necesita medicación diaria para mantenerse con vida. Su madre tiene que administrarle medicamentos a través de un tubo en el abdomen y su padre le pone inyecciones tres veces por semana.
La madre de Guardado ayudaba hasta hace poco, pero le diagnosticaron un cáncer terminal y murió el 24 de agosto, tan solo tres meses después de su diagnóstico.
“Cuando Alfonso se enfermó, mi madre vino a vivir aquí desde Nicaragua”, dijo Guardado. “Ella siempre decía que tenía que ser valiente como él”.
Luis Balmaceda es el único sostén de su familia. A sus 61 años, trabaja como electricista. “Mi trabajo es muy laborioso físicamente”, dijo Balmaceda. “Llego a casa completamente agotado”.
En un día reciente, Alfonso, un niño tranquilo y tímido, estaba acurrucado en el sillón con su padre. Se iluminaba cuando hablaba de sus películas de acción, libros de ciencia ficción y videojuegos favoritos.
La familia Balmaceda agradecería cualquier ayuda de Wish Book. Balmaceda se acerca a la edad de jubilación, pero aún le quedan más de 10 años para pagar la hipoteca; también le gustaría recibir ayuda para pagar el auto. Alfonso quiere una consola PS5 para Navidad y Cleveland quiere autobuses escolares de juguete para añadir a su colección.
Cómo ayudar
Así puede ayudar a esta familia nominada a Wish Book y a los más de 180 nominados que lo necesitan este año:
▪ Para donar, use el cupón que encontrará en el periódico o pague en línea de forma segura a través de www.MiamiHerald.com/wishbook.
▪ Para más información, llame al 305-376-2906 o envíe un correo electrónico a Wishbook@MiamiHerald.com.
▪ Los artículos más solicitados suelen ser computadoras portátiles y tabletas para la escuela, muebles y furgonetas accesibles
▪ Lea todas las historias de Wish Book en www.MiamiHerald.com/wishbook.
Esta historia es producto de una colaboración entre Miami Herald y Lee Caplin School of Journalism and Media de la Universidad Internacional de la Florida (FIU).
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